De nombreuses personnes ont écrit au Diabète LAB pour parler de leur expérience des pompes patch ou pour en savoir plus, notamment sur la pompe MyLife Omnipod. C’est pourquoi nous avons décidé, en mai 2017, de mener une étude sur cette pompe spécifiquement. Nous avons réalisé un questionnaire. S’en est suivi une série d’entretiens avec des utilisateurs/trices de la pompe patch ainsi que de la pompe à insuline externe pour savoir s’il y a une plus grande liberté d’usage de cette pompe patch du fait de l’absence de fil.
Quelle différence entre une pompe patch et une pompe externe ?
Contrairement à une pompe patch sans fil, le patient qui utilise une pompe à insuline externe avec tubulure place, sur son ventre, un cathéter : une aiguille qui pénètre légèrement dans la peau et qui est maintenue par un adhésif. Il fait la taille d’environ deux pièces de deux euros. Un fil d’environ un mètre relie ce cathéter à un boîtier électronique (plus petit qu’un téléphone portable, il sert à commander l’insuline à administrer). Ainsi l’insuline contenue dans le boîtier passe dans ce fil et via le cathéter, pénètre dans le corps du patient.
La pompe patch est une pompe de petite taille qui se « colle » directement sur la peau. L’insuline se diffuse grâce à une canule (un petit tube) qui pénètre la peau lors de l’amorçage de la pompe. Il n’y a donc, comparativement à une pompe à insuline externe, ni cathéter, ni fil. La pompe doit être retirée (décollée) lorsqu’elle est vide, au maximum tous les 3 jours. Puis, une nouvelle est alors collée sur la peau pour la suite du traitement. C’est une pompe à usage unique ! Il y a deux composants : le pod, c’est-à-dire le patch sur la peau qui fait office de pompe à insuline ; et le PDM, sorte de télécommande de poche avec boutons, sans fil, et qui permet de gérer l’administration d’insuline.
Pompe patch sans fil : comme un vent de liberté !
Ce qui fait qu’elle est perçue comme une « innovation » est l’absence de fil. Cela simplifie les « petits » riens du quotidien. Mettre un pull devient plus facile ! C’est aussi une facilité pour, par exemple, porter des robes qui à cause du fil de la pompe étaient parfois restées au placard… Cette pompe patch est aussi appréciée parce qu’elle facilite la baignade, et qu’elle permet de façon générale une liberté de mouvements, notamment la nuit comme le précise cet utilisateur : « Quand je me lève pour aller aux toilettes la nuit, je cherche encore le fil pour éviter qu’il aille dans la cuvette ».
Les utilisateurs déclarent que la mise en place du pod est rapide et moins douloureuse par rapport aux anciens cathéters et aux contraintes de la multi-injection par stylo. Comme le précise une utilisatrice, « ça me prend 3-4 minutes à changer un pod. Beaucoup plus rapide qu’un cathéter, plutôt 10 min ». Ils considèrent aussi que l’interface de la PDM est plus simple et que le remplissage de réservoir se maîtrise facilement. Certains patients relativisent toutefois le caractère innovant de cette pompe patch comparativement aux autres innovations actuelles et aux espoirs du pancréas artificiel.
Une pompe avec des limites
C’est souvent dans les premiers jours de l’utilisation que les patients constatent des premières limites. Mais nombreux sont ceux ayant résolu ces difficultés grâce aux conseils des infirmiers(ères) ou aux informations qu’ils peuvent trouver sur les blogs d’autres utilisateurs. Par exemple, pour les problèmes d’adhérence du pod sur la peau, l’un d’eux précise qu’il « passe un petit gel, une protection qui limite la sueur notamment. Finalement j’avais peur du décollement mais j’en ai moins eu avec les pods qu’avec le cathéter ». L’alarme prend aussi un temps de maîtrise pour l’enlever, l’arrêter. « Au début j’y suis allé au marteau pour essayer de les casser, il continuait de sonner » alors même que le pod était usagé précise un utilisateur !
Tous reconnaissent que l’allègement apporté par la pompe patch doit s’accompagner d’un suivi rigoureux de sa glycémie. Cette tendance à oublier le dispositif d’injection fait perdre un peu d’attention quant à la recherche du dosage d’insuline adapté et efficace pour l’équilibre glycémique.
L’incompatibilité avec certains sports, la crainte d’oublier le PDM ou de ne pas pouvoir s’en éloigner, ou encore le fait que les pods puissent laisser une trace sur la peau ont été mentionné comme des critères limitant l’usage de la pompe, voire à le délaisser pour une autre pompe.
Un changement aussi symbolique, faisant oublier la maladie
Sur le plan symbolique, d’après les utilisateurs/trices cette pompe patch se fait oublier et fait oublier la maladie. L’un d’eux explique : « On l’oublie sur le pan psychique, on n’a plus de fixation sur l’appareil ». Le « fil » représentait un branchement permanent, un lien permanent avec l’insuline à injecter ; ce qu’il n’y a plus. Elle est considérée par les personnes interrogées comme une technologie discrète et valorisante au regard des autres. Un ressenti très différent pour les personnes traitées par injections d’insuline au stylo ou par pompe munie d’une tubulure chez qui l’appareil médical est plus présent.
Un besoin de plus de personnalisation
Les utilisateurs enquêtés ont fait remonter des éléments qu’ils ne trouvent pas suffisamment développés et pensés pour le patient. Par exemple, le PDM manque, d’après les utilisateurs, de discrétion et est perçu comme encombrant. Pour rappel, cette pompe patch est surtout indiquée, en raison de la taille de son réservoir de 200 unités (pour 72h), aux patients ayant une consommation d’insuline non supérieure à 60 unités par jour. Et d’ailleurs, la plupart des patients qui consomment moins de 200 unités en sont fiers car ils se perçoivent alors comme étant « moins » dépendants à l’insuline : « Au départ je remplissais 200 unités mais je voyais qu’il m’en restait, au fur à mesure j’ai baissé l’insuline pour tester. Je pourrais encore plus affiner si on avait plus de détails sur l’insuline restante dans le réservoir. »
Certains regrettent aussi que la personnalisation du schéma insulinique faite d’ordinaire à partir de son expérience ne puisse être réalisée à cause des contraintes techniques de la pompe. « Omnipod nous oblige à changer le pod tous les 3 jours et 8h. Or il devrait comprendre qu’on devrait changer quand on a plus d’insuline. Je peux traîner sans pompe 2h, prendre une douche sans être déconnecté, à une certaine heure de la journée. Ce que je faisais avec l’ancienne pompe. Mais avec l’Omnipod j’ai perdu cette liberté. (…)
Cette étude par entretien a ainsi permis de montrer que cette pompe insuffle un sentiment de liberté, et que les patients attendent quelques évolutions de ces pompes patch, pour qu’elles soient toujours plus adaptées à leur style de vie.
L’enquête par questionnaire :