Le Diabète LAB est un dispositif de production d’informations et de connaissances sur la vie quotidienne des patients diabétiques.
Conçu avec l’aide des patients eux-mêmes, il est aussi pensé comme un outil de communication avec eux. Les patients actifs (les « Diabèt’Actrices et Diabèt’Acteurs ») participent aux études, bien sûr, mais aussi à la supervision de l’activité du Diabète LAB, en interaction continue avec les concepteurs des études.
Les études que nous réalisons portent sur la relation que les personnes diabétiques entretiennent avec leur maladie. Nous sommes à l’écoute des patients, pour comprendre leur façon de vivre leur diabète dans leurs activités professionnelles, sportives, en voyage, dans leur couple – et aussi pour écouter leur ressenti vis-à-vis des dispositifs médicaux qu’ils utilisent…
Notre démarche, centrée sur la personne atteinte de diabète, permet aussi une diffusion de la connaissance sur les avancées médicales, scientifiques ou technologiques autour du diabète. Certaines études en particulier nous permettent de communiquer sur telle ou telle innovation dans la prise en charge de la maladie : le groupe qui participe à l’étude devient alors « bêta testeur » du nouveau dispositif que nous lui présentons – ou d’un dispositif récent, mais pas encore massivement diffusé, dont nous évaluons l’acceptation et l’usage.
Ce faisant, le Diabète LAB devient un acteur de confiance, incontournable pour l’ensemble des partenaires qui co-agissent pour l’amélioration de la prise en charge du diabète et des diabétiques : patients, pouvoirs publics et industriels (pharmacie, agro-alimentaire, dispositifs médicaux)…
Nous pouvons ainsi remplir nos missions :
- permettre aux personnes diabétiques de devenir actrices de leur maladie ;
- mieux comprendre leur mode de vie avec le diabète et au-delà du diabète, car chaque patient est avant tout une personne ;
- être un lanceur d’alerte auprès des décideurs ou des autorités de santé ;
- mettre en place des actions d’aide et de plaidoyer, dans le souci de répondre à leurs attentes : évolution des dispositifs médicaux, mise en œuvre de solutions qui améliorent leurs conditions de vie ;
- les en tenir informés.