Comment apprenez-vous à utiliser votre matériel médical, et spécifiquement votre dispositif de mesure en continu du glucose1 ? D’après l’étude du Diabète LAB vous êtes nombreux à chercher des conseils d’utilisation via les réseaux sociaux en complément des notices et de l’aide de votre médecin. 

Variété des lecteurs de glucose en continu

Depuis sa création en 2015, le Diabète LAB s’intéresse aux dispositifs de mesure en continu du glucose, couplés ou non à une pompe à insuline : FreeStyle Libre™ , Dexcom G4™, Dexcom G5 mobile™, Guardian Connect™, Animas vibe™, MiniMed 640 G™… Nous interrogeons régulièrement les personnes diabétiques et leurs proches sur l’image qu’ils ont de ces dispositifs. Pour ceux qui en ont un, nous leur demandons comment ils l’utilisent.

6 grandes étapes clés pour se l’approprier !

La dernière étude montre que les porteurs d’un dispositif avec alarme passent du temps sur Internet pour se l’approprier. Ils franchissent quelques étapes sans pour autant tous aller jusqu’au bout :

  1. S’informer sur le dispositif
  2. L’acheter / se le procurer
  3. Visualiser des tutoriels et vidéos pour l’utiliser
  4. Consulter les contenus sur les communautés en ligne
  5. Produire soi-même des contenus
  6. Partager ses propres données

Consulter des vidéos et tutoriels

Avant de l’acheter, les futurs utilisateurs commencent par s’informer pour pouvoir choisir leur dispositif. Et, comme Stéphane2 ils visualisent des tutoriels qu’on retrouve sur les sites des fabricants ou des distributeurs ou sur des blogs personnels de patients :

« Je me suis rendu sur le site de Dinno Santé pour regarder leurs vidéos, avant de poser pour la première fois le capteur (Dexcom G5) »

Obtenir des conseils d’autres patients

Les patients se tournent aussi vers des communautés de pairs en ligne, comme Facebook, ou des forums de discussion. Ils y trouvent une expertise profane : des réponses obtenues rapidement, avec un vocabulaire « qu’on comprend », et en lesquelles ils ont confiance puisque tous les membres sont diabétiques et ont déjà testés les dispositifs. Ainsi, comme l’explique André :

« Une fois j’avais un problème avec une batterie, j’ai mis un post sur Facebook, j’ai tout de suite eu une dizaine de réponses »

Les conseils recherchés et les questions posées sont généralement liés à des difficultés d’usage rencontrées ou à des appréhensions avant la première utilisation du dispositif : la pose du capteur, le problème de mesure, le décollement ou le dysfonctionnement du capteur, les réactions allergiques, la gestion de l’alarme, les difficultés à comprendre et à utiliser les données… et le prix, sont au cœur de nombreuses discussions.

Proposer une aide aux autres

Après une période de recherche d’informations et de conseils, certains utilisateurs passent ensuite à la production de contenus sur leurs propres expériences, positives ou pas, en écrivant quelques lignes, voire des billets complets. Comme le dit Pauline :

« Au début j’étais beaucoup celle qui posait des questions, mais je lisais aussi beaucoup les questions des autres pour apprendre. Et maintenant je suis plus celle qui aide »

Enfin, certains vont jusqu’à transmettre et partager leurs données de santé sur ces communautés en ligne : ils font des captures d’écran par exemple.

Croiser ses sources d’informations

Internet est une source importante d’informations. Toutefois, certains conseils, même s’ils se veulent bienveillants ou relatant sa propre expérience positive / négative, ne doivent pas se substituer aux conseils d’utilisation fournis par les professionnels de santé, les fabricants et les distributeurs.

Par exemple, sur la durée d’utilisation du capteur : certains utilisateurs proposent sur les forums d’aller au-delà de la durée recommandée par le fabricant (des indications mentionnés dans la notice du dispositif). Or, cela peut comporter des risques. Comme le rappelle la société francophone du diabète, aucune étude n’a évalué les dangers de cette pratique.

Retenons que les expériences partagées et les conseils échangés sur Internet permettent de construire une confiance dans le dispositif. Cela évite que le patient finisse par abandonner son lecteur le considérant comme défectueux par exemple. Les patients y trouvent aussi du lien social !

Les positions de la Fédération sur le sujet.

1 SFD (Société Francophone du Diabète) – Éducation à l’utilisation pratique et à l’interprétation de la Mesure Continue du Glucose : position d’experts français – Médecine des maladies Métaboliques – Juin 2017 – Hors série 1
Les prénoms ont été changés

 Découvrez une autre étude sur les lecteurs de glucose en continu :

Lecteur de glucose en continu : gadget ou innovation majeure ?