Qualité, utilité, transparence, écoute et participation des patients, protection des données personnelles : tels sont les maîtres-mots des études que le Diabète LAB met en œuvre.
Qualité
L’organisation et la méthodologie des études réalisées par le Diabète LAB nous permettent d’assurer nos partenaires d’une qualité de réalisation optimale. En impliquant tous les patients diabétiques, quelle que soit la forme et le stade de leur maladie, nous donnons une vision transversale et complète de leur vie quotidienne. Et en nous appuyant sur des méthodes sociologiques rigoureuses, nous garantissons la clarté et la pertinence de nos analyses.
Utilité et transparence
Le Diabète LAB est le premier living lab à réaliser des études transversales sur le diabète et les personnes diabétiques.
Les études des laboratoires pharmaceutiques sur le diabète sont nécessairement orientées vers leurs besoins propres et leurs attentes économiques. Cette approche est évidemment légitime, dans le cadre d’une recherche visant à améliorer les traitements et les dispositifs médicaux qu’ils proposent. Mais le Diabète LAB, en offrant une vision plus panoramique et en s’appuyant sur les patients eux-mêmes, permet d’aller plus loin dans la compréhension des besoins des personnes diabétiques.
Ce fonctionnement est à la fois un gage de transparence et d’utilité :
- certaines études donnent lieu à la conception d’outils qui permettront de faire évoluer un dispositif médical.
- la plupart des études débouchent sur des applications concrètes pour les malades (un mémo en forme de guide, un plaidoyer pour le remboursement d’un dispositif, etc.) ;
- chaque étude financée par un partenaire fait l’objet d’une communication de résultat mesurable, au service des malades du diabète (des informations, des données) ;
Ecoute et participation des patients
Pour nous, l’expert, c’est le patient.
Le Diabète LAB travaille avec sa communauté de diabétiques actifs et impliqués, les Diabèt’Actrices et les Diabèt’Acteurs. Au cours de nos études, nous recueillons des informations sur leur « vraie vie », les replaçant ainsi au cœur de la recherche sur le diabète.
La communauté de patients participe aussi à nos études dès leur conception. En sollicitant ainsi leur expertise empirique, nous nous assurons de poser les bonnes questions, d’aller chercher des éléments correspondant réellement à leurs attentes, en résonnance avec leur vie quotidienne. Le réel prend alors vraiment le dessus, à l’opposé des études « hors sol » qui ont pu être la règle dans certains secteurs.
Protection des données, notre priorité
Les données à caractère personnel collectées à l’occasion des études du Diabète LAB ne font l’objet d’aucune commercialisation, ni de quelque exploitation secondaire cachée. Le consentement des patients est systématiquement recueilli, pour chaque nouvelle finalité.
Le Diabète LAB a reçu en janvier 2017 le prestigieux prix Blaise Pascal pour la sécurité des données de santé. Le prix Blaise Pascal est à l’initiative du président du Groupe d’Etudes Parlementaires Numérique et Santé de l’Assemblée Nationale et avec le soutien du Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.