Il y a plusieurs types de diabètes : type 1, type 2, gestationnel, MODY… Il y a des personnes diabétiques qui hésitent à dire quel est leur type de diabète lorsqu’elles sont en public. Elles craignent une étiquette collée sur leur front, et tout une somme de clichés peu valorisants qui leurs seraient associés… Certaines autres encore tiennent à mentionner leur type de diabète comme une fierté. Et si le diabète n’était pas qu’une question médicale, mais aussi une question d’identité ?

Le Diabète LAB a interrogé deux Diabèt’Acteurs pour recueillir leur point de vue : Amélie, 65 ans, diabétique de type 1 depuis 33 ans et Bernard, 67 ans, diabétique de type 2 depuis 28 ans. Chacun à sa façon apporte un témoignage sur sa propre perception du diabète et celui des autres, ou comment il est perçu par les autres.

Une graduation de la gravité selon le traitement

Selon Amélie, c’est avant tout le traitement qui va faire que le diabète est souvent considéré comme grave ou pas. Le fait de s’injecter de l’insuline, que ce soit par stylo ou bien grâce à une pompe à insuline, rend la maladie « plus visible » pour soi-même en tant que personne diabétique, mais aussi, pour les autres, car il n’est pas toujours aisé de s’en cacher.

Il y aurait, d’après Amélie et Bernard, comme une graduation dans l’esprit de beaucoup de personnes, dont parfois celles atteintes de diabète elles-mêmes : le type 1, d’abord, car il est nécessairement sous insuline, le corps ne produisant plus d’insuline, puis ensuite le type 2 sous insuline qui peut encore conserver l’espoir de ne plus s’en injecter, et enfin le type 2 sous médicament qui, comme le dit Bernard avec ses mots « est considéré comme un diabète moins grave, parce que le traitement oral est un traitement perçu comme moins lourd que celui des diabétiques de type 1 ». « Pas de piqure donc les gens pensent que ce n’est pas grave » précise Amélie. Et c’est ce qui alimente une représentation collective selon laquelle le type 1 comme une maladie grave comparativement au type 2. Pourtant, il n’est pas de diabète plus grave qu’un autre, car l’un comme l’autre nécessite de le gérer si l’on ne veut pas que les conséquences soient dramatiques.

Le type 1 perçu comme soudain, et le type 2 comme sournois

Comme le précisent Amélie et Bernard, « l’entrée dans la maladie » n’est pas pareille, et explique en partie que le type 1 est vécu comme une maladie « qui vous tombe dessus », alors que le type 2 serait plus « sournois ».

Avec le diabète de type 1, on est tout de suite « plongé dans le problème, il faut savoir doser les injections, car il ne faut pas que les glycémies montent trop, on ajuste tout de suite avec l’insuline ». En cela le diabète de type 1 est tout de suite vécu avec la nécessité vitale de se prendre en charge, sans quoi « le retour de bâton est instantané ». Tandis que le type 2 serait « plus insidieux », comme « une maladie assez sournoise, car le problème c’est qu’on s’en aperçoit pas toujours ». Bernard indique que lorsqu’on vient d’être diagnostiqué diabétique de type 2, souvent, « on ne se rend pas vraiment compte de ce qu’il faut faire pour que ça aille mieux, pour qu’il n’y ait pas trop de conséquences ». C’est selon Bernard et Amélie ce qui fait que beaucoup en viennent à dire qu’ils n’ont pas la même maladie. Mais surtout, on constate que beaucoup ne souhaitent pas être associés à un type de diabète…

Le type 2, le cliché du mauvais mangeur

Selon Amélie, comme avec le type 2, « les gens ne paraissent pas malade, on les croit plus ou moins malade quand ils disent qu’ils sont diabétiques, un cachet ou juste manger sainement c’est pour beaucoup de gens pas le signe que vous êtes malade ». Plus encore, il lui est même arrivée d’entendre des propos clichés sur le type 2 « si tu es diabétique, c’est que tu as trop mangé ou alors ce n’est pas étonnant que tu sois diabétique » ! Le diabète de type 2 en est réduit à ces représentations peu valorisantes, voire culpabilisantes « tu l’as bien mérité ton diabète » a-t-elle déjà entendu pour un type 2. C’est ainsi que deux représentations différentes du type 1 et 2 se créent et renforcent les imaginaires d’un potentiel « bon » et « mauvais » diabète.

On ne se parle qu’entre diabétiques du même type ?

Certes, les préoccupations liées au diabète ne sont pas précisément les mêmes entre des personnes sous insuline et celles qui ne le sont pas. Toutefois, et c’est bien ce qu’Amélie et Bernard ont souhaité dire au Diabète LAB, les communautés liées au type de diabète, il y en a, mais ça ne devrait pas ! Dans le cadre de l’association d’Amélie, « on se soutient les uns les autres, on s’écoute tous, tout type confondu. (…) Entre type 2 et type 1, tout le monde est respectueux de ce que les gens peuvent dire ou penser ». Et d’ailleurs selon eux c’est important d’échanger tous ensemble, ne serait-ce que pour se donner des conseils.

Bernard conclu modestement en disant que « le type 1 et 2 c’est différent dans le vécu avec le traitement mais au final ça reste du diabète et c’est une maladie », tout simplement. Car ce qui compte, c’est que derrière la maladie c’est une personne avec ses difficultés. Et l’essentiel, au final, est de construire ensemble des réponses et de trouver des solutions qui permettent à chacun de mieux vivre avec son diabète. « On est tous dans le même bateau ! », ajoute Bernard.

 

L’édito du magazine Equilibre 324 rédigé par Gérard Raymond : Il n’y a pas un diabète « noble » et un diabète « indigne »