Parmi les nombreux dispositifs déployés dans le cadre des Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques, deux études par questionnaire ont été menées par le Diabète LAB sur la qualité de vie : l’une auprès des personnes diabétiques, et la seconde pour leurs proches. On vous livre ici les principaux résultats de la première étude, celle destinée aux patients.
Interroger les personnes atteintes de diabète sur leur qualité de vie était indispensable. Le questionnaire, entièrement co-construit avec des patients, a permis de recueillir leurs besoins et attentes. Ainsi, de janvier à mai 2018, ce sont plus de 18 000 personnes qui y ont répondu (par Internet, par téléphone et courrier). Trois grands constats émergent de cette enquête.
Un vécu hétérogène avec le diabète
1 personne diabétique sur 2 déclare assez bien vivre avec son diabète, même si la majorité estime que son état de santé est plutôt moins bon que l’année dernière. Toutefois, la population de personnes diabétiques est hétérogène. La perception de l’état de santé varie selon le type de diabète et le sexe. Par exemple, les femmes diabétiques estiment être en moins bonne santé que les hommes. Les personnes diabétiques de type 2 estiment globalement moins bien vivre leur maladie que les personnes diabétiques de type 1.
Les patients déclarent moins bien vivre leur diabète au travail que dans la vie privée.
Plus d’1/4 déclare avoir renoncé à un nouveau poste, à de nouvelles responsabilités ou à créer une entreprise à cause de leur diabète.
Près de 12% ont déjà ressenti de la discrimination au travail du fait de leur maladie.
Pourtant, les personnes diabétiques ne cherchent majoritairement pas à cacher leur diabète et presque exclusivement pour des raisons professionnelles si c’est le cas.
La sphère professionnelle constitue un espace de tension pour les personnes diabétiques. Elles n’y trouvent pas nécessairement toutes les conditions de confort pour réaliser leurs soins, ou les faire dans la discrétion.
Un besoin d’écoute, d’échanges et d’accompagnement
Les patients ont une appréciation assez positive du rôle qu’ils jouent dans la prise en charge de leur maladie.
Seuls 5,5 % des répondants déclarent ne pas pratiquer les examens recommandés dans le suivi du diabète ou le dépistage des complications. Les personnes diabétiques de type 2 déclarent observer moins bien les recommandations classiques de la prise en charge que les diabétiques de type 1, ce qui s’explique par l’arrivée généralement plus tardive de la maladie dans la vie de ces patients.
Les patients, en particulier de type 2, déclarent avoir manqué d’une formation à l’annonce de leur diabète.
Les patients qui en ont bénéficié mentionnent que l’hospitalisation, lors de laquelle ils ont rencontré une équipe médicale pluriprofessionnelle, a été un moment important dans l’acceptation de leur maladie, et la volonté de la prendre en charge.
Des innovations attendues pour soulager les contraintes de la vie avec la maladie
L’incertitude sur son avenir, et la gestion pluri-quotidienne de sa pathologie constituent les principales difficultés et contraintes dans leur vie pour presque 1 répondant sur 2. Les patients sont en forte attente d’innovations qui viendraient alléger ces contraintes. Certains aspirent à des dispositifs qui autonomisent la gestion de leur diabète, qui agissent à leur place, tandis que d’autres aspirent à des innovations d’usage susceptibles d’alléger tout un ensemble de contraintes sociales, spatiales, organisationnelles, matérielles, pour prendre en charge leur diabète.
Les attentes sont celles d’un accès inclusif à l’innovation et non une innovation qui peut contribuer à creuser les écarts entre les catégories de patients. Ce sont aussi des attentes d’innovations en faveur de l’accès aux soins : au cours des derniers mois, presque 13% des répondants ont renoncé aux soins, le plus souvent pour des raisons de disponibilités (professionnel de santé trop loin ou par manque de temps). Télémédecine / téléconsultation, nouvelles formes d’organisation des soins (grâce à des regroupements de professionnels) contribueront à améliorer l’expérience des patients.
Nous vous livrerons d’autres résultats dans un prochain article, ainsi que ceux de l’études menée auprès des proches de personnes diabétiques.
Merci à tous les participants à ces deux questionnaires !