Parent, frère, sœur ou conjoint(e)… Les proches des personnes diabétiques ont eu l’occasion en 2018 (de juillet à octobre) de s’exprimer sur leur qualité de vie : c’est rare et précieux. Cette étude par questionnaire faisait partie de l’un des dispositifs des Etats Généraux du Diabète et des Diabétiques. En voici aujourd’hui les résultats.
Interroger les proches des personnes atteintes de diabète nous a semblé indispensable. Car ils peuvent aussi rencontrer des difficultés dans leur rôle d’aidant, et/ou avoir des besoins spécifiques pour les aider. Les chiffres présentés ici sont ceux de l’étude réalisée.
Qui sont les proches ?
Un proche est généralement un membre de la famille, un parent ou un(e) conjoint(e). Globalement, 80 % des proches connaissaient la personne avant sa maladie, 80% vivent avec cette personne, et 90 % ont un lien de parenté.
Que font les proches ?
Plus de 60%
des proches s’impliquent quotidiennement auprès de la personne diabétique
Plus de 60%
des proches surveillent la façon dont le patient gère son diabète, et moins de 20% l’ont surveillé mais ne le font plus au moment de l’enquête
Presque 80%
des répondants, au cours des 12 derniers mois, ont recherché des renseignements sur le diabète, en très grande majorité sur les avancées dans le domaine du diabète
2 heures
c'est le temps moyen de travail manqué pour apporter un soutien au proche au cours des 7 derniers jours. Ils n’hésitent pas non plus, lorsque c’est nécessaire, à poser des (demies) journées de congés pour aider la personne diabétique
Qu’est-ce qui préoccupe les proches ?
Les trois principales préoccupations des proches vis-à-vis de la personne atteinte de diabète sont :
- qu’elle fasse une hypoglycémie ou une hyperglycémie sévère
- qu’elle puisse avoir des complications médicales
- qu’elle décède prématurément.
Les proches d’une personne diabétique de type 1 sont plus préoccupées par le fait qu’elle ne puisse pas exercer une activité professionnelle à cause de son diabète, et les proches d’une personne diabétique de type 2 par le fait qu’elle perde son autonomie physique.
Que veulent les proches ?
Ils veulent tout d’abord être plus écoutés… La majorité des proches ayant répondu à cette étude déclare avoir un besoin d’écoute et/ou de soutien pour parler des difficultés rencontrées en tant que proche de personnes diabétiques
Presque 40% des proches de personnes diabétiques de type 1 ont reçu une formation, contre 20% pour les proches de personnes diabétiques de type 2. Parmi ceux qui n’ont pas eu de formation presque 50% auraient souhaité en avoir une.
Merci à tous et à toutes pour votre participation !