Heureux, les porteurs d’une pompe à insuline ! Ceux que le Diabète LAB a interrogés déclarent l’être. Satisfaits, entre autres, du « confort » que ce dispositif leur apporte dans leur vie, au quotidien. Néanmoins, et même si ces patients se sentent autonomes dans la gestion de leur diabète, ils ne sont pas totalement satisfaits de l’accompagnement reçu dans le suivi du parcours de soins. Soit parce qu’ils ont eu des expériences déplaisantes avec des professionnels de santé et/ou des prestataires de santé à domicile, soit parce que certains de leurs besoins d’accompagnement ne sont pas encore comblés, comme de pouvoir bénéficier de points de contact fiable et à proximité.
Ce sont des résultats tirés d’une étude menée par le Diabète LAB au printemps 2019 auprès de onze personnes. Chacune d’elles a pu s’exprimer avec un sociologue, pendant une heure, et parmi elles, sept personnes diabétiques, deux conjoints de ces patients, et deux diabétologues.
Une enquête approfondie, dont nous vous livrons les principaux enseignements !
- L’évolution technologique des dispositifs médicaux (pompe à insuline, mesure en continu du glucose) a permis aux utilisateurs de monter en compétences dans la compréhension et la gestion de leur diabète. L’actualisation de la connaissance de ces « nouveaux » dispositifs de tous les professionnels de santé, et en particulier des médecins généralistes et pharmaciens, est très attendue de la part de ces patients.
- Les retours d’expériences des personnes interrogées diffèrent selon les prestataires et les régions. Des tensions ou insatisfactions liées au fait qu’elles ont pu avoir le sentiment de ne pas choisir leur prestataire de santé à domicile ; ou encore de se sentir inquiètes, du fait de la relation « dématérialisée », de la réactivité du prestataire en situation d’urgence ; mais aussi des visites à domicile peu adaptées à leurs horaires de travail ou de l’inconfort de faire rentrer un tiers dans son intimité qu’est son domicile.
« Franchement ça me gêne que l’infirmière vienne chez moi, pour ma vie de famille d’abord, et puis je ne suis pas chez moi la semaine aux heures de boulot »
- Les utilisateurs de pompe à insuline témoignent un fort attachement aux infirmier(es) du prestataire de santé à domicile qui les visitent. Ils apprécient le fait de pouvoir parler du quotidien du diabète, et de bénéficier de son retour d’expérience des autres patients suivis. Néanmoins, les patients qui, outre le numéro de téléphone du prestataire et de l’infirmier(e) qui assurent leur accompagnement, et de leur diabétologue, regrettent de ne pas avoir plus de contact avec d’autres professionnels de santé.
« Avec le pharmacien on a peu d’échanges, j’y vais pour l’insuline (…) avec le médecin généraliste je ne parle pas du diabète »
- Les personnes interrogées souhaitent retrouver davantage de proximité physique (proche de chez soi) et relationnelle (temps d’écoute) ainsi que d’interconnexion et de coordination entre les professionnels de santé pour un suivi plus proche de leurs besoins. Selon elles, être bien accompagné c’est :
- avoir une réactivité face aux urgences (comme la panne du matériel médical) et la distribution en continu des consommables
- avoir l’assurance que son dossier médical est suivi entre tous les professionnels de santé (transmission des données entre la ville et l’hôpital par exemple)
- pouvoir mobiliser facilement une personne, un professionnel avec une compétence technique reconnue qui saurait, sans être dans une posture de « sachant » répondre aux questions grâce, par exemple, aux expériences qu’il a des autres patients
- avoir des espaces-temps d’écoute, d’échange, et de dialogue en dehors d’un rendez-vous médical
Fort de ces enseignements, le maillage serré des pharmaciens sur le territoire pourrait constituer une piste, identifiée par les personnes interrogées elles-mêmes, pour répondre à leurs attentes en termes d’accompagnement, sous condition d’une conduite du changement à mener sur les métiers et l’organisation des officines…
Nous remercions tous les participants de l’étude !
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