Il n’est actuellement plus à prouver que les systèmes de mesure du glucose en continu (SMGC) constituent des innovations majeures pour les personnes diabétiques de type 1 et non des gadgets. L’étude qualitative sur le Dexcom G6 menée par le Diabète LAB avec 13 personnes a permis d’enrichir les connaissances des patients représentés par la Fédération Française des Diabétiques sur les usages des SMGC. L’étude nous apprend par exemple que le critère de choix  le plus important d’un SMGC pour les participants est la fiabilité des données. Nous vous livrons ici une synthèse des résultats.

Quels critères pour choisir son lecteur de glucose en continu ?

Le critère unanimement reconnu comme le plus important est celui de la fiabilité. Les critères suivants sont classés par ordre de priorité. Les 5 critères fondamentaux sont inégalement satisfaits par les dispositifs existants, notamment la fiabilité et l’interopérabilité.

Nb. Le prix n’est pas mentionné dans cette liste, mais il s’agit d’une préoccupation majeure pour tous les participants.

Parmi les critères fondamentaux il y a :

➡ La fiabilité
➡ La taille / Discrétion
➡ La durée de vie
➡ L’interopérabilité
➡ La durée de démarrage

Viennent ensuite :

➡ L’étanchéité / décollement
➡ L’écoresponsabilité (Matériaux et déchets)
➡ L’ergonomie (Touches du récepteur, lisibilité des données, nécessité de se flasher, force nécessaire pour appliquer)
➡ La douleur à l’installation et au retrait (Critère majeur, mais satisfait actuellement)
➡ Les alarmes aux parents, au médecin (Critère n’émergeant que de manière assistée)
➡ Les services associés (Formation, assistance…)
➡ La diversité des sites d’implantation (Discrétion et rotation possible)
➡ La calibration (Critère relativisé, car pas expérimenté par les participants).

Le recours aux glycémies capillaires

Pour la plupart des participants, les SMGC ne se substituent pas totalement aux glycémies capillaires, et ce, notamment en raison de problèmes de fiabilité des données.

« On est obligé de faire quand ça déconne ! » (Adulte)

La glycémie capillaire reste une pratique de réassurance motivant les patients pour suivre l’évolution de la glycémie à court terme ou encore lorsque le capteur ne fonctionne plus, ou pas correctement. Ainsi les participants ont des bandelettes sur eux en permanence et conservent plusieurs lecteurs de glycémie capillaire « d’urgence », par exemple au travail ou chez eux.

« Moi c’est quand je commence à être bas ou haut, je fais une capillaire pour vérifier. » (Adulte)

Pour certains, les glycémies capillaires ne sont plus réalisées au quotidien. Le cas échéant, c’est moins parce que les glycémies capillaires deviennent superflues que parce qu’elles sont trop contraignantes, comme transporter le dispositif, ou créer de la douleur.

La majeure partie des participants utilisent de manière combinée le capteur et les bandelettes. Une petite partie a un usage quasi-exclusif du capteur.

L’ambivalence des données en continu

Voici comment les participants de l’étude vivent la gestion des données des SMGC en termes de lecture des données, d’interprétation, de visualisation et de transmission.

1- Lecture des données

Pouvoir connaître les données en continu apporte un sentiment d’autonomie aux utilisateurs.

Les pratiques sont partagées entre une lecture des données directement sur le récepteur du lecteur de glycémie et sur le smartphone (et quelques fois l’ordinateur). La fréquence est plus ou moins régulière, mais tous suivent leur glycémie au moins une fois par jour.

Au-delà de la lecture « ponctuelle » du chiffre, c’est l’évolution de la glycémie dans l’intervalle entre chaque résultat qui intéresse les patients. Cela peut également être un challenge avec personnel motivant les patients à mieux gérer leur équilibre glycémique. Cependant l’attente du résultat peut susciter de l’anxiété.

3- Visualisation

Au-delà de la visualisation sous forme de courbe, d’autres potentiels outils qui proposeraient des visualisations différentes sont peu investis. Ce qui participe à la perception de complexité et montre un besoin d’accompagnement des patients.

2- Interprétation

Les patients qui ont participé à l’étude peuvent avoir le sentiment d’être dépassés par la quantité de données recueillies. Pour certains, ils se concentrent sur l’idée d’obtenir une marge de progression personnelle en analysant les données. Pour d’autres, ils comme une complexité qui peut faire courir des risques en cas de mauvaise interprétation : le capteur ne donne pas les réponses (un risque renforcé par la problématique de la fiabilité des données).

4- Transmission

Les pratiques varient en fonction de l’appétence du patient et du médecin à se transmettre les données. Les participants pensent en majorité que le faire produit un impact positif sur la relation thérapeutique, car cela permet par exemple d’entretenir un suivi plus approfondi avec le professionnel de santé quand la durée des consultations n’est pas aussi longue que souhaitée. Les patients font part d’inquiétudes concernant la sécurité des données : ils disent ne pas savoir ce qui est effectivement partagé, comment et avec qui (le médecin/le fabricant) et pendant combien de temps.

Conclusion

Le critère de fiabilité des données d’un lecteur de glucose en continu est comme dit précédemment le plus important. Si les données permettent à l’utilisateur de mieux se connaître, leur visualisation et interprétation sont susceptibles de générer des doutes et de la confusion.  Quant à leur sécurisation, cela peut créer de l’anxiété. Un meilleur accompagnement des patients et des outils qui vulgarisent davantage ces informations pourraient améliorer l’expérience que les patients ont de ces dispositifs.