Ces résultats sont issus d’une étude qualitative réalisée par le Diabète LAB en 2020 sur le Dexcom G6®. Lors de cette étude, le dispositif Dexcom G6 a été présenté aux participants. Ils ont pu s’exprimer sur leurs attentes et leurs besoins concernant l’utilisation du Dexcom G6 en France. Pour cela, trois groupes de discussion ont été réalisés auprès de personnes diabétiques et de leurs proches dans l’Appart du Diabète LAB à Paris.
Qui sont les répondants ?
Les deux groupes de discussion auprès de patients diabétiques de type 1 adultes, ont réuni 3 femmes et 7 hommes résidents en Île-de-France. Parmi eux, 4 sont équipés de pompe à insuline et tous sont équipés d’un système de mesure continue du glucose (SMCG), dont le FreeStyle Libre®, le Enlite® ou le Dexcom G6®. Le groupe de discussion auprès de parents d’enfants diabétiques comptait 3 personnes. Leurs enfants étaient âgés de 11 à 18 ans, équipés d’une pompe et d’un lecteur de glucose en continu.
Seulement un patient enquêté utilise le Dexcom G6, cet article fait ainsi part des attentes que les patients projettent du dispositif.
Les caractéristiques du dispositif
Le Dexcom G6 est un SMGC de dernière génération. Ce dispositif présente différents bénéfices à l’usage qui n’ont pas encore été investigués dans le contexte
français :
- La facilité d’utilisation : car contrairement aux générations précédentes, il est calibré en usine
donc un test par prélèvement capillaire n’est pas nécessaire au démarrage, - La connectivité : il envoie les mesures de concentration en glucose à un smartphone / tablette
connecté ou au récepteur Dexcom toutes les 5 minutes, avec la possibilité d’un partage
direct avec un ou plusieurs proches (followers), - La personnalisation : ce système émet des alertes et propose au patient une autonomie et une
flexibilité dans la gestion des alertes.
Ces caractéristiques laissent présager d’un usage à la fois plus sécurisant et convivial qu’il s’agissait d’investiguer au prisme du vécu et des attentes des patients et de leurs proches.
Les leviers et les freins identifiés
Suite aux réunions, la grande majorité des participants se projette dans un usage du Dexcom G6 et identifie les bénéfices suivants. Le dispositif peut potentiellement aider :
- À équilibrer le diabète de manière autonome grâce à la transmission automatique et continue des données,
- À alerter les patients qui ne ressentent pas les hypo/ hyperglycémies en personnalisant les alarmes,
- À limiter la charge mentale et matérielle associée au diabète (aussi pour les parents d’enfants diabétiques grâce à la connectivité dites par followers),
- À offrir davantage de choix de couplages de dispositifs grâce à l’interopérabilité,
- À faciliter donc la gestion du diabète au quotidien pour les personnes actives, mobile et sportives.
Les participants ont identifiés les freins suivants :
- Le manque de recul sur les connaissances liées à son utilisation,
- Le durée de vie du capteur (10 jours),
- L’épaisseur du capteur,
- L’aspect non-écologique de l’applicateur,
- L’absence de lecteur de glycémie capillaire intégré et la dépendance au smartphone le cas échéant.
Les attentes des participants
Information sur l’existence du Dexcom G6
Les besoins d’information concernent :
- En majeur, les conditions de remboursement,
- En majeur, l’efficacité et la fiabilité du capteur,
- Les conditions de l’interopérabilité,
- Les sites d’application possible,
- Le stockage des données : Comment ? Où ? Accessible à qui ? Combien de temps ?,
« Il faut qu’on me garantisse que les données ne se baladent pas. » (Adulte)
Les participants attendent de leur médecin un rôle déterminant pour être informés de la sortie du Dexcom G6. Plus généralement, ils aimeraient pouvoir profiter d’une attitude proactive de la part des professionnels de santé concernant l’information sur les autres dispositifs médicaux : « Ils ne vont pas au-devant » selon les termes d’un patient.
Note d’observation :
Les participants concluent en témoignant de leur satisfaction vis-à-vis d’une réunion qui leur a permis de découvrir une nouveauté. Ils regrettent, avec ironie, que ce type d’information ne leur soit pas communiqué par leur médecin :
« C’est bien, je vais pouvoir informer mon diabétologue (rire). »
« En général, c’est ce qu’on fait tous malheureusement. » (Adultes)
Cependant, face à l’inertie de certains médecins, les participants évoquent d’autres relais d’information :
- Les prestataires / intervenants à domicile,
- Les pharmaciens,
- Le témoignage d’autres patients équipés, notamment sur la fiabilité,
- Le Laboratoire, mais qui est moins perçu comme un acteur d’information que de formation / accompagnement une fois le dispositif prescrit.
Formation à l’utilisation du Dexcom G6 et l’accompagnement
Les participants expriment un besoin de formation et d’accompagnement sur le long terme qui s’explique :
- Au regard des fonctionnalités nouvelles du Dexcom G6 qui sont attractives, mais créent aussi un besoin de réassurance,
- Au regard de l’expérience avec leur premier capteur qui a nécessité un investissement personnel conséquent pour apprendre à le « dompter »,
- Parce que quelles que soient les qualités intrinsèques du dispositif, les participants anticipent des difficultés techniques à l’usage,
- Parce qu’ils sont actuellement plutôt insatisfaits vis-à-vis des services mis à leur disposition.
En termes de contenu, il s’agit de :
- Les aider à l’interprétation des données (pallier le manque de disponibilité du médecin le cas échéant),
- Les former aux paramétrages possibles et notamment la gestion des alertes,
- En mineur, un accompagnement technique, mais aussi médical / psychologique, sous la forme de coaching.
« Il y a des mini-formations de 3 ou 4 slides, mais ce n’est pas ça une formation. Une formation c’est un accompagnement sur plusieurs jours, dire comment on adapte, nous donner des astuces pour gérer. Des clés de gestion, en attendant qu’on ait des systèmes qui eux-mêmes prennent la main. » (Adulte)
« Il faut nous aider à interpréter. Si on nous laisse avec le gros paquet sans savoir à quoi ça sert, c’est plus anxiogène qu’autre chose. » (Adulte)
En termes de modalités, l’accompagnement devrait être réalisé :
- Sur le long terme,
- De manière personnalisée (avec un suivi des problèmes traités),
- Au choix, en présentiel et à distance, avec à la fois des vidéos / des tutoriels et une hotline.
« Du présentiel : moi j’ai besoin qu’on m’explique sinon je comprends rien. Il faut un tuto et une demi-journée ou 2h… peu importe… mais moi j’ai besoin de présentiel » (Adulte)
« Pas une notice, avec 40 000 pages (…) on ne va pas la lire » (Adulte)
« Une hotline dédiée, qui nous reconnait, qu’on ne soit pas obligé de raconter la même histoire dès le début, l’historique, qu’on ai un identifiant qui nous reconnaisse et l’assistant nous dit « mon collègue a essayé ça la dernière fois, là on va essayer ça ». Et aussi qu’il y a ait un historique médical, qu’on ait un vrai accompagnement, pas juste technique. » (Adulte)
La dimension logistique
Approvisionnement : un enjeu d’accessibilité
- Le mode d’approvisionnement (renouvellement capteur et transmetteur) devrait correspondre à la diversité des pratiques actuelles,
- Une flexibilité attendue :
- livraison dans la boîte aux lettres sans devoir attendre un livreur / postier,
- disponibilité dans toutes les pharmacies, même petites.
Déchets : un besoin de recommandations claires
- Actuellement, il y a une incertitude sur la gestion des déchets produits par les SMGC et une diversité des pratiques (jeter dans les poubelles communes, jeter dans des boîtes de récupération des dispositifs médicaux, conserver les applicateurs, rendre à la pharmacie ou au prestataire),
- Certains ont un fort sentiment de culpabilité face à la production des déchets liés à la pathologie en général.
Conclusion
Les participants ont pu se projeter dans utilisation de ce dispositif et ont confirmé la pertinence de certaines fonctionnalités telles que la personnalisation des alarmes, l’interopérabilité, la connectivité avec les followers, la transmission automatique et continue des données.
Ils ont pu, par la suite, proposer des éléments complémentaires à développer : l’accompagnement et la formation, l’accessibilité/approvisionnement, l’aide à la gestion des déchets, le fait d’offrir la possibilité d’expérimenter l’usage du dispositif notamment pour valider l’argument de fiabilité en vie réelle.
Si les participants se satisfont des dispositifs existants, ils en pointent les limites tout en reconnaissant que chaque changement nécessite une nouvelle phase d’appropriation. Ils souhaitent par ailleurs que l’accessibilité à l’ensemble des innovations s’améliore, et veulent être globalement mieux informés sur les avancées technologiques.