27/07/2026
Auteurs : Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB, et Coline Hehn, chargée de recherche
Les Prestataires de Santé à Domicile (PSAD) sont des acteurs nouveaux du système de santé, dont le rôle est d’assurer la dispensation, l’installation, et le suivi technique et logistique des dispositifs médicaux à domicile. Ils assurent également un rôle d’accompagnement éducatif et relationnel auprès des personnes ayant besoin de ces dispositifs.
Leur rôle important a déjà été souligné par une étude du Diabète LAB, qui montrait le haut niveau de satisfaction de la part des personnes atteintes de diabète bénéficiant de leurs services. Dans la présente étude, nous avons souhaité approfondir cette thématique, en nous intéressant plus particulièrement aux utilisateurs de boucles fermées hybrides (BFH) — des dispositifs associant pompe à insuline et capteur de glycémie pour une gestion semi-automatisée de l’insuline.
Le Diabète LAB a ainsi mené une étude pour évaluer la satisfaction et les attentes des personnes vivant avec un diabète de type 1 (DT1) utilisant des systèmes de boucle fermée hybride (BFH) concernant l’accompagnement des Prestataires de Santé à Domicile (PSAD). L’enquête s’est déroulée en deux volets :
- Un questionnaire en ligne diffusé en octobre 2024, ayant recueilli plus de 1600 réponses ;
- Puis 12 entretiens qualitatifs menés auprès d’adultes atteintes de DT1 utilisant une BFH, et de parents d’enfants atteints de DT1 utilisant une BFH.
Résultats du questionnaire
Parmi les 1686 répondants (dont 1151 DT1), l’échantillon était majoritairement féminin (62,3%) avec une moyenne d’âge de 50,6 ans. 71,1% considéraient la BFH essentielle pour leur qualité de vie. Le score moyen de satisfaction vis-à-vis de la BFH était de 8,2/10.
La majorité (57,9%) n’avait pas choisi leur PSAD. Les échanges portaient sur des conseils techniques (72,9%), la logistique (64,4%) et le quotidien (50,9%). Les compétences recherchées étaient la maîtrise technique (81%), l’écoute (74,3%) et la connaissance de la maladie (64,2%). 73% des répondants ignoraient leurs droits liés aux PSAD.
L’accompagnement par les PSAD pour les porteurs de BFH était jugé aussi important (42,8%) ou plus utile (34,6%) que pour les pompes classiques. Le passage de l’infirmier était important (6,5/10), et 64,4% souhaitaient maintenir la fréquence actuelle des visites.
La note de satisfaction globale pour l’accompagnement PSAD était de 7,4/10. Les attentes se concentraient sur les compétences techniques, l’écoute et la connaissance de la maladie.
3 profils se distinguaient dans ces résultats :
- un premier groupe représentant plus de la moitié des participants (53%) qui préférait un mix entre un suivi en présentiel et en distanciel, avec un besoin de passage à domicile 1 fois par an.
- Un autre groupe moins important (32%) souhaitait un suivi plus approfondi, avec davantage de passages à domicile, et des visites 2 fois par an.
- Enfin un dernier groupe minoritaire (15%) préférait le suivi en distanciel, avec peu voire pas de passage à domicile.
Les besoins exprimaient variaient selon l’âge, le niveau d’autonomie vis-à-vis de la technologie et la situation personnelle. Certains profils, comme les personnes âgées, en détresse mentale, ou venant de milieux modestes, exprimaient un besoin accru d’interventions à domicile.
Résultats des entretiens
Nous avons rencontré à l’occasion de cette étude 5 femmes et 7 hommes, ayant un niveau d’étude élevé (bac+3 en moyenne), et une longue expérience de vie avec la maladie (38 ans en moyenne pour les personnes atteintes de DT1, et 7,5 ans pour les parents d’enfants atteints de DT1. Les entretiens ont permis d’approfondir les raisons de la satisfaction et de l’insatisfaction à l’égard des PSAD. Les 3 types de profils se sont retrouvés à travers les résultats, entre les personnes satisfaites en raison de l’écoute des PSAD, de leur empathie et de la bonne gestion du matériel, celles qui expriment un sentiment neutre ou d’indifférence avec peu voire pas de besoins exprimés, et un troisième groupe qui exprimaient un mécontentement plus ou moins vif.
« Il y a toujours une écoute, il y a toujours une infirmière qui était parfaitement au courant du fonctionnement de la pompe (…) Je voyage beaucoup donc ils me prêtent toujours une seconde pompe. Non non honnêtement c’est très très pointu quoi (…) Elles sont excellentes. » Pierre, 58 ans, consultant, bac, 31 ans de vie avec la maladie
« Bon ça se passe bien mais j’ai pas un gros besoin hein. Moi mes besoins c’est qu’on m’envoie le matériel, ça ils le font toujours dans le délai hein. Après il y a la visite annuelle, moi elle me sert à pas grand-chose. » Jean, 63 ans, œnologue, bac +4, 45 ans de vie avec la maladie
« Ah je suis seul, je ne peux pas compter sur le prestataire (…) depuis la nouvelle pompe je ne suis pas du tout satisfait. » Bernard, 70 ans, psychologue, bac +5, 30 ans de vie avec la maladie
Les personnes satisfaites de l’accompagnement des PSAD semblent être celles qui ont un bon équilibre glycémique, et qui ont une plus longue expérience de vie avec la maladie. Pour les personnes moins satisfaites de cet accompagnement, différentes raisons ont été évoquées comme le turnover des équipes, la difficulté à construire des liens pérennes, ou le manque d’aide pour gérer les stocks en flux tendu. Les difficultés rencontrées avec les BFH, qui sont des dispositifs complexes avec énormément de technologies embarquées, peuvent induire un sentiment de solitude, et ressurgir sur le lien avec le PSAD.
« C’est horriblement complexe. C’est compliqué de laisser faire la machine quoi. (…) Et donc du coup c’est un peu la foire à ben, je vais regarder sur Internet, je vais demander à droite à gauche et compagnie, du coup je pense qu’il faut vraiment cadrer ça et qu’ils accompagnent beaucoup plus. » Luc, 47 ans, ingénieur, bac +3, marié, papa d’un enfant âgé de 16 ans, diabétique depuis ses 5 ans
Selon les personnes, leurs âges, leur situation et leur rapport aux technologies, la relation à la BFH ne sera pas la même, et des besoins spécifiques peuvent apparaitre, avec parfois la nécessité d’un accompagnement plus approfondi. Les attentes vis-à-vis des PSAD peuvent ainsi être nombreuses, en termes de qualité humaines comme l’écoute et l’empathie, mais aussi en maitrise technique des dispositifs médicaux. Les besoins se déclinent ainsi en différents axes :
- Connaissance : bien connaître la maladie et le matériel, les innovations, savoir transmettre les informations.
- Faciliter la gestion : prévenir des changements de matériel, alléger la charge mentale, prévoir un stock au cas où, prévenir pour les voyages.
- Être rassuré : savoir gérer et réagir rapidement en cas d’urgence, savoir rassurer, orienter à distance.
- Être soutenu et accompagné : empathie, présence, notamment lors des moments charnières (arrivée à l’école ou la crèche, changement de matériel)
Conclusion
Le PSAD est un acteur important du parcours de soins des personnes utilisant un système de BFH, qui sont des dispositifs innovants mais imparfaits qui suscitent de nombreux espoirs, mais aussi parfois des craintes, des angoisses et des frustrations. Il ne s’agit pas de dispositif qui agissent en complète autonomie, et le besoin d’accompagnement humain est paradoxalement plus important que pour des pompes plus « classiques ».
Des compétences très diverses sont attendues de la part des PSAD, qui concernent les dimensions à la fois techniques, médicales mais aussi psychosociales dans la relation aux porteurs de BFH et leurs proches. Les attentes sont très nombreuses, et témoignent aussi des failles d’accompagnement du système de santé. La méconnaissance des droits et du cahier des charges des PSAD est sans doute un point à améliorer. La relation au PSAD est importante, se construit parfois difficilement, et nécessite d’être entretenue dans un contexte où les technologies médicales reconfigurent en profondeur le rapport à la maladie et aux soins.
Etude ayant reçu le soutien institutionnel du laboratoire Air Liquide.