Les troubles du sommeil sont nombreux : insomnies, narcolepsie, somnambulisme… Le Diabète LAB a mené une étude, en 2018, sur un autre trouble souvent associé aux ronflements : le syndrome d’apnées hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS). Le dormeur souffre de difficultés respiratoires qui provoquent des micro-réveils de quelques secondes et dont il n’a pas forcément conscience.
L’étude du Diabète LAB décrit les principales étapes pour les personnes qui en souffrent : de la découverte, par les coups d’épaule du partenaire dans le lit pour faire stopper les ronflements, jusqu’à l’équipement d’une machine pour faciliter la respiration et limiter les apnées pendant le sommeil.
Une étude sociologique par entretiens
Nos analyses reposent sur 17 entretiens réalisés : 15 hommes et femmes faisant de l’apnée du sommeil, âgés de 30 à 80 ans, et 2 conjointes de deux patients. Tous étant équipés d’un appareil qui insuffle de l’air en continu par le nez, grâce à un masque que la personne porte la nuit, appelé PPC.
Première étape : détecter les signes d’alerte à partir des ronflements
Le ou la conjoint(e), ou le partenaire, sont souvent les premiers à s’en rendre compte, du fait des ronflements de la personne avec qui elles dorment. Arthur raconte : « Ma femme me disait que je ronflais énormément, bruyamment, vous voyez ça m’a marqué. La prise de conscience c’est ma femme ». Ou encore Clotilde qui narre avec humour : « Mon mari disait que je ronflais si fort qu’il y a des moments je faisais trembler la maison ».
Toutefois, certains patients ont du mal à croire leur entourage : « Je ne l’acceptais pas, mais bon je me disais que ce n’est pas possible, je ne peux pas ronfler comme ça. C’est dans leur imagination ». D’autres, à l’inverse, précisent, le sourire aux lèvres, que c’est leur propre ronflement qui les réveillait. Les personnes peuvent ainsi commencer à avoir elles-mêmes des doutes sur leur sommeil. Comme l’explique Adrien, « j’étais très fatigué au point qu’à 10h du matin, si je me mettais sur le canapé, je m’endormais. A 22h je mangeais un morceau je me mettais au lit, je m’endormais. Il me paraissait très curieux de pouvoir m’installer sur une chaise ou dans mon lit et de dormir à n’importe quel moment de la journée et en ayant passé une nuit où j’avais l’impression d’avoir dormi. » Ces personnes ont le sentiment d’étouffer pendant le sommeil. Elles se sentent également fatiguées au réveil, et ressentent une forme de somnolence en journée malgré une longue nuit.
Deuxième étape : consulter un spécialiste pour poser le diagnostic
C’est souvent le partenaire, le ou la conjoint(e), qui les encourage à aller consulter un médecin, pour parler de leurs symptômes (ronflement, fatigue…). Mais cette invitation n’est généralement honorée que si le patient lui-même a des doutes sur ses symptômes. C’est ce qui explique qu’il consulte parfois tardivement.
Pour d’autres personnes, c’est suite à un autre type de rendez-vous médical qu’elles ont été orientées vers un spécialiste du sommeil qui a réalisé des tests et posé le diagnostic. Il peut s’agir au départ du médecin généraliste, comme pour Stéphane : « mon médecin généraliste qui m’a envoyé voir un médecin spécialiste du sommeil qui m’a mis un appareil pour voir si je faisais de l’apnée du sommeil. On le garde toute la nuit et suite à ça le lendemain, on lui ramène l’appareil ». Pour Patricia, c’est son chirurgien qui l’a adressée à un pneumologue : « c’est arrivé bêtement parce que je me suis décidée à vouloir maigrir. Le chirurgien m’a reçu, on a discuté et tout pour faire l’opération pour maigrir. Une nuit à l’hôpital ils m’ont mis pleins d’électrodes sur la tête. Je suis rentrée à la maison. Et j’ai été convoquée par le pneumologue. Il m’a dit madame vous faites trop d’apnées du sommeil dans la nuit ».
Troisième étape : s’équiper d’une machine pour faciliter la respiration
Dès que le diagnostic est posé, Stéphane et les autres personnes de l’étude expliquent la rapidité, parfois appréciée ou au contraire regrettée, avec laquelle tout s’est mis en place. C’est le spécialiste du sommeil qui a tout pris en main. Il a assuré la mise en relation immédiate avec un prestataire de service pour les équiper d’une machine à respirer. Ce qui est ressenti, parmi certains patients interrogés, comme une sorte d’allégement, tout autant qu’un sentiment de n’avoir pu faire eux-mêmes le choix du matériel et du prestataire.
Puis, souvent quelques jours après, le technicien du prestataire se rend à leur domicile pour déposer l’appareil. Il met en place l’appareillage et les aide à utiliser la machine. Paul raconte : « C’est le technicien qui, chez moi, est venu, et m’a tout expliqué, combien je faisais d’apnées du sommeil, les risques que j’encourais. (…) Il est venu et il m’a expliqué le fonctionnement de l’appareil. Le premier soir j’ai fait comme il m’a dit ». De façon générale, les patients apprécient la qualité des échanges et la pédagogie du technicien. En grande partie grâce à lui, ils commencent à mieux comprendre leur syndrome et les enjeux. Parmi les personnes interrogées, le technicien est revenu quelques mois plus tard pour « vérifier » la machine et faire le point, avec le patient, sur son utilisation.
Comme l’explique Naomie, l’installer et le faire accepter au partenaire a été facile : « tous les soirs avec mon compagnon je dis viens on va se connecter sur Mars le lendemain sur Vénus, on en rigole ». A l’inverse, le plus difficile est de maintenir une régularité dans le port du masque toutes les nuits, plusieurs heures par nuit.