FreeStyle Libre™, Dexcom G4™, Dexcom G5 mobile™, Guardian Connect™, MiniMed 640 G™… Tous ces « nouveaux » lecteurs* produisent en temps réel et en continu des données sur le taux de glucose dans le sang, grâce à un capteur placé sur le corps. Le FreeStyle libre est remboursé par l’Assurance maladie depuis juin 2017, mais tous les autres ne le sont pas (encore). Le Diabète LAB a récemment mené une étude sur le Dexcom (G4 Platinum et G5 Mobile) pour comprendre la réelle motivation des patients diabétiques à se les procurer et à les utiliser malgré le coût qu’ils représentent. Pour certains d’entre eux, ce coût peut en effet s’élever jusqu’à environ 300 € par mois.
Recueillir la parole de patients
Le Diabète LAB a surtout voulu recueillir des informations précises et détaillées, lors d’entretiens d’environ une heure et demie chacun avec dix patients utilisateurs du Dexcom (dont des parents d’enfants diabétiques), ainsi qu’avec plusieurs professionnels de santé. Nous avons également procédé à une analyse de témoignages écrits reçus par email. L’objectif de l’étude sur le Dexcom n’était pas d’être strictement représentative des usagers de ce lecteur de glucose en continu, comme peuvent l’être les études par questionnaire. En puisant dans cette parole d’une grande richesse, nous vous livrons ici quelques résultats forts de l’étude.
Des bénéfices semblables pour tous les lecteurs ?
En 2016, l’étude du Diabète LAB montrait que le FreeStyle Libre, par exemple, a été un dispositif très attendu et très apprécié des utilisateurs. Il évite totalement les piqûres au bout des doigts (effectuées avec les lecteurs « traditionnels » par glycémie capillaire), et permet de mesurer discrètement sa glycémie.
Concernant le Dexcom, son bénéfice majeur selon les utilisateurs est qu’il permet de moins penser à son diabète, grâce à un système d’alarme et d’alerte qui prévient les hypo- et hyperglycémies. Comme le précise un des patients interrogés, cette situation génère des phases de « décompression » qui les font se sentir « comme tout le monde » : « je réfléchis le moins possible, tout ‘Peace of mind’ je laisse mon cerveau au repos, la machine réfléchit à ma place ». L’allègement de la « charge mentale », particulièrement prégnante pour les parents d’enfants diabétiques, est tel qu’ils avouent avoir du mal à s’en passer…
Après quelques efforts, le lecteur devient indispensable
Les utilisateurs du Dexcom interrogés dans cette étude avaient une certaine habitude des lecteurs de glucose en continu, tous ayant déjà testé au moins un autre type de lecteur auparavant. Ils expliquent que, comme pour tout lecteur, une forme d’investissement personnel et d’effort préliminaire est nécessaire pour le manier et se l’approprier. Les patients cherchent par exemple à comprendre les nouvelles données mises à disposition, à confronter les données à leurs sensations corporelles, à calibrer le dispositif, à gérer l’alarme, etc.
Pour obtenir des réponses et des conseils sur l’utilisation du Dexcom, ils s’appuient sur leur médecin, mais aussi sur les fabricants (sur les notices notamment) et les distributeurs (grâce aux tutoriels vidéos de ces derniers). Surtout, tous apprennent à l’utiliser via Internet et aux communautés de pairs en ligne. La confiance dans le nouveau lecteur vient ainsi des conseils des autres utilisateurs. Mais en dialoguant avec leurs pairs, ils tissent aussi des liens : c’est une explication à la forme d’attachement que les patients développent à l’égard de leur lecteur, dont ils disent alors ne pas vouloir changer.
Le prix, principal facteur d’abandon d’usage
Le Dexcom est perçu par les utilisateurs comme une innovation parce qu’il améliore leur qualité de vie. La fonction « alarme » est pourtant vécue comme « lassante », voire « agaçante » dans certaines situations de la vie des patients (lorsqu’ils sont au travail par exemple). Comme l’explique Emilie, « les premiers jours avec le Dexcom je voulais le jeter par la fenêtre tellement ça sonnait ! Mais c’est aussi moins d’angoisse, grâce aux alertes. On n’a plus le stress… »
Il existe pourtant un véritable facteur d’abandon d’usage : son prix. Les patients peuvent être amenés à ne plus l’utiliser pendant quelques mois pour des raisons financières, même si les entretiens et témoignages montrent qu’ils y reviennent dès qu’ils le peuvent.
