Lorsqu’on vient de rencontrer quelqu’un, on peut imaginer que lui annoncer être diabétique n’est pas si simple, voire redouté. Peut-être de peur que cela change quelque chose dans la relation. Et quand il s’agit d’aborder la question des enfants, les choses sont-elles aussi complexes ?
Gaëlle a connu son mari dans le cadre de son travail. À l’époque de leur rencontre, ils étaient développeurs dans la même entreprise. Quand elle a informé ses collègues de son diabète, son futur mari avait répondu « mon meilleur ami et ma petite cousine ont un diabète ». Pratique, car elle n’a pas eu besoin de l’annoncer quand ils se sont mis en couple, il le savait donc déjà. « Le fait de savoir que j’étais diabétique ne l’a pas freiné ! ».
Pour Zena, l’annonce du diabète s’est faite alors qu’elle était déjà en couple avec Stéphane. Elle a attendu qu’ils soient vraiment ensemble et bien installés pour raconter naturellement ce qu’elle avait à Stéphane. Elle se rappelle avoir attendu 3 ou 4 semaines après avoir emménagé ensemble avant de lui dire. Elle s’était finalement résolue à lui dévoiler cette information, un soir, alors qu’elle était en train de faire une hypoglycémie.
C’est là qu’elle s’est dit, « maintenant il faut que tu arrêtes ! Il faut que tu lui dises ce que tu as, il faut arrêter de lui cacher ». Et de se lancer : « écoute, là, je ne suis pas très bien, je fais une hypoglycémie parce qu’en fait, j’ai un diabète de Type 1 ». Ce à quoi il répond : « ah bah d’accord, je connais pas ». À ce moment-là, Zena a ressenti un soulagement. Stéphane ne lui a pas du tout reproché d’avoir attendu avant de lui dire, mais « je me suis dit que j’aurais peut-être dû lui apprendre plus tôt, parce qu’il n’a pas eu de réaction négative ». « On n’a pas forcément passé la soirée à en parler, c’était assez succinct, c’était très bien comme ça. Pas besoin de s’étaler sur le sujet », selon elle.
« Est-ce que tu acceptes ce risque-là ? »
Au début de leur relation, Gaëlle a souhaité avoir une conversation très ouverte avec Damien : « je suis diabétique, donc il faut que tu prennes conscience que le diabète ce n’est pas toujours facile ». « Je ne lui avais même pas parlé des comas, comme j’en faisais pas à l’époque », précise-t-elle.
Elle a osé se lancer davantage et exposer ce que cela pouvait induire s’ils projetaient d’avoir des enfants ensemble un jour, de la difficulté potentielle d’en avoir ou d’avoir un enfant diabétique. « Est-ce que tu acceptes ce risque-là ? Car si on a un enfant diabétique, il faut que tu sois prêt à assumer jusqu’au bout ». Son mari, Damien, s’est montré rassurant, notamment en lui rappelant qu’il connaissait cette maladie pour avoir des proches eux aussi diabétiques. « Même s’il ne m’a jamais rien reproché, je pense que dans la fougue amoureuse, on est prêt à dire oui à tout ! », se dit Gäelle.
« Je ne veux pas être le seul non-diabétique de la famille »
Très vite, Gaëlle et Damien avaient des projets, « avoir une maison, deux enfants, un chien. On a eu le premier enfant, au bout de 3 ans il a déclaré son diabète. Donc, pas de deuxième bébé ». Pendant la grossesse et après la naissance, Gaëlle avait essayé par tous les moyens de savoir si on pouvait anticiper la maladie. Ou tester le fœtus pour détecter un potentiel diabète.
Son médecin lui avait dit que ce n’était pas possible, qu’essayer d’anticiper, « ça servait à rien, que si ça devait arriver ça arriverait », raconte Gaëlle. Que de toute manière, il y a des gens avec des « gènes diabétiques » qui ne le déclaraient pas et d’autres personnes pouvaient ne pas en avoir et le déclaraient. Donc quand Gaëlle et son mari ont réfléchi à un deuxième enfant, Damien a dit « je ne veux pas être le seul non-diabétique de la famille ».
« Cette deuxième grossesse, pas d’inquiétude »
Zena a eu un enfant. « Pour avoir un bébé qui naisse en bonne et due forme, j’ai eu des objectifs de glycémie qui sont différents de ceux qu’on doit avoir au quotidien quand on n’est pas enceinte ». Les médecins lui ont conseillé d’avoir des glycémies relativement basses, et ont insisté sur l’importance d’éviter les hyperglycémies pendant la grossesse. « Il faut vraiment éviter les hyperglycémies, car ça peut avoir un impact sur le bébé, qu’il naisse un peu gros », explique-t-elle.
Elle attend le deuxième aujourd’hui ! « Pour cette deuxième grossesse pas d’inquiétude », puisqu’elle l’a déjà vécu il y a 2 ans la première fois. Quand elle avait appris les objectifs qu’elle devait atteindre, au début elle s’est dit « jamais j’y arriverai ». Avant elle prenait sa glycémie 3 ou 4 fois par jour, maintenant elle la prend entre 8 et 10 fois par jour pour s’assurer que ses glycémies sont correctes sinon « ça me stresse de pas connaître mon taux et de ne pas être aux objectifs demandés. Autrement, pour ma vie de couple avec le diabète, le fait d’être enceinte ne change pas grand-chose ».
« Il y a des champignons bleus partout »
Et finalement, vivre aux côtés d’une personne diabétique, c’est être présent même dans les moments difficiles comme l’explique Gaëlle. Son mari l’a été notamment en faisant face aux 3 comas que Gaëlle a vécu depuis qu’elle a son diabète.
La première fois son mari était quand même « désemparé, il ne savait pas quoi faire ». Ils étaient en vacances dans le sud de la France, il a dû appeler les pompiers pour l’emmener aux urgences. Après le réveil de Gaëlle, pour sortir de l’hôpital, « il était mignon, il avait pris plein de vêtements, plein d’affaires, mais il avait oublié les chaussures… ». Gaëlle a dû sortir avec les chaussures de l’hôpital, et c’était le seul jour où il a plu au mois d’août. La deuxième fois, ils étaient chez eux, dans leur maison. Son mari a appelé un ami pour être guidé sur la façon de faire l’injection de glucagon, « maintenant, il est rodé ». Le troisième coma qu’elle a fait, c’était « tranquille », dit Gaëlle avec humour.
À la maison, « on parle du diabète uniquement quand mon fils en parle, parce que de toute manière le diabète est omniprésent », détaille Gäelle. À chaque repas, ils rappellent à leur fils de faire un dextro, de se scanner, ou se demander quand est-ce qu’on change le cathéter. Ils ne mettent pas de mot sur la maladie, comme certaines maladies où les soins sont omniprésents, où les traitements sont invasifs dans la vie quotidienne.
« Dans l’intimité et le couple il est obligatoirement là », il y a des boîtes jaunes dans la cuisine, il y a les champignons bleus (Quick Serter *) dans toute la maison, il y a trois placards remplis de cathéters et de flacons d’insuline précise-t-elle. « Après dans le milieu professionnel ça ne se voit pas systématiquement ». Donc au final, Gaëlle est d’accord pour dire que le diabète, on n’a pas besoin d’en parler parce qu’on le voit partout !