On voit aujourd’hui, et depuis quelques années, apparaître une nouvelle profession : le coach. Il y a le coach chargé d’accompagner des sportifs de haut niveau. Le coach encourageant l’épanouissement personnel. Et même, depuis peu, le coach sommeil personnel. C’est ce dernier qui a fait l’objet de notre attention dans le cadre d’une étude du Diabète LAB de 2018 sur l’apnée du sommeil. Voici notre analyse à partir de l’expérience de 10 personnes ayant pu bénéficier de ce service d’accompagnement personnalisé.
Faire de l’apnée du sommeil, c’est…
Souffrir d’apnées hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) c’est avoir des difficultés respiratoires. Cela provoque des micro-réveils de quelques secondes dont les personnes n’ont pas forcément conscience. Elles peuvent ronfler fort comme le raconte Myriam : « je m’entendais ronfler des fois au point que ça me réveille ». Ces personnes ont le sentiment d’étouffer pendant le sommeil. Elles se sentent également fatiguées au réveil, et ressentent une forme de somnolence en journée malgré une longue nuit.
Après consultation d’un spécialiste du sommeil, comme un pneumologue, il est proposé à certaines personnes de s’équiper, par exemple, d’un appareil de ventilation par Pression Positive Continue (la PPC). C’est un appareil branché au secteur et relié à un masque à placer sur le nez. Il insuffle de l’air en continu par le nez, grâce à un masque que la personne porte la nuit.
Un coach sommeil personnel pour les apnéiques
Le coach sommeil personnel que nous avons rencontré pendant cette étude du Diabète LAB intervient auprès de ces personnes, une fois qu’elles ont été diagnostiquées, et après qu’elles aient été équipées de cet appareil qui facilite la respiration pendant le sommeil, la PPC. En effet, quelques prestataires (qui apportent au domicile des patients la PPC) leur proposent ce service gratuit de coaching. Sans obligation pour le patient, ce dernier peut s’appuyer sur ce service, et l’interrompre à tout moment.
Le coach sommeil personnel a pour principal objectif, via des échanges téléphoniques de plusieurs minutes et espacés dans le mois, d’encourager la personne à maintenir une régularité dans le port du masque toutes les nuits, plusieurs heures. Comme le résume Gaëlle, « c’est bien ce coaching, ça vous fait avancer et prendre conscience qu’il faut se prendre en main ». Il motive le patient à conserver le masque, sans pour autant être intrusif. Pour Jean, « ça ne me dérange pas, il prend rendez-vous par SMS avant. Il force pas la main et puis c’est pour notre bien ! ».
Coach : le remplaçant du médecin et du technicien ?
Le médecin spécialiste du sommeil intervient généralement au moment du diagnostic. Il n’est ensuite plus revu, sauf lors d’occasions spécifiques. Jeanne raconte : « le médecin, je l’ai vu que deux fois, une fois pour me dire qu’il fallait que je fasse le test, et le lendemain de ma nuit de test pour me dire que je fais de l’apnée, c’est tout. »
S’en suit un accompagnement effectué par un technicien à domicile. Le technicien se déplace au domicile du patient pour mettre en service l’appareil. Il lui explique comment l’utiliser (sur le plan technique), et donne des conseils pour améliorer le confort d’utilisation de la PPC. Robert explique : « Il vient chez moi, il est très bien, il explique bien. Il juge pas. »
Certains patients peuvent également bénéficier des services d’un coach sommeil personnel. La spécificité du travail du coach est davantage dans la transmission d’une « culture de la prévention ». Il encourage le patient à poursuivre ses efforts pour maintenir une régularité dans l’utilisation de l’appareil. Les discussions sont également parfois orientées sur la qualité du sommeil, la perte de poids, et la nécessité d’éviter la sédentarité. Il le motive à poursuivre ses efforts face aux difficultés passagères notamment pendant ces moments où le patient tombe malade, ou quand il se sent stressé par d’autres choses. Ainsi, technicien et coach ne remplacent pas le médecin, et chacun a son rôle et sa place pour conduire le patient à utiliser son appareil, la PPC.
Un confident, mais pas un magicien !
La sympathie et l’empathie ressenties de la part du coach à leur égard, leur permet de se sentir en confiance et participent à encourager l’usage de l’appareil. Jeanne explique : « je le connais pas mais c’est comme un ami, je lui parle de trucs que je dis pas à mon entourage, sur ce que je ressens, mon bien être, c’est la première fois que j’en parle vraiment à quelqu’un ». Toutefois, l’enthousiasme et la bonne volonté du coach ne peuvent pas systématiquement aboutir au fait que le patient utilise régulièrement son appareil. Il y a en effet des patients qui décident finalement d’arrêter totalement de l’utiliser.
Dans la majorité des cas, le soutien et l’acceptation du partenaire y est pour beaucoup dans l’envie de poursuivre son utilisation de l’appareil. Pour certaines personnes, l’appareil est perçu comme trop encombrant, tant physiquement que symboliquement. C’est alors pour elles trop difficile d’en maintenir l’usage : le regard de leur partenaire les affectent, ou elles craignent de ce qu’il peut/pourrait en penser. D’autres personnes ont aussi mentionné les difficultés qu’elles avaient de s’endormir avec cet appareil, après des réveils dans la nuit. Ce sont des difficultés auxquelles ni le technicien, ni le coach, n’avaient de solutions, et qui les a amenées à en avoir un usage plus en pointillé.
Le coach n’est donc pas un magicien, mais à en juger par ceux qui ont eu un contact avec lui, ayant ou pas abandonné l’usage de l’appareil, il reste un interlocuteur dont on se souvient positivement, qui participe à la valorisation de soi.