Étude AXADIA – Phase 1

Étude qualitative sur les besoins des personnes atteintes d’un diabète de type 2 en services et produits non remboursés

En France, environ 4 000 000 de personnes sont prises en charge pharmacologiquement pour un diabète, dont 90 % sont atteintes d’un diabète de type 2 (DT2) [1].

Le diabète de type 2 est reconnu comme une Affection de Longue Durée (ALD – N°8). À ce titre, un grand nombre de professionnels de santé, d’examens et de traitements associés à sa prise en charge sont intégralement supportés par l’Assurance Maladie [2]. C’est notamment le cas des consultations médicales effectuées avec le médecin traitant et/ou le diabétologue, des examens de surveillance (HbA1C, Créatinémie, fond de l’œil, ECG, bilan lipidique, etc.) ou des traitements médicamenteux, qu’il s’agisse d’antidiabétiques oraux ou de traitements injectables.

L’affection de Longue Durée (ALD)

Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé. Cela signifie que le patient bénéficie d’un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité Sociale de ses frais de santé liés à l’ALD.

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Si ce dispositif permet de limiter la majorité des dépenses de santé associées à la prise en charge du diabète de type 2, certains actes/traitements sont en partie ou en totalité à la charge des personnes diabétiques.

Les soins dits « de support » ne sont pour la majorité d’entre eux pas pris en charge par l’ALD. Il est notamment possible de citer le recours à un professionnel de l’activité physique adaptée ou à un diététicien dont la consultation peut être prescrite par un médecin, mais qui n’est pas remboursé. C’est également le cas de la consultation d’un psychologue, du moins tant que les annonces gouvernementales relatives au remboursement des consultations de ce professionnel sur prescription médicale ne sont pas effectives [3]. Les éléments hors du périmètre de l’ALD sont pourtant susceptibles d’impacter positivement la santé et la qualité de vie des patients DT2. Dans ces conditions, il est dommage qu’ils n’en bénéficient pas à cause de considérations financières.

Dans ce contexte, le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques, en collaboration avec AXA Partners, a réalisé une étude en deux phases. La première phase, qualitative, avait pour objectifs d’identifier les besoins en services et produits qui ne sont pas remboursés. La deuxième phase, quantitative, aura pour objectif de quantifier l’impact financier des besoins en services et produits qui ne sont pas remboursés ainsi que d’évaluer l’intérêt pour les personnes diabétiques pour leur remboursement.

Méthodologie

Deux entretiens collectifs ont été réalisés avec des personnes atteintes d’un DT2. Le premier était constitué de 4 personnes DT2 sous antidiabétiques oraux et le deuxième de 4 personnes DT2 sous multi injections quotidiennes d’insuline. L’étude a été enregistrée sur le répertoire des projets du Health Data Hub (N°F20211217173908).

Résultats

L’activité physique adaptée, la nutrition et la santé mentale

Les participants des deux entretiens collectifs ont identifié comme principaux besoins en services non remboursés l’accès à de l’activité physique adaptée (APA) et à des conseils en diététique. Ainsi que nous l’avons déjà rapporté dans une précédente étude accessible ici, la place de l’APA et de la diététique dans le parcours de soins des personnes atteintes d’un diabète de type est paradoxale. Alors qu’elles sont considérées par les autorités et les professionnels de santé et in fine par les personnes diabétiques elles-mêmes comme faisant partie des piliers de la prise en charge du diabète, « leur remboursement n’est pas prévu par la législation » [2]. Or, le coût de la consultation de ces professionnels peut être prohibitif, en particulier chez des personnes disposant de peu de ressources financières. Il en résulte que la majorité des personnes DT2 n’a jamais bénéficié de la consultation de professionnels de l’APA et de la diététique…

L’absence de remboursement de ressources permettant d’améliorer la santé mentale (psychologie, méditation pleine conscience, etc.) susceptibles d’avoir un impact positif est mitigée. Si la plupart admettent que le diabète, comme toutes les maladies chroniques, peut avoir des répercussions psychologiques négatives, peu se sentent concernés parmi les personnes interrogées.

Bertrand : Le stress et l’anxiété, je suis pas stressé, je suis pas quelqu’un qui se casse la tête.

Claude : C’est vrai que je suis un peu comme Bertrand, j’ai pas trop de problèmes de stress d’anxiété. Mais il peut y avoir des personnes qui peuvent avoir d’un petit support.

Joe : Le stress je pense fais partie de la maladie chronique. Malheureusement, souvent, c’est un peu négligé (…). 

Paradoxalement, la seule personne reconnaissant l’importance de la consultation de ces professionnels déclarait également ne jamais y avoir eu recours, plus par manque de temps que par manque de moyen.

Je sais que le stress du boulot, la fatigue, c’est radical sur mon diabète, c’est même pas la peine, il flambe (…) Gestion du stress j’ai jamais pu accéder à ça. J’ai jamais pu avoir trop le temps de le faire. Ou j’ai jamais pris le temps de faire tout ça… On a des trucs après on se dit  » est-ce qu’on y va, on y va pas ? « Une diététicienne, un psychologue parce que je me sens pas bien… Et on en fini pas quoi . – Lucile

L’arrivée prochaine de MonPsy (avril 2022) permettant le remboursement de 8 séances de psychologie sur orientation d’un médecin permettra certainement de pallier ce besoin.

Et c’est tout… Du moins en ce qui concerne les services non remboursés directement associés au diabète.

L’ALD diabète, un périmètre trop restreint ?

Les entretiens collectifs ont permis de faire émerger ce qui s’apparente à un autre problème financier associé à la prise en charge du diabète de type 2 : la place des complications dans une population âgée, souvent atteinte de plusieurs maladies.

On dit, oui avec une ALD vous êtes pris en charge à 100%, mais on est pris en charge sur certains points et non pas sur l’ensemble que créé la pathologie dans laquelle vous êtes soignée, qui a des impacts sur les pieds, les dents, les yeux, ça se répand et ça, il y a toujours une part qui est à la charge du patient. – François

Dans ce contexte, deux besoins mal remboursés ont été identifiés.

Les soins podologiques d’abord. La santé des pieds est classée en 4 grades allant de 0 (la sensibilité du pied n’est pas affectée) à 3 (antécédent de complication sévère [ulcère au pied et/ou amputation des membres inférieurs]). Pour les grades 0 et 1, seule la première consultation prescrite est remboursée, et ce depuis le 15 mai 2021. Pour le grade 2, jusqu’à 5 consultations par an sont remboursées et pour le grade 3, c’est jusqu’à 8 consultations par an qui sont remboursées [4]. En cas de besoin de consultation(s) supplémentaire, c’est à la personne diabétique seule d’en assumer les coûts.

Le parcours de soins, bah il est ce qu’il est… Il y a des choses qui sont prises en charge, d’autres non. Par exemple, toutes les pathologies sur les pieds, c’est compliqué de se les faire rembourser. – François

Par ailleurs, elles peuvent avoir besoin de semelles orthopédiques. Or, celles-ci ne sont remboursées qu’à hauteur de 28,86 € par la Sécurité Sociale et ne semblent pas rentrer dans le cadre de l’ALD diabète.

Les semelles, c’est le prix d’une bonne paire de chaussures. Et il n’y a pratiquement rien comme remboursement (…) Le problème c’est que comme ça coûte cher, les semelles on les use jusqu’à la semelle et c’est pas très bon pour un pied neuropathique. – Joe

Plusieurs personnes DT2 ont également mentionné le mauvais remboursement des soins dentaires, soulignant par la même les faiblesses définitionnelles du périmètre de ces soins dans l’ALD Diabète. Bien que le chirurgien-dentiste fasse partie des professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins, les actes couverts par l’ALD ne sont pas précisés. S’il est reconnu par l’Assurance Maladie elle-même que « les personnes diabétiques ont un risque de complications au niveau des dents et des gencives et des structures soutenant les dents » [6], un certain nombre de soins dentaires ne sont pas couverts par l’ALD. Il en résulte un reste à charge conséquent pour les personnes DT2 qui, pour certaines, préféreront renoncer à ces soins…

Vous savez qu’un diabétique risque d’avoir des problèmes de dents. Si on doit mettre des implants, c’est pas remboursé par la sécurité sociale et donc par les mutuelles. J’ai eu des échanges avec la CPAM en demandant, comme c’est lié au diabète, si je pouvais être remboursé (…) Les soins dentaires c’est pas très clair aujourd’hui alors qu’on sait que c’est une conséquence du diabète. – Claude

Le surcoût d’une médecine en tension

Les entretiens collectifs ont permis de faire émerger un surcoût, conséquent, engendré par les tensions de la démographie médicale. Celui-ci est associé à deux types de dépenses :

1° Les frais kilométriques, en particulier pour les personnes qui vivent dans des déserts médicaux. Les conditions de remboursements de transports sont assez restrictives (vous pouvez les consulter ici

Bertrand : Il y a aussi le fait que moi j’ai des difficultés à trouver un diabétologue. Je ne sais pas si vous avez déjà eu le cas, mais les spécialistes ils prennent plus de nouveaux clients. Faut que je fasse 80 km pour aller voir un nouveau diabétologue. Et ça c’est pas pris en charge.

Claude : Faut pas oublier, un des surcoûts pour les diabétiques c’est quand même le déplacement. Parce que pour trouver un spécialiste. Dès qu’on habite un peu en province faut faire au moins une centaine de kms pour trouver un spécialiste et surtout des gens disponibles.

2° Le manque de spécialistes disponibles peut également avoir pour conséquence de « contraindre » les personnes atteintes d’un diabète de type 2 – mais pas que – à consulter un professionnel de santé pratiquant le dépassement d’honoraires. Il en résulte un reste à charge plus élevé, parfois non compensé par les mutuels…

Conclusion

Le diabète est reconnu comme une affection de Longue de Durée (ALD). À ce titre la plupart des frais de santé liés à sa prise en charge sont totalement remboursés aux personnes diabétiques. Si ce dispositif permet de limiter la majorité des dépenses de santé associées à la prise en charge du diabète de type 2, certaines choses sont en partie ou en totalité à la charge des personnes diabétiques. Afin de les identifier, nous avons réalisé 2 entretiens collectifs avec des personnes atteintes d’un diabète de type 2.

En ce qui concerne l’ALD diabète, au sens strict, seules manquent l’activité physique adaptée et la diététique, pourtant considérées comme des piliers de la prise en charge du diabète par tous. Bien que reconnue comme utile, l’absence de remboursement de professionnels de la santé mentale semble peu impactant a fortiori parce que MonPsy pourrait pallier cette absence. Les entretiens révèlent cependant que les besoins des personnes diabétiques ne concernent pas tant la prise en charge du diabète en tant que tel, que celle de ses complications qui sont parfois hors du périmètre de l’ALD. C’est notamment le cas des soins podologiques et des semelles orthopédiques ainsi que des soins dentaires.

Enfin, il apparaît que le manque de spécialistes disponible est susceptible d’entraîner des coûts importants qui sont totalement hors du périmètre de l’ALD : les frais kilométriques et la consultation de professionnels de santé pratiquant le dépassement d’honoraires.

Ces résultats doivent cependant être complétés par des données quantitatives qui permettront d’appréhender plus précisément les impacts des services et produits non remboursés sur la vie quotidienne des personnes atteintes de diabète.

 

Bibliographie
  1. Santé Publique France Prévalence et Incidence Du Diabète; Santé Publique France: Paris, 2019;
  2. HAS Actes et Prestations Affection de Longue Durée : Diabète de Type 1 et Diabète de Type 2; Haute Autorité de Santé: Paris, 2014; p. 22;.
  3. Le Monde avec AFP Emmanuel Macron annonce le remboursement des consultations de psychologue sur prescription médicale. Le Monde.fr 2021.
  4. L’assurance Maladie Podologue Available online: https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/diabete-interlocuteurs/podologue (accessed on 17 February 2022).
  5. Diabète LAB Du FreeStyle Libre au FSL2 : que change l’alarme pour les personnes diabétiques ? – Diabète LAB 2019.
  6. L’assurance Maladie Complications du diabète au niveau des dents et des gencives Available online: https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/diabete/diabete-symptomes-evolution/complications-dents-gencives (accessed on 17 February 2022).