Il arrive parfois d’arrêter d’utiliser sa pompe à insuline, temporairement ou définitivement. Pourquoi ? Adeline, 60 ans et Alexandre, 67 ans, tous deux diabétiques de type 1, depuis le début des années 80, nous racontent leur vécu.
La rencontre avec la pompe
Avant d’utiliser une pompe à insuline pour la première fois, Adeline avait derrière elle « 20 ans de bricolage en termes de traitement, j’étais sous stylo injecteur d’insuline. Du coup avec un diabète pas forcément bien équilibré ». Elle faisait 4 piqûres par jour. « Cette histoire de pompe est arrivée justement parce que je refusais de faire la 5ème piqûre. Mais il devenait important et urgent que je la fasse… ». En tant qu’enseignante, avec son rythme de vie, avec l’école, la cantine, les examens, cela devenait compliqué de gérer son diabète. « Le traitement par piqûre devenait beaucoup trop prégnant. J’ai donc commencé à utiliser une pompe pour la première fois à 45 ans ». Depuis sa mise sous pompe, Adeline a utilisé 2 pompes différentes. « La première je l’ai renouvelée 3 fois, donc une tous les 4 ans ».
Quant à Alexandre, la première fois qu’il a utilisé une pompe à insuline, c’était à ses 31 ans, 1 an après le diagnostic. « On m’avait proposé une pompe à insuline à l’hôpital où j’étais suivi ! ». Ce ne sont pas les professionnels de santé qui l’ont convaincu d’en utiliser une mais « un sportif de très très haut niveau », lors d’une rencontre fortuite. En échangeant avec lui, Alexandre a pu se rendre compte du bien-être que procurait ce dispositif de santé. « Moi-même étant sportif je me suis dis, pourquoi pas… ».
Un arrêt net et brutal
Alexandre a accepté cette pompe à insuline pendant une quinzaine de jours, mais il n’a pas supporté plus ! « Je pensais que ce serait confortable mais je me suis aperçu que le bénéfice n’était pas là pour différentes raisons… ».
Parmi ces raisons : une contrainte pour piquer, l’introduction du cathéter qui n’est pas simple, « la nuit ça veut dire qu’on a quand même quelque chose sur soi, en couple c’est quand même pas très facile ». Aussi, son épouse de l’époque n’acceptait pas de le voir avec « tout cet attirail ».
« Au quotidien, on est avec ça, on sort avec ça, on a sa toilette à faire avec. Avec des jeunes enfants, ce n’était pas facile…». C’est notamment pour ces raisons qu’Alexandre est retourné voir son diabétologue et lui a dit que cela ne lui convenait pas ! Il a donc repris son traitement avec les stylos d’injection d’insuline.
Des arrêts en pointillé
Adeline était satisfaite de sa première pompe. Elle la connaissait parfaitement, elle était légère, elle ne prenait pas de place sous ses vêtements… En ce qui concerne la manipulation, c’était, selon elle, très bien. Le seul avantage qu’elle n’avait pas c’était la télécommande de la pompe parce qu’elle la maîtrisait très mal, ce n’était pas pratique du tout d’après elle. « C’est la seule chose que je pouvais lui reprocher ».
Au moment du renouvellement de la pompe, à l’issue des 4 ans, sa diabétologue lui en a présenté une autre. L’ancien modèle n’existait plus… Recommence pour elle un apprentissage à une nouvelle pompe, avec de nouvelles fonctionnalités « Je me suis retrouvée 8 jours en centre hospitalier pour apprendre à m’en servir. C’était pas trop compliqué parce que j’en avais déjà eu une quelques années derrière moi ». Mais cette pompe n’est pas à la hauteur de ses espérances. Plus grosse que la précédente, trop lourde aussi.
Une chose en entraînant une autre, au fil du temps, Adeline a commencé à arrêter de l’utiliser, de temps en temps, pendant une journée ou deux. Des petits arrêts, en pointillés… pour passer aux stylos d’injection, sans pour autant avoir l’envie d’abandonner l’usage de sa pompe. Ce sont des petits détachements qui lui sont nécessaires à elle. Une pratique non recommandée par les médecins et sa diabétologue, qui est au courant. Adeline a une excellente relation avec elle qui la connaît bien, et la professionnelle de santé sait qu’elle est très attentive et rigoureuse avec son traitement. Adeline elle-même revendique qu’elle « ne milite absolument pas pour ces pratiques qui pourraient être dangereuses ».
Une deuxième rencontre avec la pompe à insuline
Ce n’est qu’une trentaine d’années plus tard, que Alexandre réutilise une pompe. « A cause de ma santé et mes hypoglycémies graves que je faisais de temps en temps, j’ai été obligé de changer de traitement ! ».
Cela fait aujourd’hui 4 ans qu’il a une pompe à insuline. « Pour la mise en route, j’ai passé 2 ou 3 jours à l’hôpital ». Cela s’est passé de manière relativement facile pour lui car il pratiquait déjà l’insulinothérapie fonctionnelle depuis 10 ou 15 ans. « La pompe que j’ai maintenant, j’étais mûr pour l’avoir, à cause des hypoglycémies graves. A aucun moment j’ai arrêté son utilisation, jamais depuis ! ».
D’après Alexandre, son ancienne pompe était plus grosse que les modèles d’aujourd’hui. « Et les pompes à insulines n’étaient pas aussi perfectionnées qu’aujourd’hui s’exclame t-il ! Il n’y avait pas des aides de bolus, etc… Je ne suis pas sûr aussi qu’on avait des insulines à 100 unités par ml. C’était des dosages moindre donc ça voulait dire que si on avait besoin d’une certaine quantité d’insuline on devait avoir un réservoir plus important…». Et surtout, avant, il y a plus de 30 ans, Alexandre ne voyait pas les bénéfices qu’il observe maintenant, qui est le plus important pour lui : il ne fait plus d’hypoglycémie depuis 4 ans et demie.
Enthousiaste, Alexandre affirme qu’il n’a jamais cessé de l’utiliser même dans ses voyages à l’étranger. Il n’a jamais eu de soucis. A l’instant où le Diabète LAB discutait avec Alexandre, il précise qu’il venait de travailler dans son jardin, la pompe l‘alerte mais il est en train de se « resucrer ». « La pompe à insuline peut être vécue relativement normalement même si il y a des contraintes. Mais il y en a dans tous les traitements. Donc c’est intéressant de montrer ça aussi ! ».
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