Lorsque dans une famille un frère ou une sœur est diagnostiqué diabétique, c’est la fratrie tout entière qui est touchée. Chacun a toutefois sa propre manière de réagir, en fonction de sa personnalité et de son rapport avec le membre de la famille touché par le diabète. Sentiment d’impuissance, déni – ou au contraire envie de s’impliquer, de s’investir, au risque parfois d’en faire trop : la typologie des réactions est aussi large et complexe que peuvent l’être les relations au sein d’une fratrie !
S’impliquer
Anaïs est la sœur d’Eléonore, diabétique. Elle avoue ne pas faire de « recherches hyper-poussées », mais tente néanmoins de comprendre les recherches récentes, ce qu’elles pourraient impliquer, ce en quoi elles pourraient aider sa sœur.
De nombreux articles, par exemple, ont récemment abordé la recherche sur le pancréas artificiel : « Je lui en envoie assez souvent, détaille Anaïs. Forcément, je suis en alerte dès que le sujet est abordé dans les médias. »
Lutter contre les idées reçues
Anaïs pense que le grand public fait beaucoup d’amalgames sur le diabète. Eléonore a pris du poids quand elle a eu des troubles alimentaires ; mais elle insiste, « non, elle n’est pas diabétique parce qu’elle est grosse .»
Certaines idées perdurent en effet : associer obésité et diabète. Anaïs en plaisante : « Quand on dit ‘diabète’, les gens ont tout de suite en tête l’image de gros Américains qui mangent trop de sucres… et ce n’est pas forcément ça ! »
Le travail d’information auprès des personnes qui ne sont pas touchées par le diabète est donc fondamental, pour leur expliquer ce qu’est vraiment cette maladie. « Nous, les frères et sœurs de personnes diabétiques, nous devons contribuer à faire changer les représentations erronées. Et c’est une véritable ‘mission’ que de partager nos connaissances sur le sujet… »
Aider à la recherche d’une vie normale
« Ne pas être caractérisée par sa maladie » : c’est vraiment ce que souhaite Eléonore, sans pour autant cacher son diabète. Il lui est même arrivé de ne pas dire à sa famille qu’elle s’était retrouvée à l’hôpital à cause d’un malaise. Avec le diabète, « c’est plutôt le côté psychologique qui est compliqué, précise Anaïs. Je dois absolument faire sentir à ma sœur que je ne la perçois pas comme ‘différente’. »
Faire la morale
De son côté, Catherine avait « pas mal surveillé Laura, [sa] petite sœur diabétique, sur ce qu’elle devait manger ou pas » pendant son adolescence – aidée en cela par ses frères et ses parents. Ils la poussaient à se restreindre, à ne pas manger trop sucré, à aller régulièrement à l’hôpital. A cela s’ajoutaient les discours des médecins qui alarmaient la jeune fille sur la gestion de son diabète – car déséquilibré -, lui demandant d’être très attentive aux possibles complications qu’il pouvait entraîner. « Tout ça, c’était beaucoup trop lourd à gérer. Du coup elle s’est vraiment enfermée, elle mangeait en cachette, mes parents la disputaient, moi je lui faisais la morale. » D’après Catherine, ces situations ont créé une immense frustration chez sa sœur, et ont induit de grandes difficultés à communiquer. Elle a même fini par envoyer un de ses amis diabétiques parler à Laura, tant le lien entre elles était devenu tendu…
Devenir intrusif
La disparition du dialogue entre les deux sœurs a été dû à un changement des deux côtés, selon Catherine. « Elle ne souhaitait plus en parler, et de mon côté je pense que je m’inquiétais un peu trop pour elle, que j’étais peut-être un peu trop intrusive en fait… » Catherine a voulu travailler sur elle pour arriver à faire confiance à Laura et la laisser gérer toute seule son diabète. « C’était aussi une façon de me protéger… c’est compliqué de gérer ça en tant que frère et sœur – et encore plus en tant que sœur ainée. Il faut savoir à un moment prendre de la distance. »
Maintenant qu’elle est adulte, « on ne sait pas trop comment Laura gère sa maladie. » Catherine et ses parents essaient pourtant de rétablir un dialogue, en lui disant qu’ils sont présents pour elle, et en privilégiant l’écoute.
Les moments de complicité
« On parle beaucoup et de plus en plus », explique quant à elle Anaïs. Il faut dire qu’aujourd’hui, les deux sœurs partagent le désir de devenir chacune maman. Eléonore a son diabète et Anaïs a une autre maladie auto-immune qui touche ses ovaires. Eléonore fait part de ses doutes à sa grande sœur, « elle est en pleine phase de rééquilibrage. Elle travaille énormément sur sa maladie et sur le fait de pouvoir avoir un enfant ! En ce moment donc, on parle vraiment, se réjouit Anaïs. Et le fait d’avoir moi aussi des soucis de santé m’aide à mieux comprendre ses interrogations… On se dit qu’on doit apprendre à vivre avec, à nous soigner et à faire ce qu’il faut pour réaliser nos projets ! Les difficultés nous ont soudées… »
Souhaitons-leur donc que très vite, devenir mère vienne récompenser leur ténacité et tisser des liens encore plus forts !
Découvrez les premiers témoignages d’Anaïs et Catherine :