Cette étude est désormais terminée !

L'enquête en ligne n'est plus disponible depuis 2021. Vous pourrez découvrir les résultats dans leur globalité en juin 2022. Un grand merci à tous les participants !

Dans le monde, le diabète est la première cause de Maladie Rénale Chronique (MRC) pouvant aboutir à une dialyse. En France, c’est la deuxième cause de MRC après l’hypertension. La maladie rénale chronique est un problème de santé publique qui affecte considérablement la qualité de vie des patients qui en sont atteints. Malgré l’impact important de la MRC sur la qualité de vie des personnes diabétiques, celle-ci reste peu étudiée dans cette population.

Nous menons actuellement une étude afin d’évaluer la qualité de vie des personnes diabétiques et le fardeau d’une complication fréquente du diabète, la maladie rénale chronique.

C’est pourquoi le Diabète LAB souhaite vous partager quelques témoignages obtenus lors de la phase qualitative de l’étude (entretiens avec 10 personnes atteintes d’un diabète de type 2 et d’une maladie rénale chronique).

Un questionnaire complétant l’étude est en cours de diffusion afin que vous puissiez contribuer à cette enquête. Vous pouvez y répondre ici :

 

Je réponds au questionnaire

Comment savoir si mes reins vont bien ?

Deux tests sont utilisés pour vérifier la présence ou non d’une maladie du rein. Un test de l’urine, pour vérifier l’albumine dans le urine, un signe de lésions rénales. Puis un test sanguin vérifie votre DFG (votre débit de filtration glomérulaire), qui explique comment vos reins effectuent le filtrage.

Le DFG donne une estimation du volume de plasma sanguin filtré par les reins chaque minute. Un DFG à 100 ml/min ou supérieur est parfaitement normal. S’il est abaissé à 50 ml/min, les reins ne fonctionnent plus qu’à la moitié de leur capacité normale. Plus le DFG est bas et plus l’atteinte rénale est prononcée.

La Maladie Rénale Chronique, une complication silencieuse mais pas anodine

Comme l’illustrent les témoignages de M. FB et de Mme DA, la MRC est très souvent asymptomatique lorsqu’elle est diagnostiquée, c’est-à-dire sans symptômes. Les personnes qui en sont atteintes n’ont pas de douleur, elles n’ont pas de sensation de soif intense ou d’envies fréquentes d’uriner. Elles apprennent qu’elles sont malades uniquement grâce aux examens biologiques :

  • par l’analyse sanguine de la fonction rénale (DFG : débit de filtration glomérulaire),
  • et par l’analyse urinaire (présence d’albumine/protéines dans les urines).

« Aucun symptôme. Des analyses qui ne sont pas très bonnes quoi. C’est très insidieux, c’est comme le diabète, ça ne se sent pas » M. FB

« Elle est apparue par le fait qu’il fallait suivre, d’un point de vue biologique les paramètres. Donc c’est apparu dans les analyses de sang et d’urine ». – Mme DA

Nutrition & Maladie Rénale Chronique

Il n’existe à ce jour aucun traitement permettant de « guérir » d’une MRC. Il est cependant possible de limiter sa survenue, retarder son apparition, ou de freiner son évolution grâce à la mise en place de mesures destinées à protéger les reins, incluant une alimentation équilibrée.

« Sur tout ce qu’on pouvait manger : les eaux, le sel, mais sans être vraiment précise. Elle ne m’a jamais donné aucun régime. Je l’ai fait tout seul. » M. L

« Il y a aucun diététicien qui est capable de vous expliquer comment on conjugue les deux régimes (pour diabète et maladie rénale) (…) Un jour je fais un repas qui convient plus pour le diabétique un autre jour un repas qui convient plus pour la dialyse. Je fais la moitié des régimes pour tous les deux, c’est déjà mieux que pour aucun des deux… (rire) ». – M. D

Si l’accompagnement par un diététicien est un véritable plus, il n’est parfois pas suffisant. Les personnes diabétiques avec une MRC doivent concilier un régime adapté aux deux maladies, ce qui n’est évident ni pour M. D, ni pour les professionnels de la nutrition.

Qualité de Vie & Fardeau de la dialyse

« Quand vous avez un débit qui est supérieur à 20, vous avez quelques symptômes, mais ça ne vous empêche pas d’avoir une vie tout à fait normale. Vous avez des médicaments, la tension, des médicaments pour le phosphore, le potassium. C’est les trois trucs. Voilà ce qu’il y a sur l’ordonnance. Entre 20 et 10, les symptômes sont plus importants, mais il continue à vivre. Il a un peu plus froid, il est faible, il est fragile. À 10, il survit, mais il peut tenir. Par contre il faut maîtriser la tension. Mais c’est cette période où la qualité de vie est affectée. Puis quand on dialyse, il faut attendre 2-3 semaines pour récupérer. Et puis après on retrouve une vie à peu près normale, sauf qu’on retrouve les contraintes de la dialyse ». M. A, Dialyse, Greffé depuis 30 ans.

Comme le montre le témoignage de M. A, seules les MRC sévères et terminales sont susceptibles d’être symptomatiques et, par extension, d’affecter la qualité de vie. À ces stades, la fatigue, le froid, la douleur et, bien sûr, les traitements limitent fortement le champ des possibles des personnes avec une MRC. La dialyse impose des contraintes régulières aux personnes qui y sont confrontées, même si elle permet également de traiter les symptômes de la MRC terminale.

Le fardeau de la dialyse peut être considérablement allégé avec une préparation adéquate.

« Ça s’est bien passé, dans la mesure où la néphrologue m’a bien expliqué les choses. L’infirmière en néphro, en atelier thérapeutique, m’a bien expliqué les choses. Je l’ai très bien pris. Il n’y a pas eu d’appréhension. Si je le fais, c’est pour mon bien. C’est pour avoir une vie normale et ensuite greffé pour avoir une vie encore plus normale, pour ne pas avoir ce problème de santé à traîner comme un sac à dos ». – M. M

« On ne m’a même pas expliqué. J’étais suivi, j’allais tous les 3 mois chez le néphro avant d’être dialysé d’urgence, il ne m’avait même jamais expliqué la dialyse. Ce que je lui reproche énormément c’est que quand on vous fait une dialyse on ne vous demande pas votre avis. (…) On ne m’a jamais expliqué, c’est pour ça que j’ai dû avoir un soutien psychologique, c’est que quand on était dialysé c’était à vie. C’est ça que je ne supporte pas, c’est qu’on m’a mis dépendant d’une machine sans me demander mon avis » – M. D

La MRC est une complication silencieuse, n’hésitez pas à discuter des examens permettant de la diagnostiquer avec votre médecin traitant qui vous adressera au néphrologue si nécessaire. Un examen de biologie rénale complet est recommandé au moins une fois par an par la HAS.

Le diagnostic est confirmé en répétant les tests du dépistage : par la persistance d’une diminution du DFG (DFG < 60m l/min/1,73 m²) sur deux ou trois examens consécutifs positifs réalisés dans les trois mois et avec la même technique de dosage de la créatininémie ; ou par la persistance d’une albuminurie sur deux ou trois examens consécutifs positifs réalisés dans les 3 mois.
référence : Le guide du parcours de soin de la maladie rénale chronique de la Haute Autorité de Santé (HAS), page 8.