Autrice : Marie Barroyer, doctorante en sociologie au Diabète LAB
Les apports de la sociologie des maladies chroniques
Comment les maladies chroniques ont-elles participé à changer la manière de faire de la sociologie de la santé ?
Pour comprendre ce que la sociologie peut apporter à la compréhension du diabète, il faut revenir sur la manière dont les sociologues ont progressivement pensé la maladie. Pendant longtemps, la réflexion sociologique sur la santé s’est surtout intéressée à la place de la maladie et de la médecine dans la société. Avec les maladies chroniques, cette manière de voir a progressivement évolué : il ne s’agit plus seulement de comprendre comment la médecine soigne une maladie, mais aussi comment les personnes vivent avec la maladie et composent avec ses contraintes.
La place de la maladie et de la médecine dans les sociétés industrielles
Après la Seconde Guerre mondiale, le sociologue américain Talcott Parsons propose une première manière de penser la maladie à l’échelle de la société, il s’intéresse à la place de la maladie dans les sociétés industrielles.
Dans ces sociétés, être en bonne santé est important pour pouvoir travailler, produire, s’occuper de sa famille et participer à la vie sociale. La maladie constitue alors une rupture, elle empêche temporairement l’individu de remplir les rôles qui lui sont habituellement attribués. Elle peut ainsi être considérée comme une forme de « déviance » parce que la personne se trouve momentanément en dehors du fonctionnement social attendu. La médecine occupe alors une place centrale : elle doit permettre à la personne malade de retrouver la santé et, autant que possible, sa place dans la société.
Une analyse en termes de rôle ?
Parsons propose alors de penser la maladie à partir de deux rôles : celui du malade et celui du médecin. Le « rôle du malade » repose notamment sur deux idées : la personne malade est temporairement exemptée de certaines de ses responsabilités habituelles et elle doit chercher à retrouver la santé, notamment en faisant appel aux professionnels de santé. Le médecin, de son côté, est défini par sa compétence technique : il possède les savoirs nécessaires pour diagnostiquer et traiter la maladie et doit agir dans l’intérêt du patient.
Cette conception permet de comprendre une partie de la relation entre médecine et maladie. Mais elle devient plus difficile à appliquer lorsqu’il s’agit de maladies chroniques. Cette manière de penser correspond assez bien à une époque où l’on imagine principalement la maladie comme un état temporaire. Mais que se passe-t-il lorsque l’on ne guérit pas ?
Une personne qui vit avec un diabète ne peut pas simplement « sortir » de son rôle de malade en guérissant. Le diabète s’inscrit dans la durée, surveiller sa glycémie, prendre ses traitements, adapter parfois son alimentation ou son activité physique, anticiper certains risques, etc.
Porter intérêt aux personnes atteintes de maladie chronique
À partir des années 1960 et 1970, la sociologie de la santé évolue fortement. Les institutions, les savoirs professionnels et les rapports de pouvoir sont davantage questionnés. La médecine elle-même devient un objet d’enquête : les sociologues ne cherchent plus seulement à comprendre comment elle fonctionne, mais aussi comment les relations entre professionnels et patients se construisent concrètement.
Les travaux d’Anselm Strauss et de ses collègues sont particulièrement importants pour comprendre les maladies chroniques. Ils montrent que le soin ne se résume pas à une relation entre un médecin et un malade. Autour d’une maladie peuvent intervenir de nombreux acteurs.
Dans le cas du diabète, cette idée est particulièrement importante. La gestion de la maladie ne se déroule pas uniquement dans le cabinet médical. Elle se poursuit à la maison, au travail, dans les repas, dans les activités quotidiennes, dans les relations familiales et parfois dans les institutions comme l’Ehpad. La personne vivant avec un diabète participe avec son entourage et les professionnels à la gestion de la maladie, et c’est elle qui assure majoritairement ce travail de gestion.
Strauss et ses collègues proposent de distinguer le « cours de la maladie » et la « trajectoire de maladie ». Le cours de la maladie désigne son évolution biologique et physiologique. La trajectoire de maladie renvoie plutôt à tout ce qui est organisé autour de cette évolution : les soins, les traitements, les rendez-vous, les adaptations du quotidien, mais aussi le travail réalisé par la personne et par son entourage.
Cette distinction permet de comprendre que deux personnes ayant le même type de diabète peuvent avoir des expériences très différentes. Leur manière de vivre avec la maladie dépend de leur histoire, de leur environnement, de leurs ressources, de leurs relations avec les professionnels et de la place que le diabète occupe dans leur vie, etc…
Examiner les différentes sortes de travail mobilisées dans la gestion de la maladie
Les maladies chroniques ont fait l’objet de questionnements pour les chercheurs en sciences sociales. Les sociologues ont interrogé la signification du « vivre avec » la maladie en se centrant pour certains, dont Isabelle Baszanger sur l’expérience du malade.
Vivre avec une maladie chronique demande donc un véritable « travail ». Il s’agit de l’ensemble des tâches et des efforts nécessaires pour gérer la maladie au quotidien. Dans le cas du diabète, cela peut vouloir dire surveiller sa glycémie, prendre ses traitements, réaliser des injections, utiliser un capteur, anticiper les hypoglycémies, adapter son alimentation, organiser ses rendez-vous médicaux ou encore apprendre à reconnaître les signes d’un déséquilibre. C’est ce que permet de voir l’approche de Strauss, par exemple, derrière une prescription médicale, une personne ne « prend » pas simplement un traitement, elle doit trouver une manière de l’intégrer à son quotidien.
Être diabétique, avoir un diabète, être une personne ayant un diabète ?
L’importance des mots
La sociologie s’intéresse également à la manière dont les personnes définissent leur rapport à la maladie. Les travaux de Michael Bury montrent notamment que l’apparition d’une maladie chronique peut bouleverser les habitudes et les repères d’une personne. La maladie peut conduire à réorganiser son quotidien, ses projets et parfois l’image qu’elle a d’elle-même.
Les travaux d’Olshansky, Sacco et leurs collègues montrent ainsi différentes manières de se définir par rapport au diabète. Pour certaines personnes, la maladie occupe une place centrale dans leur identité : elles peuvent se penser avant tout comme « diabétiques ». Pour d’autres, le diabète constitue une caractéristique parmi d’autres : elles ont un diabète, mais celui-ci ne définit pas qui elles sont. Cela ne signifie pas qu’il existerait deux catégories fixes de personnes. La place du diabète peut changer au cours de la vie, en fonction de son évolution, des traitements, des événements biographiques ou encore des situations rencontrées.
Vivre et vieillir avec une maladie chronique
C’est précisément ce que permet de montrer la sociologie de la santé : derrière une maladie et ses traitements, il existe toujours un individu, vivre avec un diabète signifie finalement trouver, au fil du temps, des équilibres entre les exigences de la maladie et celles de la vie quotidienne. L’expérience du diabète dépend ainsi à la fois de l’évolution de la maladie et du parcours de vie de la personne, par exemple de son âge, son histoire avec la maladie, ses activités, ses relations et les événements qui ont marqué sa vie peuvent modifier la manière dont elle vit avec le diabète. C’est précisément cette articulation entre trajectoire de maladie et trajectoire de vie que la thèse de Marie cherche à mettre en lumière, en s’intéressant plus particulièrement à ce que signifie vieillir avec un diabète jusqu’au terme de la vie.
Références
BASZANGER, I. (1989). Douleur, travail médical et expérience de la maladie. Sciences Sociales et Santé, volume 7, numéro 2, pp. 5-34.
BURY, M. (1982). « Chronic illness as a biographical disruption ». Sociology of Health and Illness, volume 4, numéro 2, pp. 167-182.
CORBIN, J., STRAUSS, A. (1985). Managing chronic illness at home: three lines of work. Qualitative Sociology, volume 8, numéro 3, pp. 224-247.
CORBIN, J., STRAUSS, A. (1991). A nursing model for chronic illness management based upon the trajectory framework. Scholarly Inquiry for Nursing Practice, volume 5, numéro 3, pp. 155-174.
LHUILIER, D., WASER, A.-M. (2019). Vivre et travailler avec une maladie chronique : différences et condition commune. Archives des Maladies Professionnelles et de l’Environnement, volume 80, numéro 5, pp. 375-385.
OLSHANSKY, E., SACCO, D., FITZGERALD, K. et al. (2008). Living with Diabetes. Normalizing the Process of Managing Diabetes. The Diabetes Educator, volume 34, numéro 6, pp. 1004-1012.
PARSONS, T. (1951). The Social System. New York: The Free Press of Glencoe.