Auteur : Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB
Un capteur de glucose en continu ne se juge pas uniquement à partir de ses caractéristiques techniques. Il s’inscrit dans des gestes répétés, des routines familiales, des déplacements, des moments de fatigue et parfois des inquiétudes. L’étude qualitative menée par le Diabète LAB auprès d’adultes vivant avec un diabète de type 1 et de parents d’enfants concernés permet de mieux comprendre ce que le passage au capteur Simplera Sync™ a changé, ou non, dans la vie quotidienne des personnes interrogées.
Une étude centrée sur les usages, pas sur la performance clinique
L’objectif de cette étude n’était pas d’évaluer l’efficacité clinique du capteur ni de comparer ses performances techniques à celles d’autres dispositifs. L’enquête s’est intéressée à l’expérience vécue, c’est à dire la manière dont les personnes utilisent le capteur, les contraintes qu’elles associent à sa pose, les changements perçus dans l’organisation quotidienne, ainsi que les effets éventuels sur la qualité de vie, la charge mentale et le fardeau de la maladie.
Quinze entretiens semi-directifs ont été réalisés, dont huit auprès d’adultes vivant avec un diabète de type 1, et sept auprès de parents d’enfants vivant avec un diabète de type 1. Les participants utilisaient déjà le système MiniMed™ 780G avec la fonction SmartGuard™ et le capteur Guardian Sensor 4 depuis plus de trois mois. Après formation et mise à jour du matériel nécessaire, ils ont utilisé Simplera Sync™ pendant environ un mois avant l’entretien.
Comme toute enquête qualitative, cette étude ne vise pas la représentativité statistique. Elle permet d’identifier des expériences, les usages et les contraintes vécues. Les résultats doivent également être lus au regard du profil des participants, et la majorité avait une longue expérience de vie avec le diabète, ainsi qu’une familiarité importante avec les dispositifs médicaux et les outils numériques.
L’apport du capteur Simplera Sync™ sur la qualité de vie : de multiples impacts sur l’autonomie, le confort de vie et le sentiment de liberté
Les personnes ayant participé à l’étude ont été interrogées sur leur perception de l’apport du capteur Simplera Sync™ sur leur qualité de vie, et ont évoqué des aspects en lien avec leur autonomie par la simplicité d’utilisation, leur confort de vie par la diminution du matériel nécessaire pour les changements de capteur, et leur sentiment de liberté en lien avec des déplacements pour des voyages par exemple.
Le capteur Simplera Sync™ apporte ainsi des innovations qui ont, du point de vue des personnes interrogées, eu un impact positif sur leur quotidien et ont amélioré leur qualité de vie. Un des apports principaux du capteur Simplera Sync™ concerne la facilité de pose qui peut se réaliser en autonomie, sans besoin de l’aide d’un proche ou d’un soignant, là où le Guardian Sensor 4 (GS4) nécessitait forcément l’aide d’un tier. C’est notamment ce qu’a expliqué Jean :
« Le premier avantage c’est la pose puisque je vous ai dit que j’étais dépendant de quelqu’un pour poser le GS4. Là, j’ai besoin de personne et j’en ai pour 20 secondes. Il est vraiment très simple. On dévisse la boîte, on applique sur le bras, on a désinfecté et on applique sur le bras. Paf, il est en place. Un compte à rebours pour l’initialisation de 02h00, il démarre et voilà et la vie continue. Ça a ce côté-là, c’est parfait. Après l’autre avantage, ben il est tout petit. Je l’ai, je peux dire que je l’oublie complètement mais alors complètement. Je me rappelle pas que je l’ai dessus, il est vraiment hyper confortable franchement au point de vue colle et tout ça. (…) j’ai besoin de personne donc c’est une plus grande liberté d’action. » – Jean 66 ans, 37 ans de vie avec la maladie
Jean témoigne ainsi de la simplicité et de la rapidité de la pose de nouveau capteur, qui s’est réalisé en complète autonomie. Il relate également d’autres aspects positifs de son expérience avec le Simplera Sync™, comme la discrétion du capteur qui lui permet de l’oublier complètement. Cette discrétion amène également parfois à un oubli de la maladie en elle-même, puisque les dispositifs médicaux rendent visibles le diabète. Le renforcement de l’autonomie a été relaté par plusieurs participants qui témoignent d’un impact positif sur leur capacité d’agir, et qui va dans le sens d’un renforcement de leur sentiment de liberté. C’est également ce qu’a relaté Alban, en comparaison de son ancien modèle :
« Ouais, disons que les gens sont plus habitués à voir ce format là je pense par rapport au Freestyle, que l’autre le GS4, on posait souvent la question de ce que c’était, est ce que c’était un vilain bouton qui était dessous ou un truc comme ça donc bof. (…) par rapport au GS4 c’est quand même plus discret aussi. Même si c’est que c’est un carré blanc, ça fait moins pansement médical un peu bizarre quoi. » – Alban 32 ans, 20 ans de vie avec la maladie
L’aspect esthétique a une importance pour l’image que la personne qui porte le capteur renvoi dans un espace social, qu’il soit familial, amical ou professionnel. Alban était obligé d’utiliser plusieurs patch, pansements et scotch afin de faire tenir le capteur GS4, ce qui finissait par lui donner un aspect « pansement médical un peu bizarre ». La proximité avec le capteur Freestyle favorise également cette acceptation qui, de l’avis de plusieurs participants, semble davantage être rentré dans les normes en tant que dispositif médical.
Pour les familles, une sérénité retrouvée
Pour les enfants atteints de diabète et leurs parents, les innovations apportées par de nouveaux dispositifs médicaux peuvent avoir une importance particulière étant donné les difficultés auxquelles ils font face. Un impact similaire pour les adultes et les enfants, par exemple sur le sujet de l’autonomie au moment de la pose du capteur, pourra ainsi être ressenti et exprimé d’une façon très différente. Un des enjeux de la gestion du diabète dans la sphère familiale concerne le processus d’autonomisation de l’enfant puis de l’adolescent pour qu’il s’approprie progressivement les gestes, les techniques et les savoirs d’auto-soins afin qu’il parvienne à gérer lui-même sa maladie. Les dispositifs médicaux peuvent de ce point de vue parfois faciliter ce processus, ou au contraire le ralentir voire l’empêcher, et c’était précisément le cas avec la pose du GS4 qui ne pouvait se faire seule, comme l’a expliqué Valentine à propos de son fils Martin :
« Là avec ce nouveau capteur, il a vraiment retrouvé son autonomie de pose de capteur là pour le coup ce qu’il avait été de facto obligé de perdre puisque le gardien 4 est impossible à mettre seul sur le bras. Et il a retrouvé le confort de pouvoir le faire sans patch donc immédiatement et le faire du coup vraiment de manière doublement autonome, autonome dans le temps parce qu’il le fait quand il veut et il est pas obligé d’anticiper, et autonome parce qu’il le fait lui-même, même en notre absence en fait. » – Valentine, 45 ans, maman de Martin, 14 ans, 4 années de vie avec la maladie
Selon Valentine, son fils a retrouvé son autonomie qui avait été perdue par le GS4, mais également un confort de pouvoir le faire sans patch anti douleur. Cette contrainte de matériel levée induit une autre conséquence au niveau temporel, qui permet à Martin de pouvoir effectuer les changements sans devoir l’anticiper. A un autre moment de l’entretien, Valentine a évoqué d’autres aspects liés aux conséquences de ces changements :
« Il y a certes le fait qu’il le fasse lui-même, mais qu’il puisse le faire effectivement en dehors de la maison, c’est super important aussi parce que ça son diabète s’adapte d’autant plus à sa vie. Là c’est il y a encore quelque chose qui nous bloquait pendant un certain temps dans la maison. Le temps du patch. Non pas forcément j’exagère, mais le temps de la pose, surtout le temps de surveillance et le temps de soigner en cas de saignement. Enfin voilà, c’était un moment où il était obligé d’être à la maison avec nous et là il peut être à l’extérieur sans nous. Et ça c’est voilà en termes de de qualité de vie pour lui c’est très bien et pour nous aussi parce que on sait qu’on peut faire confiance à ce nouvel outil. » – Valentine, 45 ans, maman de Martin, 14 ans, 4 années de vie avec la m
Le moment de la pose du GS4 était également un moment de surveillance et de soins à réaliser en cas de saignements. Cette potentialité d’une pose qui induit une blessure même superficielle entrainent un stress et une gestion en termes de matériel à préparer et de gestes à effectuer si besoin. Le temps d’attente est donc diminué avec la pose du GS4, mais il n’est pas de même nature puisque le degré de surveillance n’est pas comparable. Ce changement a amené des familles à évoquer la sérénité apportée par cette autonomie de l’enfant, qui leur permettait d’envisager plus facilement des déplacements hors de la maison ou des voyages entre parents uniquement, comme l’a expliqué Fabienne :
« Un petit exemple pour mon anniversaire, on est partis avec mon mari 3 jours, chose qu’on avait pas fait depuis 100 ans. (…) ben là s’il y avait un problème avec le capteur on s’angoissait pas, elle allait le changer toute seule. » – Fabienne, 52 ans, maman de Léo, 12 ans, 10 années de vie avec la maladie
Ce renforcement de l’autonomie peut avoir des impacts qui touchent à des sphères comme les loisirs, les voyages et la possibilité pour les parents de passer davantage de temps ensemble, là où la gestion des dispositifs médicaux était susceptible d’empêcher cela. Néanmoins, il est important de souligner que ces apports ne sont pas appréciés de la même façon par des personnes qui connaissent des difficultés dans leur quotidien, et pour qui les bénéfices apportés par les capteurs ne sont pas significatifs. Ce fut le cas lors d’un entretien avec une proche qui a affirmé ne pas avoir vu d’impact du changement de capteur :
« Je passe mon temps en fait, comme on passe notre temps toujours à lui répéter les choses. De mon point de vue à moi je ne vois pas de progression en fait, ce qui me dit qu’il y a une progression c’est quand vous savez vous regardez les pourcentages sur les courbes de du téléphone. Oui voilà mais en ce qui concerne son propre comportement à lui, ses oublis, donc en fait moi j’ai toujours été derrière et je suis encore derrière donc moi j’ai pas vu de changement en ce qui me concerne moi. » Yassmina, 47 ans, maman de Moussa, 13 ans, 11 ans de vie avec la maladie
Yassmina a un niveau d’étude CAP et exerce une activité d’agent de nettoyage, et affirme rencontrer des difficultés avec le comportement de son fils, notamment dans la gestion du diabète. De son point de vue, les apports sur l’autonomie et sur l’impact global sur la qualité de vie sont relativisés par rapport aux difficultés qu’elle rencontre, probablement dues en partie à sa situation sociale.
Le capteur Simplera Sync™ apporte par ses innovations de nombreux avantages en termes de facilité de pose qui peut se réaliser en autonomie, ce qui entraîne moins de dépendance à l’entourage. La discrétion et le confort sont susceptibles d’avoir un impact sur l’image sociale qui est renvoyée, et de mieux accepter le dispositif médical. La meilleure tenue et la diminution du matériel à utiliser pour qu’il tienne et pour les éventuels soins apporte plus de sérénité, notamment pour les voyages et les déplacements. Une différence sur la qualité de vie est donc notable, même si elle peut s’avérer relative à la situation sociale des personnes et à leur vécu subjectif en fonction des difficultés qu’elles rencontrent.
L’impact du capteur Simplera Sync™ relatif à la trajectoire des individus
L’impact du capteur Simplera Sync™ sur le fardeau de la maladie dépend notamment de la trajectoire de chaque individu, et de ce qui sera considéré comme important pour la personne. Certains individus auront par exemple vécu des épisodes d’hypoglycémies particulièrement traumatiques qu’ils chercheront à éviter, et ils attendront de leur capteur la meilleure fiabilité possible pour les prévenir de ce genre d’épisode. Pour d’autres, des messages de prévention sur les conséquences de l’hyperglycémies les ont amenés à vouloir avoir une glycémie la plus basse possible, comme ce fut le cas pour Marcel par exemple :
« C’était pas possible de me trouver handicapé par un membre amputé ou autre. Ouais c’est pas possible. Donc pour éviter ça, j’avais plutôt une grosse tendance à être avec une glycémie assez basse et donc pas mal d’hypoglycémies, ce qui contrariait bien sûr les diabétologues, ils disaient que je faisais trop d’hypoglycémies. Ouais ils avaient raison hein. Je le discute pas. Mais ne se discutez pas non plus le fait que l’hyperglycémie n’est pas bonne si elle est prolongée quoi. » – Marcel 69 ans, 29 ans de vie avec la maladie
Certains participants à l’enquête ont ainsi évoqué les apports de ce nouveau capteur, qui prenaient une importance supplémentaire en lien avec leur parcours et leur trajectoire de maladie parfois difficile. Ce fut le cas notamment pour Caroline, qui a évoqué les avantages du Simplera Sync™ en ces termes :
« Il y a pas besoin de recharger avant, on se prend pas la tête en disant bon ben voilà, il faut que je branche mon papillon pendant 1 h et puis après je pourrais le mettre non là le joint on dévisse, on met ça y est c’est parti 2 h (…) c’est beaucoup plus fiable. C’est pour ça que je pense que la zone est beaucoup plus fiable que le guardian, puisque même ce matin j’étais un 1.33 à la pompe et 1.28 au doigt. Et puis bon, je croise les doigts mais pour l’instant, je n’ai pas eu un seul défectueux. Tout s’est passé, voilà, et puis c’est beaucoup moins gros, tout plat. » – Caroline 63 ans, 23 ans de vie avec la maladie
Pour Caroline qui a connu des épisodes d’hypoglycémies particulièrement traumatisants, les apports du capteur Simplera Sync ™ revêtent une importance toute particulière. Les changements sur la fiabilité, la durée, et le temps passé sans glycémie augmentent sa confiance dans l’appareil, et diminuent le fardeau de la maladie, en diminuant l’angoisse de tomber en hypoglycémie. Le fardeau de la maladie est donc susceptible de diminuer grâce à l’usage du capteur Simplera Sync™, mais pas de la même façon selon le profil des personnes concernées. En effet, pour d’autres participants qui ont une relation plus apaisée à leur diabète et avec mon d’angoisse, ce nouveau capteur ne modifie pas nécessairement le fardeau de la maladie.
Certains apports du Simplera Sync™ peuvent modifier l’appréhension qui peuvent avoir les jeunes enfants. Le bruit au moment de l’insertion peut être perçu comme violent et élevé, et susciter des peurs et ainsi nuire à la relation au capteur. Une maman a ainsi évoqué ce problème et l’apport de ce capteur pour cela :
« Même en termes de bruit, quand on claque le capteur il a un bruit sourd que n’avait pas le freestyle. Le freestyle ça faisait un clac, un gros clac. Là il a un clac mais qui est doux. (…) il a un bruit qui est assez assourdi et moi je trouvais que justement parce qu’en effet les freestyle au début il avait peur de ça. Et même le Guardian hein, quand on appuie sur les touches du dispositif d’insertion, ça fait un clac quand même. Et ben celui-là, j’ai été la première fois que je lui ai posé, enfin que je l’ai aidé. Et ben j’ai été étonnée du bruit quoi. Je me suis dit ah ben il fait pas beaucoup de bruit. » – Delphine, 48 ans, maman de Maxence, 16 ans, 11 années de vie avec la maladie
Ainsi, pour plusieurs aspects liés aux désagréments causés par la maladie et par les dispositifs médicaux associés, le capteur Simplera Sync™ est susceptible de diminuer ces nuisances. Il permet à certaines personnes de gagner en confiance dans le capteur, de mieux vivre certains risques associés à la maladie, et de diminuer des appréhensions. Mais ces bénéfices ne sont pas pour tout le monde, et dépendent du profil et du vécu de chaque personne.
Une charge mentale allégée
Les nouvelles possibilités offertes par le Simplera Sync™ offrent des avantages susceptibles de réduire la charge mentale des personnes l’utilisant, en réduisant le temps de changement de capteur, et en permettant une pose en autonomie. De plus, le matériel en moins à préparer ou à transporter induit par la réduction des risques liés à des blessures ou des saignement a également un impact positif sur la charge mentale.
« Il a gagné en autonomie de gestes techniques et tout ça très rapidement parce qu’il avait ses objectifs, dormir chez les copains, partir en colo, enfin voilà. Mais malgré tout, la charge mentale, elle reposait essentiellement sur nous et là on a une période ben où finalement la charge mentale, elle est en train de se transférer petit à petit (…) Le guardian qu’il avait et qu’il a entre guillemets jusqu’à présent c’est un capteur qui est assez peu évident à gérer, qu’il peut pas poser tout seul. Donc ça nous obligeait aussi à continuer cet aspect de gestion et qui avait, voilà un certain nombre de contraintes » – Delphine 48 ans, maman de Maxence, 16 ans, 11 années de vie avec la maladie
Comme l’explique Delphine, un « transfert de charge mentale » s’effectue progressivement pour transférer un ensemble de tâche de l’adulte vers l’enfant ou l’adolescent pour qu’il parvienne à gérer sa maladie en autonomie. Ce processus était facilité par les normes que l’enfant voulait atteindre pour lui-même et pour sa propre vie, dans le fait de pouvoir dormir chez des copains ou partir en colo. Mais ce processus a été mis à mal par le GS4 qui ne pouvait se poser seul, et qui obligeait Delphine a maintenir cette tâche sans pouvoir la déléguer à Maxence.
Ce que nous retenons
Du point de vue des personnes interrogées, le capteur Simplera Sync™ apporte de nombreux bénéfices en termes de facilité de pose, d’autonomie renforcée, d’une diminution de la dépendance aux proches, et d’une diminution du matériel nécessaire. Ces éléments apportent un confort de vie supplémentaire, qui permet d’être plus serein, de voyager et de se déplacer plus facilement, ce qui améliore la qualité de vie. Cet apport est relatif pour les personnes qui connaissent d’autres difficultés importantes dans leurs vies, et pour qui le capteur ne viendra probablement pas modifier leur qualité de vie, ou seulement à la marge.
Le fardeau de la maladie a sensiblement diminué par l’utilisation du capteur, en réduisant l’appréhension liée à la pose du Simplera sync™, et aux risques de douleur ou de saignements qui nécessitent des soins. Le bruit plus sourd au moment de l’insertion est également un élément qui peut réduire l’appréhension des jeunes enfants. L’impact du capteur sur la charge mentale a été significatif, en permettant de retrouver une forme d’autonomie et de liberté sur 4 plans :
- Matériel : moins de patch, de scotch et de pansement à transporter lors des voyages et des déplacements si besoin de changer le capteur.
- Temporel : le changement de capteur peut se faire n’importe quand, sans besoin de préparer et de prévoir le moment.
- Spatial : le changement de capteur peut se faire n’importe où, en dehors de chez soi.
- Interpersonnel : plus besoin d’un tier pour aider au changement de capteur, et réduction de la dépendance à autrui.
Ces éléments viennent notamment renforcer le « transfert de charge mentale » des parents vers les enfants et adolescents atteints de diabète, dans leur processus d’autonomisation et d’acquisition des gestes et des techniques d’auto soin. Ces impacts ne sont pas les mêmes pour tous, et dépendent de plusieurs facteurs dont probablement la catégorie socio-professionnelle des individus, même si cette étude n’a pas permis de réunir suffisamment de données pour valider cette hypothèse. Certains éléments vont néanmoins dans ce sens, comme le fait qu’une participante exerçant un métier d’agent de nettoyage et ayant un niveau d’étude CAP a été amené à relativiser les apports du capteur en évoquant les problèmes qu’elle connaissait avec son fils au niveau de son comportement.
Du fait d’un biais de sélection des participants à cette étude, il est à noter que les personnes rencontrées étaient sans doute plus sensibles et plus disposées à reconnaître et apprécier les bénéfices apportés par les innovations de ce nouveau capteur, notamment de par leur longue expérience de vie avec la maladie et avec les dispositifs médicaux. La question demeure de savoir comment ces changements peuvent être perçus par des personnes de catégories socio-professionnelles inférieures, qui sont moins habitués à ces innovations, qui ont un niveau plus faible de littéracie numérique et une expérience de vie avec la maladie moins longue. Néanmoins, tous ces résultats très encourageants démontrent l’importance des changements apportés par le capteur Simplera Sync™ dans la vie quotidienne des personnes concernées par le diabète.
Cette étude a bénéficié du soutien financier de Medtronic