Savez-vous pourquoi les délais d’accès aux innovations sont si longs, comment leur sécurité est évaluée et qui décide s’ils seront remboursés ou non ? Voici certaines questions parmi d’autres qu’a décidé d’aborder la Fédération Française des Diabétiques. Financé en partie par le Fond national pour la démocratie sanitaire (FNDS), ce projet est né afin de répondre à ces questions et lever certains voiles sur les mécanismes complexes du système de santé et concilier deux points de vues parfois déconnectés.

Les patients et les acteurs institutionnels

Premier point de vue : les patients. Souvent lassés de porter le fardeau de leur pathologie, ils expriment régulièrement l’idée qu’ils attendent très/trop longtemps avant de pouvoir accéder aux innovations. Aussi, il est difficile pour toute personne non familière avec les mécanismes liés au système de santé de comprendre comment se déroulent les étapes qu’impliquent la recherche, le développement des produits de santé, les décisions liées à leur remboursement et à leurs conditions d’accès.

Deuxième point de vue : les acteurs institutionnels. Ils sont nombreux à intervenir dans ces étapes :

  • l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM),
  • la Haute Autorité Santé (HAS),
  • le Comité économique des Produits de Santé (CEPS),
  • la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM).

Chacun veille à ce que toutes ces procédures soient le plus sécurisées possibles pour les patients ainsi qu’à l’équilibre des dépenses du système de solidarité. Ils sont donc très exigeants sur l’application des processus qui permettent d’accepter ou non les remboursements des produits de santé.

Afin de concilier ces deux visions, parfois difficilement accordables, les associations de patients telles que la Fédération ont leur rôle à jouer. Elles peuvent tout à la fois plaider pour la sécurité et l’efficience de notre système de soins, ainsi que pour l’accès des dernières innovations technologiques aux personnes qui en ont besoin.

Une enquête et des outils pédagogiques originaux

L’objectif ? En savoir un peu plus sur le niveau de connaissances des patients sur ces thématiques, en général, peu accessibles.

Dans le cadre de ce projet, une enquête portée par le Diabète LAB avait été diffusée sous forme de questionnaire en ligne, de juillet à fin septembre 2022. Elle portait sur la recherche, le développement, l’accès et le remboursement des produits de santé et avait deux objectifs :
1° en apprendre davantage sur les niveaux de connaissances des répondants ainsi qu’apporter des explications,
2° pouvoir se saisir des résultats de l’étude pour ensuite créer « sur mesure » des outils pédagogiques sous forme d’infographies et de vidéos.

L’enquête était ouverte à toutes et tous, quelle que soit la pathologie. Que vous donniez la bonne ou la mauvaise question : les participants accédaient après chaque question à des informations explicatives illustrées et aux tendances de réponses des autres personnes sondées. Ces caractéristiques pédagogiques, sous forme d’infographie, en faisait une étude peu commune.

Des outils pédagogiques fait sur mesure pour les participants

Plusieurs outils pédagogiques sont nés, tels que des vidéos ainsi que leurs infographies associées, et ils sont aujourd’hui accessibles afin de démystifier ces thématiques complexes. La Fédération, toujours dans le cadre de ses missions d’accompagnement et de soutien à l’innovation, souhaite apporter une plus grande transparence, une meilleure compréhension de l’environnement de la santé. C’est donc un petit pas pour l’Homme mais un grand pas, dans la continuité de nos actions !

L’infographie issue du questionnaire

Une vidéo pour mieux comprendre la recherche et son infographie

Une vidéo pour mieux comprendre l’évaluation et le processus de remboursement des produits de santé et son infographie