Étude POINT D’ÉTAPES – Étude qualitative sur la perception du programme ÉTAPES par les personnes diabétiques


En France, d’après les données de l’Assurance Maladie, environ 4 millions de personnes sont atteintes d’un diabète et prises en charge pharmacologiquement. Ce nombre augmente au fil des ans plus rapidement que le nombre de diabétologues. Dans ce contexte, la télésurveillance est considérée comme une piste prometteuse susceptible de pallier ce manque de ressources médicales. En 2014, un nouveau dispositif pour les personnes diabétiques est créé et mis en place : le programme d’Expérimentation de la Télémédecine pour l’Amélioration des Parcours En Santé (ÉTAPES). La télémédecine permet une prise en charge du patient au plus près de son lieu de vie à priori sans restriction géographique. Elle constitue un potentiel vecteur d’amélioration de l’accès aux soins des patients atteints d’un diabète et une amélioration de l’efficience de l’organisation et de la prise en charge des soins par l’Assurance Maladie. Ce programme a été reconduit en 2018 pour une durée de quatre ans, soit jusqu’à fin 2021. Afin de statuer sur son devenir, son évaluation portant sur la période 2018-2021 devait être transmise avant le 30 juin 2021. Cependant, seule une évaluation intermédiaire est disponible ici.  

Afin de pouvoir en dresser un bilan, le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques, a mené une étude qualitative dont l’objectif principal était d’évaluer la satisfaction des personnes incluses dans le programme ÉTAPES.

Le programme ÉTAPES en quelques points

  • Objectif : mettre en place une télésurveillance qui permet à certains professionnels de santé (diabétologue notamment) de surveiller l’équilibre glycémique de leurs patients à distance, et le cas échéant, de prendre les décisions nécessaires à leur prise en charge.
  • Personnes éligibles: Personnes diabétiques de type 1 (DT1) ou de type 2 (DT2) sous insuline, étant équipé d’un dispositif de mesure du glucose (glycémie capillaire ou CGC).
  • Matériels nécessaires: Un dispositif de mesure de la glycémie, un smartphone ou un ordinateur et une application permettant le transfert des données (ex : Libreview, MyDiabby, Diabnext, Insulia, Aviitam, Diabeo)
  • Fonctionnement: les données du dispositif de mesure de la glycémie sont transmises à l’équipe de soins via l’application/l’ordinateur.

Méthodologie

L’étude « point d’ÉTAPES » est une étude transversale qualitative portant sur 12 personnes diabétiques de type 2 qui ont été incluses dans cette expérimentation de télésurveillance. Nous avons réalisé des entretiens semi-directifs portant sur leur expérience du programme ÉTAPES.

L’objectif principal de l’étude était d’évaluer la satisfaction des personnes incluses dans le programme ÉTAPES. Les objectifs secondaires étaient 1) d’identifier les apports du programme ÉTAPES et 2) d’identifier les difficultés rencontrées.

Résultats de l’étude

La moyenne d’âge des 12 participants interrogés est de 43 ans. Le taux de féminisation des répondants est de 58 %. Les répondants sont à 83 % atteints d’un DT1 et à 17 % d’un DT2. Parmi eux, 67 % utilisent une Pompe à Insuline (PAI) et 33 % sont sous Multi Injections Quotidiennes. Seules 2 personnes ont été recrutées parmi les membres de la Fédération Française des Diabétiques. Les 10 autres répondants ont été recrutés par l’intermédiaire de 3 diabétologues.

Satisfaction du programme ÉTAPES

Les personnes interrogées étaient généralement satisfaites par le programme ÉTAPES. Celui-ci semblait en effet favoriser l’accompagnement des personnes diabétiques et, par la même occasion, les rassurer.

Le programme ÉTAPES : « On est plus seul, ça c’est intéressant »

« Il y a de l’interaction, je ne suis plus toute seule dans mon coin à gérer ça et à faire tous les 3 ou 6 mois à un médecin que je ne vois pas. Non, non, on est accompagné, on est suivi, il y a quelqu’un qui vous répond si vous avez une problématique ou une question… On est plus seul, ça c’est intéressant. » – Sylvie

Le programme ÉTAPES semble permettre d’améliorer l’accompagnement des personnes diabétiques par les professionnels de santé. Si les personnes diabétiques sont généralement bien prises en charge (c’est-à-dire traitées pour le diabète), elles sont souvent moins bien accompagnées (c’est-à-dire informées sur leur maladie, ses causes, son évolution et ses traitements médicamenteux et non médicamenteux). Ainsi, le programme ÉTAPES semble faciliter les interactions entre les patients et les professionnels de santé.

« Dès que j’ai des questions à poser, j’ai des réponses. Et à l’inverse, c’est la même chose. Quand l’équipe médicale reçoit mes données, si y a besoin de faire des ajustements, par mail, ça se fait très facilement. » – François

Comme le suggère le témoignage de François, cette facilitation semble en outre avoir deux avantages majeurs :

  1. Elle est généralement instantanée – mais pas toujours comme nous le verrons –. Alors qu’il est habituellement nécessaire que les personnes diabétiques attendent leur prochain rendez-vous médical pour poser leurs questions ou que des conseils leur soient promulgués, le programme ÉTAPES permet de fluidifier les échanges.
  2. Elle peut être considérée comme bidirectionnelle. Dans le sens patient-soignant, elle permet aux patients de poser leurs questions aux soignants et dans le sens soignant-patient elle permet aux soignants d’apporter des conseils personnalisés.

Le programme ÉTAPES : « ça me rassure »

« Alors, moi, ce que je trouve bien dans ÉTAPES, c’est que pour moi, ça fait un lien rassurant, visible, soignant – soigné, patient – médecin. Moi ça m’a beaucoup rassuré, parce que je stressais à un moment. Je n’arrivais plus à gérer. Quand je marchais, je me retrouvais en hypo hyper rapidement. Ça m’angoissait. J’avais peur qu’il m’arrive quelque chose dans la rue. Donc voilà, j’en ai parlé, on m’a donné des conseils. Ça m’a rassuré, ça m’a redonné confiance, j’ai remarché normalement. C’est bête à dire mais ça m’a été une main visible. » – Vivianne

Ainsi que le mentionne Vivianne, le manque d’accompagnement peut se traduire par une mauvaise gestion de l’équilibre glycémique induisant chez elle une peur – irrationnelle ? – de l’activité physique (et plus spécifiquement des hypoglycémies qui peuvent y être associées). Cette peur a notamment eu pour conséquence de limiter son activité physique quotidienne, sa participation à la vie sociale et plus généralement de diminuer sa qualité de vie. Il a « suffit » à Vivianne de bénéficier de conseils, c’est-à-dire d’être véritablement accompagnée, pour vaincre sa peur et « remarcher normalement ».

« Et depuis que je suis sous télésurveillance, ça me rassure. J’osais jamais augmenter ou diminuer mon basal. J’osais pas toucher la pompe et faire tout ça. Le médecin me disait, il me changeait quand j’allais le voir. Ou quand l’infirmière de XX venait, elle me disait d’augmenter. Et du jour où je suis passé, que l’hôpital m’appelait, bah maintenant je le fais régulièrement. » – Pierre

Avant d’être inclus dans le programme ÉTAPES, Pierre avait peur de changer le débit de base de sa PAI – la quantité d’insuline délivrée tout au long de la journée. Il en résultait une gestion suboptimale de son équilibre glycémique qui n’était « rattrapé » que lors de la consultation de l’équipe de diabétologie. Grâce à l’accompagnement proposé par le programme ÉTAPES, Pierre n’a plus peur de modifier son débit de base ce qui se traduit par une amélioration de son équilibre glycémique.

Que ça soit pour Sylvie, François, Vivianne, Pierre ou la plupart des autres personnes interrogées, l’amélioration de l’accompagnement induit par le programme ÉTAPES semble permettre aux patients de mieux comprendre leur maladie, de mieux l’adapter à leur vie, d’améliorer leur équilibre glycémique, de diminuer leur anxiété et plus généralement d’améliorer leur qualité de vie. Plus qu’un dispositif de télésurveillance, le programme ÉTAPES semble être un dispositif de téléaccompagnement. Pourtant, aussi positive que soit l’expérience faite par les personnes interrogées, certains aspects du programme ÉTAPES peuvent encore être améliorés.

Difficultés rencontrées

L’interopérabilité : « bizarrement ça ne passe pas »

La première difficulté rencontrée concerne la capacité du software (les applications utilisées par le programme ÉTAPES) à communiquer avec les différents systèmes hardware (téléphones portables et PAI), c’est-à-dire à l’interopérabilité des dispositifs.

« C’est ça, parce qu’en fait on a essayé de le faire avec mon téléphone portable. Bizarrement ça ne passe pas du tout. Pourtant j’ai pas un téléphone portable très vieux, il a deux ans et demi. C’est un Galaxy note 10+. Ça n’a jamais passé. Donc on le fait directement sur l’ordinateur. » – Sandrine

Le programme ÉTAPES repose, en théorie et idéalement, sur l’utilisation d’applications capables de télétransmettre, c’est-à-dire d’envoyer, automatiquement et presque instantanément les données relatives à la gestion du diabète aux équipes médicales. Or, bien que minoritaires, certaines personnes comme Sandrine ne disposent pas d’un Smartphone compatible avec ces applications. Il en résulte une transmission manuelle de leurs données via leur ordinateur.

« Alors c’est un peu compliqué. Enfin, compliqué. Je manipule le matériel informatique tous les jours donc ça n’a pas été très difficile. Après j’essaie de télécharger les données relativement régulièrement. Alors je le fais pas toutes les semaines, mais au moins toutes les deux semaines (…). » – Yann

Comme Sandrine, le smartphone de Yann n’est pas compatible avec son application de télésurveillance. Comme elle, il est obligé de transmettre manuellement ses données via son ordinateur. Le témoignage de Yann soulève deux points de discussion importants.

  1. Bien que cette opération ne soit pas considérée comme particulièrement difficile par Yann, utilisateur quotidien de nouvelles technologies, son adaptabilité aux personnes les plus éloignées de l’informatique questionne.
  2. Nonobstant ses facilités avec l’informatique, le téléchargement manuel des données est vécu comme suffisamment contraignant pour que celui-ci soit fait toutes les semaines, voire toutes les deux semaines. Cela interroge la temporalité de la télésurveillance dans laquelle s’inscrit le programme ÉTAPES.

Les problèmes d’interopérabilité ne se restreignent pas à la seule compatibilité des applications sur les Smartphones, ils concernent également les Capteurs de Glucose en Continu (CGC) ainsi que les PAI.

Mais c’est vrai que la manip entre le freestyle et l’omnipod qui ne sont pas reliés et pas compatibles entre eux, bah forcément il faut télécharger le fichier pour le mettre sur my diabby donc voilà, ça fait une manip supplémentaire (…) » – Yann

Là encore Yann, doit conjuguer avec les problèmes d’interopérabilité de sa PAI (l’Omnipod), de son CGC (le Freestyle Libre) et l’application utilisée dans le cadre du programme ÉTAPES (My Diabby). Yann doit relier manuellement les données de son CGC et de sa PAI au sein de MyDiabby afin d’être en mesure de transmettre ses données glycémiques et de consommation d’insuline. Cette opération, considérée comme chronophage, est expérimentée par plusieurs personnes. Il est enfin intéressant de constater qu’aucune des personnes interrogées n’a eu la possibilité de choisir l’application utilisée dans le programme ÉTAPES. Celle-ci était vraisemblablement toujours choisie par l’équipe de soins sans que la préférence des patients, ni même la compatibilité ne soit interrogée.

Un programme hétérogène ?

La deuxième difficulté à trait à la probable hétérogénéité, spatiale et temporelle, du programme ÉTAPES.

Situation optimale

« Quand y a quoique ce soit, y a mon médecin qui m’appelle et qui me dit quoi faire et comment. Donc en fait, moi clairement, je fais pas grand-chose. Donc, c’est plutôt lui qui est H24 sur mes courbes et qui me dit « pourquoi vous étiez en hyperglycémie, pourquoi en hypo, est-ce que vous avez changé ? ». (…) Et je vais vous le dire honnêtement, il m’écrit quasiment tous les deux ou trois jours ». – Hilda

Situation suboptimale

« Fin je me débrouille toute seule, mais au début quand on galère. Puis des fois, ça m’arrivait de poser une question, bon j’avais la réponse 15 jours après car ils n’avaient pas le temps. Et en fait, moi je me mets à leur place. Ils ont les mails, ils reçoivent les patients, ils ont 7 messageries en plus, ça fait beaucoup pour les médecins. » – Vivianne

La mise en perspective du témoignage de Hilda avec celui de Vivianne suggère qu’il existe des différences dans les modalités organisationnelles du programme ÉTAPES selon le centre d’inclusion. Alors que Hilda bénéficie d’un accompagnement optimal, quasi journalier, de la part d’un diabétologue proactif, Vivianne peine à obtenir les réponses à ses questions en moins de 15 jours et ne semble pas faire l’objet de la même attention. Cette différence de suivi est très probablement révélatrice de différences de moyens, essentiellement humains, entre les différents établissements participants au programme ÉTAPES. Le manque de moyen peut avoir une autre conséquence, cette fois-ci temporelle.

« Mais le souci c’est que l’hôpital n’a pas les moyens de mettre quelqu’un derrière. Au début, mon médecin regardait, mais ils peuvent pas. Je lui reproche pas. Il faudrait qu’il y ait une équipe dédiée (…) Sauf qu’il y a personne au bout du fil, y a personne. » – Vivianne

Le manque de ressources humaines dédiées questionne également la soutenabilité du programme ÉTAPES. Le témoignage de Vivianne suggère en effet qu’elle a fait l’expérience d’une dégradation progressive de son accompagnement, par manque de personnel dédié. Alors qu’il est généralement admis que les programmes de télésurveillance permettent de pallier le manque de moyens humains, l’efficacité du programme ÉTAPES parait en être pourtant dépendante.

« Alors moi, j’en ai parlé [du programme ÉTAPES] à ma sœur, qui est une diabétique (…) Et elle en a parlé à son hôpital relais et l’hôpital relais ne veut pas mettre en place ce service, parce que ça les fait chier, ils ont pas assez de personnel. Et ça je trouve que c’est dommage. » – Pierre

Loin d’être anecdotique, le manque de ressources humaine est, comme le suggère Pierre, le principal frein au déploiement généralisé de ce programme. La télésurveillance ne permet pas – encore – de s’affranchir des hommes et des femmes qui travaillent quotidiennement auprès des personnes diabétiques.

Identifier le programme ÉTAPES : « on aurait dû mieux m’expliquer ce que c’est »

La troisième difficulté rencontrée, par les participants et par les enquêteurs, est relative à l’identification du périmètre du programme ÉTAPES.

Enquêteur : Quand est-ce que vous avez intégré ÉTAPES et dans quelles conditions ?

Yann : Alors, je savais même pas que ce programme s’appelait ÉTAPES jusqu’à qu’on me parle de votre étude. Donc je sais pas trop quand j’ai intégré le programme en fait en définitive.»

À l’instar de Yann, la plupart des personnes orientées par un centre de diabétologie ne savent pas qu’elles sont incluses dans le programme ÉTAPES.

« Pour [savoir] ce que c’était le programme ÉTAPES exactement non. (…) mais à part le côté confidentialité et le côté que le programme a été conçu pour regarder, consulter, analyser mon historique des données, voilà. Je pense qu’on aurait dû mieux m’expliquer ce que c’est, à la base. » – Rose

Ainsi que le suggère le témoignage de Rose, cette difficulté soulève la question du consentement éclairé. La difficile identification du programme ÉTAPES pose en outre un problème majeur à son évaluation.

Enquêteur : Et concernant le programme ÉTAPES, vous avez déjà été en contact avec des IDE [Infirmiers Diplômés d’État] ?

Hilda : Oui, oui.

Enquêteur : Dans quelles circonstances ?

Hilda : Des IDE qui m’ont… alors j’ai eu deux types d’IDE. Alors des IDE qui venaient chez moi, à l’époque, pour veiller à la glycémie. Et j’en ai eu aussi qui m’ont contacté pour mettre en place la pompe.

Enquêteur : Attendez, c’est moi qui ai du mal à me concentrer. Y a eu des IDE pour ÉTAPES ou pas ?

Hilda : Alors attendez, qu’on se mette d’accord, est-ce que vous pouvez m’expliquer ce qu’est ÉTAPES pour vous ?

Les bénéfices présentés précédemment ne sont peut-être pas – exclusivement – induits au programme ÉTAPES. Dans quelle mesure est-il possible de dire que le programme ÉTAPES améliore l’accompagnement des personnes diabétiques lorsque, comme Hilda, plusieurs participants ne savent pas quelle est la nature/l’affiliation de l’interlocuteur ayant « amélioré leur accompagnement ». S’agit-il de la prise en charge médicale habituelle de leur centre de diabétologie ou d’une prise en charge spécifiquement induites par le programme ÉTAPES ? Pour les patients nouvellement mis sous PAI, s’agit-il du suivi habituel lors de la mise sous pompe, voire du suivi proposé par l’infirmier du Prestataire de Santé à Domicile ? Ces questions sont parfois restées sans réponse.

Conclusion

2022 est une année charnière pour le programme ÉTAPES. Alors que celui-ci a déjà été reconduit à deux reprises, l’enjeu est maintenant de l’inscrire dans le droit commun. Afin d’enrichir son plaidoyer, le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques a réalisé une étude qualitative transversale 12 personnes diabétiques incluses dans ce programme.

Les répondants sont généralement satisfaits par le programme ÉTAPES. Celui-ci semble permettre d’améliorer leur accompagnement. Il paraît en effet faciliter la communication entre les patients et les professionnels de santé et ce à deux niveaux. Le programme ÉTAPES semble d’abord permettre une accélération des échanges, et ensuite instaurer une communication bidirectionnelle (patients ↔ soignants). Cette amélioration de l’accompagnement se traduit vraisemblablement par une meilleure compréhension et in fine une meilleure gestion du diabète qui rassure les patients.

Trois difficultés « majeures » sont rapportées par les personnes interrogées. La première est relative aux problèmes d’interopérabilité entre l’application de télétransmission et le Smartphone d’une part et entre le CGC, la PAI et l’application de télétransmission d’autre part. En conséquence certaines personnes doivent télécharger manuellement leurs données, ce qui pouvait se traduire par des délais de télétransmission d’une à plusieurs semaines. La deuxième à trait à la probable hétérogénéité, spatiale et temporelle, du suivi des personnes incluses dans le programme. Afin de fonctionner de manière optimale, des ressources humaines doivent être déployées, ce qui ne semble pas toujours être le cas. Enfin, il apparaît qu’un certain nombre de personnes interrogées ne savent pas identifier le périmètre du programme ÉTAPES. Outre la question du consentement éclairé, cette difficulté est susceptible de remettre en cause l’évaluation de la satisfaction des personnes interrogées qui n’est peut-être pas – uniquement – imputable à leur participation à ce programme.  Le rapport d’évaluation final de l’Institut de Recherche et de Documentation en Économie de la Santé (IRDES), pourrait apporter des éléments supplémentaires.

Remerciements : Nous souhaitons remercier chaleureusement toutes les personnes ayant accepté de participer à cette enquête. Nous remercions également le Pr. Penformis, le Dr. Picard et Dr Gouet qui nous ont permis d’interroger leurs patients inclus dans le programme ÉTAPES.

Liens d’intérêts : Cette étude a été réalisée dans le cadre du suivi des États Généraux du Diabète et des Diabétiques en 2021, l’ensemble des partenaires de cette initiative est disponible sur le lien : Nos partenaires privés – On Agit! (federationdesdiabetiques.org)