Caroline et Rémi sont chacun proche d’une personne diabétique. Ils nous racontent leurs vécus et comment ils ont appris à les accompagner au mieux dans le quotidien à vivre avec le diabète. Voici leurs témoignages.

À l’annonce « j’étais un peu abasourdie par la nouvelle »

Lorsque les médecins ont déclaré que Jeanne était diabétique, sa maman était convaincue que c’était ça : « j’étais un peu abasourdie par la nouvelle même si je m’y attendais. Je m’y étais préparée quelques jours avant », explique Caroline, mère de trois enfants dont Jeanne, 4 ans, diabétique de type 1 depuis ses 18 mois. Personne dans la famille n’est diabétique, « alors on se dit que c’est un coup du destin ». Après le diagnostic, « ça a été un apprentissage pour toute la famille » révèle Caroline.

Rémi était quant à lui déjà dans un rôle de proche de patient lorsque sa femme, Sophie, lui a annoncé son diabète (type 2). Cette maladie est survenue il y a deux ans,  s’ajoutant en effet à une autre maladie grave dont elle était atteinte depuis plusieurs années déjà.

« Je ne le vis pas sur un mode négatif »

Si les personnes diabétiques affirment être régulièrement préoccupées par leur diabète à cause de l’évolution de la maladie et de ses complications possibles, les proches le sont aussi. Pour Caroline, les craintes quotidiennes sont diverses : ne pas voir l’hypoglycémie et que sa fille tombe dans le coma, les conséquences d’un diabète mal équilibré sur son parcours scolaire et professionnel à long terme : « c’est plus ça notre peur, pour le reste on a appris à gérer et il n’y a plus grand-chose qui nous fait peur ». « Moi je suis les choses avec mon épouse », nous explique Rémi. Il reste attentif aux évolutions possibles de la maladie, lui permettant ainsi de ne pas le vivre « sur un mode négatif ».

« Les contraintes qu’implique le diabète l’agacent »

Rémi comme Caroline insistent aussi sur les contraintes qu’impose la maladie. Le repas constitue d’ailleurs un moment au cours duquel elles sont les plus visibles, pas tant pour eux mais pour l’autre : parce que selon Caroline, « il faut peser les aliments et c’est pas toujours évident », parce qu’il faut réfléchir aux doses d’insuline en fonction du plat, etc. « Pour mon épouse, c’est un repoussoir. Les contraintes qu’implique le diabète l’agacent » décrit Rémi.

Le diabète, « on en parle sans soucis »

Les contraintes liées au diabète et la façon de le vivre font l’objet de discussions. Pour Caroline
« ça fait partie de la vie quotidienne de la maison, on en parle très souvent. Il n’y a pas de soucis sur ce plan ». Lorsque Jeanne ne parlait pas encore pour savoir ce qu’elle ressentait c’était plus compliqué, mais aujourd’hui « c’est beaucoup mieux et elle nous explique quand elle ne va pas bien même si par exemple, pour l’hypoglycémie, elle attend la limite pour nous dire que ça va pas », ajoute Caroline.

Si le diabète de Sophie « ne fait pas souvent l’objet de discussions », notamment parce qu’avec sa double maladie « le traitement du diabète reste quelque chose de relativement mineur dans ses préoccupations », Rémi n’en reste pas moins à l’écoute de sa femme.

A table, « toute la famille fait attention »

Chacun des proches essaie ainsi de trouver sa place entre le besoin d’autonomie du proche atteint de diabète et ses attentes d’aide et de conseil. A table, « toute la famille fait attention » résume Caroline. « On avait expliqué aux frères et sœurs ce qu’il en était et ils ont très bien compris qu’il fallait faire attention quand ils mangeaient, savoir ce qu’il faut donner ou non à Jeanne. Tout le monde a intégré ça. Au départ elle avait ses repas à elle et aujourd’hui on mange presque tous la même chose ».

 « C’est comme si c’était nous en fait »

C’est toute une dynamique familiale qui se met en route, une forme de solidarité autour de la maladie. Rémi raconte qu’avec ses filles, en tant que joueurs de Pokémon Go, ils ont proposé à Sophie de tester le jeu car « ça pourrait aussi lui faire du bien ».

Etant donné le jeune âge de Jeanne, Caroline et son mari vont bien plus loin dans cette dynamique d’écoute et de conseils. Par exemple, à chaque fois que ses parents mesurent sa glycémie, ils lui expliquent les résultats si elle demande des explications. Mais « notre rôle au papa et à moi c’est de gérer son diabète à sa place. C’est comme si c’était nous en fait ». Cela implique, qu’avec son mari, Caroline cherche constamment à « comprendre les comportements de Jeanne et à anticiper les hypoglycémies à sa place ».

Du côté des solutions, « on n’est pas encore arrivé à l’appareil idéal pour mon épouse. Elle a une phobie complète de tout ce qui est piqûre » alors le sujet de l’autocontrôle représente une difficulté, conclut Rémi. Si la technologie pouvait offrir « un capteur posé directement sur le tissu cutané, pouvant obtenir une mesure de glycémie afin de surveiller, contrôler un traitement » et sans aiguille, ce serait une avancée majeure selon lui.

Les attentes de Caroline en termes d’innovation sont un capteur plus petit, et donc beaucoup plus adapté à la taille de sa jeune fille ou « d’inventer un outil en rapport avec la pompe à insuline, qui soit capable de calculer directement, sans qu’on ait besoin de mettre de capteur ou se piquer ».

L’équipe du Diabète LAB remercie Rémi et Caroline pour le temps qu’ils nous ont consacré. Leurs propos n’engagent qu’eux mêmes.

*Cet article avait été publié sur l’ancien site du Diabète LAB en 2016. Il avait suscité beaucoup d’enthousiasme, mais n’avait jamais été intégré au nouveau site web. Nous le repartageons 4 ans plus tard, bonne lecture ou re-lecture !