Suis-je bien pris en charge pour gérer ma maladie ?

Le Diabète LAB, en partenariat avec le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (Hcaam), a proposé à 7 participants de se réunir pour partager leur vécu de leur prise en charge actuelle et de leurs souhaits pour demain. Les invités étaient chacun porteur d’une maladie chronique différente : diabète, insuffisance cardiaque, insuffisance rénale, cancer. Dans ce focus groupe, chacun d’eux a pu, pendant plus de deux heures, s’exprimer librement. Voici une synthèse des échanges.  

L’annonce de la maladie, le moment le plus critique

Le diagnostic, le traitement puis le suivi… chaque étape de la vie d’une personne atteinte d’une maladie chronique comporte ses difficultés propres, et des besoins variés en termes de prise en charge. Pourtant, de leur propre expérience, tous les patients de ce focus groupe s’accordent sur le fait que l’annonce de la maladie est le moment le moins bien pris en charge. Comme l’indique un des participants : « C’est important que le médecin déclare une pathologie et que le patient puisse savoir ce que c’est. Il ne doit pas dire « tiens, vous avez ça et voilà la liste de courses ».

Dans un temps très court, trois sensations se superposent : brutalisé par l’annonce, submergé par la quantité d’informations reçue, et puis, juste après, isolé, « lâché dans la nature »… C’est un moment où les patients auraient souhaité davantage de conseils et d’écoute sur plusieurs rendez-vous, ainsi qu’une aide pour comprendre le système de soins jugée complexe : savoir où faire les démarches, connaître les examens nécessaires, disposer d’aide pour trouver les spécialistes, etc.

Le relationnel, un critère fort d’une prise en charge de qualité

Les participants ont insisté sur l’importance de la relation entre patient et médecin. Certains ont mentionné le regret qu’ils avaient d’un rendez-vous avec leur médecin se limitant à la transmission du carnet papier contenant les mesures de sa glycémie annotées depuis les trois derniers mois, et à la récupération de l’ordonnance. L’écart dans les relations entre médecins et les patients bloque la discussion et empêche les patients de s’exprimer librement sur leur pathologie. A ce stade, les patients se perçoivent comme de simples exécutants. L’un des participants l’exprime ainsi : « Le médecin a cette prédominance sur le patient qui est celui du savoir qui existait et qui a toujours existé. Il n’y a pas de communication, il faut un peu plus d’échange ».

A l’inverse, les participants qui ont trouvé une qualité relationnelle avec leur médecin expliquent tous les bénéfices qu’ils en retirent. Lorsque le rendez-vous médical fait l’objet d’une écoute attentive et constructive, où l’expertise médico-technique du médecin se joint à l’expertise du patient, cela produit une confiance mutuelle, et crée les conditions d’une réelle décision partagée du traitement. Le patient en ressort grandit, conservant le sentiment que le médecin est un « co-équipier » sachant tenir compte de ses spécificités et préférences. De son côté, le médecin peut aussi bénéficier de ce savoir, non médical, pour améliorer sa propre pratique et le suivi de tous ses patients.

Des outils dématérialisés, un critère de modernité

Le groupe de participants a largement souligné le besoin d’une médecine plus humaniste, et dans le même temps, de pouvoir disposer d’outils « dématérialisés ». Ils sont perçus comme des facilitateurs de prise de rendez-vous, d’examens de contrôle. Ils sont associés à l’étape de suivi, une fois la confiance installée, le patient devient en maîtrise de son parcours de soins. L’un des participants explique que les rendez-vous sur internet sont des raccourcis car ils réduisent considérablement le délai d’attente pour les rendez-vous : « Quand il faut attendre 45 jours ou des mois pour avoir un rendez-vous alors qu’on peut retrouver des gens disponibles pour nous rencontrer dans la semaine ». Le Dossier Médical Partagé (DMP) est également perçu comme une valeur ajoutée dans la prise en charge, même si les participants regrettent une utilisation encore très limitée de celui-ci.

L’appréciation de la prise en charge de sa maladie est propre à chacun. Mais dans les échanges, nous avons pu aussi constater des convergences dans les attentes, même entre des vécus avec des pathologies différentes. D’où l’intérêt et la nécessité de poursuivre ces travaux de groupe !