Cette étude est désormais terminée !
L'enquête en ligne n'est plus disponible9. Vous pourrez découvrir les résultats prochainement. Un grand merci à tous les participants !
Étude DIAMS : Développement et validation d’un questionnaire sur l’expérience et la satisfaction de la prise en charge des personnes atteintes de diabète
La Fédération Française des Diabétiques via son Diabète LAB vous propose de participer au développement d’un questionnaire sur l’expérience et la satisfaction de la prise en charge des personnes atteintes de diabète : l’étude DIAMS. La durée de ce questionnaire est estimée entre 15 et 20 minutes. Cette étude est financée par la Fédération Française des Diabétiques, ce qui permet de garantir son indépendance.
Pourquoi cette étude ?
La Fédération Française des Diabétiques porte un intérêt particulier à l’évaluation des Patient-Reported Expérience Measures (ou PREMS) qui évaluent l’expérience et la satisfaction des soins par les patients. Aujourd’hui il n’existe malheureusement aucun questionnaire français PREMS spécifique au diabète. Il en résulte que l’expérience et la satisfaction de la prise en charge des personnes atteintes de diabète sont peu, voire pas, prise en compte par les professionnels et les autorités de santé.
C’est pourquoi l’objectif principal de cette étude est de développer ainsi que de valider un questionnaire PREMS en français chez les personnes atteintes d’un diabète.
Les objectifs secondaires sont de :
- Évaluer les propriétés psychométriques, c’est-à-dire la fiabilité, du questionnaire PREMS
- Évaluer l’expérience du parcours de soins
- Évaluer la satisfaction du parcours de soins
Afin de répondre à ces objectifs, nous avons conçu une étude en cinq phases qui répond à des exigences méthodologiques précises.
Les trois premières phases, qui ont déjà été effectuées :
- Première phase : création du questionnaire à partir des données de la littérature, des différentes études du Diabète LAB et en concertation avec un comité scientifique constitué de personnes atteintes de diabète, de médecins et de chercheurs.
- Deuxième phase : réalisation de 6 entretiens avec des personnes atteintes de diabète afin de vérifier la pertinence et la formulation du questionnaire.
- Troisième phase : diffusion du questionnaire à un nombre restreint de personnes afin de l’améliorer.
Les deux dernières phases pour lesquelles nous vous sollicitons aujourd’hui sont les suivantes :
- Quatrième phase : diffusion du questionnaire à un grand nombre de personnes atteintes de diabète afin de pouvoir en évaluer la fiabilité.
- Cinquième phase : rediffusion du même questionnaire, 2 semaines après celui-ci. Cette phase est essentielle pour que nous puissions procéder au « test-retest », c’est-à-dire à l’évaluation de la fiabilité dans le temps du questionnaire. Cette phase nécessite que vous acceptiez de laisser votre adresse e-mail, elle n’est toutefois pas obligatoire. Plus vous serez nombreux, plus la validité scientifique de notre questionnaire sera forte !
Grâce à vous et à votre mobilisation, la Fédération Française des Diabétiques espère pouvoir bientôt proposer le premier questionnaire PREMS dédié aux personnes atteintes de diabète. Cela pourrait marquer un véritable tournant dans la prise en charge des personnes atteintes de diabète.
Qui peut participer ?
Tous les patients diabétiques de type 1 ou de type 2, résidant en France métropolitaine ou dans les DROM / COM, âgés de plus de 18 ans.
Utilisation et accès aux données
Les données recueillies sont totalement anonymes et pour un maximum de sécurité sont hébergées auprès d’un hébergeur agréé de données de santé. Vos données seront analysées par l’équipe du Diabète LAB ou ses sous-traitants statisticiens afin de répondre aux objectifs de cette étude. Pour les personnes ne souhaitant pas laisser d’adresse mail, vos données étant parfaitement anonymes, ceci empêche l’exercice de vos droits RGPD.
Pour les personnes qui laisseront leur adresse mail, vous pouvez exerce vos droits RGPD relatifs à la suppression, la limitation et au transfert de vos données. Pour cela vous vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données de la Fédération Françaises des Diabétiques à l’adresse : dpd@federationdesdiabetiques.org
Ce questionnaire n’utilise aucun cookie en dehors de ceux strictement nécessaires au fonctionnement du service et qui sont à durée de vie limitée à la session courante.
Cette étude, de par son objectif relatif à la satisfaction des traitements des patients diabétiques et son aspect sociologique, ne vise pas le développement des connaissances biologiques ou médicales et ainsi n’est pas une Recherche Impliquant la Personne Humaine au sens de la réglementation. Elle a été enregistrée dans le répertoire des projets du Health Data Hub.
Résultats de l’étude
À l’issue de la recherche et après analyse de toutes les données relatives à l’étude pour tous les patients, vous pourrez être informé(e) des résultats globaux de l’étude sur le site du Diabète LAB et le site de la Fédération Française des Diabétiques. Les informations qui y seront publiées ne comporteront aucun élément permettant de vous identifier.
Des extraits d’entretiens pourront être utilisés afin d’illustrer certains résultats.