Résultats de l’étude DREMS sur la création et la validation d’un e-questionnaire d’évaluation de l’expérience du parcours de soins spécifique au diabète.

 

L’étude DIAMS a été renommée DREMS.

Les Patient-Reported Experience Measures (PREMs) sont des questionnaires standardisés utilisés pour mesurer l’expérience du parcours de soins des patients, par les patients. Leur utilisation permet d’évaluer les soins et par extension d’identifier les éventuelles difficultés rencontrées afin de les dépasser. Plus encore, ils favorisent l’engagement des patients dans leurs soins, améliorent leurs relations avec les professionnels de santé et in fine permettent une amélioration de leur état de santé.

L’utilisation de PREMs chez les Personnes atteintes de Diabète (PaD) est particulièrement intéressante. Il est en effet généralement admis que le succès de la prise en charge du diabète est associé à la relation thérapeutique entre les patients et leurs professionnels de santé. Lors du parcours de soins, il est essentiel que des informations sur l’hygiène de vie, sur les traitements ou encore sur l’autosurveillance glycémiques soient transmises aux PaD. Malgré cet intérêt, il n’existe aucun PREMs adapté au diabète pouvant être utilisé en Français.

C’est pourquoi le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques à réalisé l’étude DREMS (Diabetes Reported Experience MeasureS) dont les objectifs étaient :
1° de développer un questionnaire PREMs spécifique au diabète ;
2° de le valider ;
3° d’en évaluer les résultats.
Les objectifs 1 et 2 étant relativement complexes nous ne les présenterons que succinctement afin de nous focaliser sur les résultats.

 Méthodologie

Développement : Une première version du questionnaire comprenant 54 questions a été développée à partir des données de la littérature, des recommandations internationales et surtout des différentes études du Diabète LAB. Après analyses qualitatives, quantitatives et une discussion avec un comité scientifique constitué de 11 personnes, le questionnaire à été réduit à 18 questions notées de 1 (pas du tout d’accord/pas du tout satisfait) à 10 (tout à fait d’accord/très satisfait). Ces questions permettent d’appréhender 5 dimensions, c’est-à-dire 5 aspects de l’expérience patient associée au parcours de soins : 1. La relation avec le médecin ; 2. L’expérience de la prise en charge ; 3. La capacité de gestion de la maladie ; 4. La consultation et 5. La structure de prise en charge.

Validation du questionnaire :  pour qu’un questionnaire soit utilisé en médecine, il est nécessaire d’en valider les propriétés « psychométriques ». C’est une étape indispensable, car contrairement aux valeurs biologiques qu’il est possible d’observer directement et objectivement (l’HbA1C, la protéinurie, la tension, etc.), c’est impossible pour l’expérience patient associée au parcours de soins. Il est en effet nécessaire de poser plusieurs questions pour tenter d’en appréhender la complexité. Dès lors, il est nécessaire de s’assurer :

1. que l’on pose les bonnes questions, c’est-à-dire les questions d’intérêt pour la population concernée. C’est ce qu’on appelle la validité de contenu.

2. que les questions posées soient comprises de la même façon par tous les répondants. C’est ce qu’on appelle la validité de face.

3. que les questions évaluent bien ce qu’elles sont censées évaluer, c’est-à-dire qu’elles appartiennent toutes à une dimension. C’est ce qu’on appelle la validité de construction.

4. que les questions ne soient pas trop différentes pour qu’elles mesurent la même chose, sans être répétitives. C’est ce qu’on appelle la cohérence interne.

5. que les questions soient « stables » dans le temps. Si une même personne répond différemment à un même questionnaire sur le parcours de soins après 2 semaines, c’est certainement que les questions sont mal posées. C’est ce qu’on appelle la répétabilité.

Les réponses à ces questions passent essentiellement par des tests statistiques relativement complexes à présenter. Pour faire simple, retenez que le e-questionnaire DREMS possède de bonnes propriétés psychométriques[1], ce qui en fait le premier  PREM spécifique au diabète validé en Français chez les PaDT1 et les PaDT2.

[1] Si vous souhaitez en savoir plus, les posters de développement et de validation du questionnaire seront mis en ligne à partir d’Avril 2023 et un article est en cours de rédaction.

Résultats

Caractéristiques de la population

Le e-questionnaire DREMS a été testé par 2 513 répondants. Les PaDT1 étaient 942 (37,5%) et les PaDT2 1 571 (62,5%). Le taux de féminisation était de 50,9%, les femmes étaient plus nombreuses chez les PaDT1 que chez les PaDT2 (59,7% vs 45,6%). L’âge moyen des répondants était de 60,8 ans. Les PaDT1 étaient significativement plus jeunes que les PaDT2 (54,0 ans vs 64,9).

La totalité des PaDT1 était traitée par insuline ainsi que 54,4% des PaDT2. Le professionnel de santé le plus impliqué dans la prise en charge du diabète était un diabétologue pour 64,3% des répondants, un médecin généraliste pour 30,6% d’entre eux et un autre spécialiste pour 3,2% de la population. Les PaDT1 étaient significativement plus suivis par un diabétologue que les PaDT2 et ces derniers plus par un médecin généraliste que les PaDT1.

Résultats du questionnaire

Scores moyens de la dimension 1 : relations avec le médecin

Le graphique ci-dessus indique que les PaD sont globalement satisfaits de leur relation avec le médecin le plus impliqué dans la prise en charge du diabète. Les PaDT1 sont légèrement plus satisfaits que les PaDT2.

Scores moyens de la dimension 2 : L’expérience de la prise en charge

Le graphique ci-dessus indique que pendant les consultations les aspects hygiéno-diététiques sont moyennement abordés et que l’impact psychologique du diabète ne l’est presque pas.

Scores moyens de la dimension 3 : La capacité de gestion de la maladie

Le graphique ci-dessus indique que les répondants connaissent plutôt bien leur maladie et leurs traitements, bien que la connaissance des effets indésirables puisse être améliorée. Les PaDT1 ont un meilleur niveau de connaissance que les PaDT2.

Scores moyens de la dimension 4 : La consultation

Le graphique ci-dessus indique que les répondants sont globalement satisfaits par le déroulement des consultations. La satisfaction est un peu moins importante par chez les PaDT1 que chez les PaDT2.

Scores moyens de la dimension 5 : La structure de prise en charge

Le graphique ci-dessus indique que les répondants sont globalement satisfaits de leur structure de prise en charge.

Avec un score total moyen de 8,0/10 pour les PaDT1 et de 7,9/10 pour les PaDT2, les résultats suggèrent que les répondants sont satisfaits de leur expérience du parcours de soins.

Conclusion

Le e-questionnaire DREMS est le premier questionnaire PREMS spécifique au diabète validé en Français. Les résultats montrent que, dans l’ensemble, les répondants ont une expérience positive de leurs parcours de soins, qu’il s’agisse de leurs relations avec le professionnel de santé le plus impliqué dans la prise en charge du diabète, sur la compréhension de leur maladie ou sur le déroulement des consultations et leur structure d’accueil. En revanche, des améliorations pourraient être mises en œuvre concernant les discussions relatives à la nutrition, l’activité physique et surtout l’impact psychologique du diabète.

L’équipe du Diabète LAB souhaite remercier toutes les personnes qui ont accepté de participer à cette étude, ainsi que le comité scientifique.

 

Auteurs : Nicolas Naïditch, Coline Hehn.