Centres hospitaliers, Assurance Maladie, associations de patients… tant d’acteurs disposent, chacun, de données de santé. Et si ces données alimentaient une plateforme ? Cette plateforme existe : c’est le Health Data Hub. Elle offre une ressource inégalée pour améliorer les diagnostics, les traitements, l’organisation des soins, la pharmacovigilance, la prévention, les dispositifs médicaux… en mettant à disposition des acteurs de la santé et de la recherche des données massives de nature variée. Qu’en pensent les citoyens ? Le Diabète LAB a réuni un groupe de personnes prêtes à donner leur point de vue. Voici les principaux résultats.

Le Health Data Hub une « Plateforme » des Données de Santé qui était prévue dans la loi du 24 juillet 2019 portant sur l’Organisation et la transformation du système de santé. Sous tutelle de l’État, ce groupement d’intérêt public, repose sur le croisement des données issues de l’Assurance Maladie, des organismes de recherche, des agences sanitaires régionales et nationales et des différents producteurs de données de santé, établissements de santé et professionnels de santé. Le Health Data Hub vise donc, entre autres, à exploiter les données de santé de façon innovante pour améliorer les soins, et le système de santé.

Une pesante menace de la vie privée ?

Les données personnelles de santé sont, d’après les participants au groupe de discussion, à la fois une richesse, un trésor à exploiter, et une menace, notamment en termes de protection de la vie privée : « La crainte d’avoir des données dans de mauvaises mains ? Pour des patients chroniques, l’exemple type ce sont les assurances, si on arrive à identifier les patients ». Pour les participants du groupe, le risque zéro n’existe pas. D’où l’importance et l’urgence, selon eux, de mettre en place des mesures éthiques, réglementaires et des sanctions pénales, en cas de dérive.

Des bénéfices supérieurs aux risques

Tous préfèrent, pendant cet échange en groupe, s’attarder sur les riches promesses que ces données peuvent offrir, tant en matière de prévention, de diagnostic, de suivi des maladies, que de rationalisation de l’offre de soins, de services innovants pour les patients, et pour l’ensemble des citoyens. Être mieux soigné, et mieux soigner les autres, c’est une nécessité surtout quand nous disposons des données et des outils qui le permettent.

Un acte citoyen individuel pour un bien commun

Les participants ont aussi témoigné de l’importance, aujourd’hui, d’utiliser ces données, d’en faire quelque chose, pour faire avancer la connaissance. C’est, d’après eux, un devoir citoyen avant tout pour un intérêt collectif. Sous l’angle de l’exploitation des données, les données personnelles de santé n’ont d’intérêt que comparées, croisées, mutualisées, avec celles d’autres citoyens, « pour faire des statistiques de bonne qualité ».

La transparence, comme condition nécessaire, mais pas suffisante

La transparence est une condition nécessaire pour que la plateforme de données produise et maintienne la confiance des citoyens. D’après les patients au groupe de discussion, la transparence devrait concrètement consister en la mise à disposition, sous une forme claire et aisément accessible, d’informations sur les types de données collectées et les modes de collecte, sur les traitements effectués, sur les destinataires, les finalités des traitements et sur les droits des personnes à l’égard de leurs données collectées (accès, rectification, effacement,  opposition, portabilité…).

Ainsi, le Health Data Hub semble répondre aux attentes des citoyens interrogés. Et la crise du Covid-19 nous fait réaliser combien les promesses de l’exploitation des données, tout en garantissant la sécurité et la vie privée, méritent de se concrétiser…