Les missions du Diabète LAB : recueillir et porter la parole des personnes vivant avec un diabète

Depuis 2015, le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques (FFD) mène des études de sciences humaines et sociales (SHS) afin de mieux connaître l’expérience de vie avec la maladie. Notre équipe travaille ainsi à mieux comprendre le quotidien des personnes vivant avec le diabète, afin de produire et de diffuser des connaissances qui leur soient utiles. Dans cet article, nous vous proposons une présentation de notre laboratoire, afin de mieux comprendre notre démarche, les enjeux qui la sous-tendent et les finalités de notre travail.

Au Diabète LAB, les PaD sont à la racine de nos études et de nos questionnements. Nos résultats apportent des connaissances précieuses sur des thématiques comme la qualité de vie et les parcours de soins, et qui nourrissent nos plaidoyers de la FFD notamment dans nos échanges avec les acteurs publics.

L’ambition du Diabète LAB

Le Diabète LAB est un laboratoire qui mène des études dans le domaine SHS. Son ambition est de recueillir la parole et le témoignage des Personnes atteintes de Diabète (PaD) afin de mieux connaître leur vécu avec la maladie. Le Diabète LAB a ainsi réalisé entre 2016 et 2022 une soixantaine d’études portant sur différents aspects du diabète, tel que les dispositifs médicaux, les parcours de soins, certaines complications comme celles du pied diabétique ou des douleurs neuropathiques chroniques, mais également d’autres sujets plus ponctuels comme le télésuivi ou les conséquences de la pandémie de la Covid-19. Pour ce faire, nous avons recours aux méthodes offertes par les sciences humaines et sociales, essentiellement en menant des entretiens de recherche, en réalisant des groupes de discussion ou des enquêtes par questionnaires.

L’équipe du Diabète LAB

Notre équipe pluridisciplinaire travaille à la production mais aussi à la diffusion des connaissances produites par le Diabète LAB, à travers des articles dans le magazine Equilibre ou sur notre site internet par exemple.

L’apport des sciences humaines et sociales pour des études sur le diabète

Les sciences humaines et sociales possèdent leurs propres méthodologies rigoureuses et exigeantes. Elles s’intéressent moins à la réalité objective des phénomènes biologiques de la maladie, mais bien davantage à la réalité subjective du vécu et du sens que les acteurs portent sur ces phénomènes. Par cette démarche réflexive, nous pouvons ainsi interroger la pertinence des pratiques et discours du monde médical. En effet, les PaD sont incluses dans des processus qu’elles ne maîtrisent souvent pas, et se voient attribuer des rôles et des places qu’elles n’ont pas choisis. Il convient ainsi de remettre en question ce qui est parfois considéré comme une évidence, mais qui ne convient pas forcément à tous.

Les méthodes utilisées dans les études du Diabète LAB sont à la fois qualitatives et quantitatives, et fonctionnent essentiellement par entretien lors de discussions en face à face, ou par questionnaire où plusieurs milliers de personnes peuvent répondre. Elles n’ont pas les mêmes objectifs, les mêmes méthodes, ou les mêmes finalités, mais peuvent être complémentaires. L’approche quantitative, avec les enquêtes en ligne, a pour objectif d’aboutir à des connaissances généralisables sur une population étudiée, ce qui suppose de pouvoir définir un échantillon représentatif selon différents critères socio-démographiques comme l’âge, le sexe, le niveau de vie ou éventuellement d’autres critères comme l’origine géographique. Les résultats apportent des tendances globales qui nous renseignent sur une population donnée, comme l’étude concernant les connaissances des personnes atteintes de diabète de type 2 sur les complications cardiovasculaires.

Les méthodes qualitatives basées sur des entretiens de recherche, poursuivent d’autres objectifs qui se concentrent davantage sur le recueil de la parole des personnes interrogées, et sur le fait d’aborder différentes thématiques de recherche comme l’expérience de la PaD avec un dispositif médical ou une thérapie. Il s’agit donc d’abord de s’interroger sur les phénomènes à l’œuvre au niveau de l’expérience vécue, du sens qui en est donné et des interactions sociales qui se jouent autour. Il peut ainsi s’agir d’une étude sur le vécu avec un dispositif médical, comme l’enquête concernant un e-programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Après une quinzaine d’entretiens, un phénomène de « saturation théorique » apparaît où les mêmes discours et idées se retrouvent. Ainsi, il est essentiel de rappeler que ce n’est pas parce qu’une étude qualitative a été réalisée sur un nombre relativement faible de personnes, par exemple une dizaine, que les résultats ne sont valables ou significatifs.

Chaque méthode permet d’explorer différentes dimensions de l’expérience de vie avec la maladie. Elles ont chacune leurs forces et leurs faiblesses, mais peuvent également être réunies au sein d’une méthode mixte qui cumule les deux approches.

Un vaste panorama de thématiques étudiées

Les sciences sociales permettent d’aborder plusieurs thématiques qui concernent les représentations sociales, les interactions sociales (que ce soit entre les PaD, leurs proches ou avec les professionnels de santé), mais également ce qui a trait à l’expérience de vie avec la maladie. Parmi les thématiques que nous étudions, nous pouvons citer notamment celles du :

• « Fardeau de la maladie» : ce concept permet de penser à toute l’activité qui est réalisée par les PaD dans leur gestion de la maladie, qui est souvent invisibilisée par la prégnance du corps médical qui détient une forme de monopole en légitimité sur les savoirs et les pratiques de soins. Le terme de « fardeau » renvoie ainsi à la lourdeur de cette charge qui peut s’avérer extrêmement pesante au quotidien pour les PaD, à la fois dans l’anticipation des conséquences de la maladie à différentes échelles de temps, à la gestion des éventuelles conséquences directes, mais également l’adaptation aux traitements et aux règles « hygiénodiététiques ».
• « Qualité de vie» : ce concept permet d’une certaine façon de rendre concret un aspect de la définition de la santé qu’a donné l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 1947 en parlant d’un « état complet de bien-être physique, mental et social ». Il est fondamental dans l’appréhension des maladies chroniques où les personnes sont souvent amenées à vivre plusieurs années voire décennies avec une pathologie, et dont les adaptions sont complexes par rapport aux traitements, au système médical ou aux symptômes. Il permet ainsi d’aborder des thématiques rarement évaluées ou considérées par exemple les émotions, les loisirs, la sexualité, le sommeil, etc.
• « Carrière de patient» : ce concept permet de penser les différentes étapes de vie avec la maladie, et notamment d’acquisition de connaissances et de compétences par lesquelles la PaD peut passer pour rentrer dans une nouvelle identité sociale, celle de « patient ». Ces étapes sont similaires à celles de l’entrée dans une « carrière » professionnelle, avec la maîtrise progressive d’un ensemble de gestes, de pratiques, de discours et de normes que la personne intègre au fur et à mesure de ses interactions avec d’autres acteurs du champ médical.

Les thématiques étudiées par le Diabète LAB sont vastes. Elles concernent les dispositifs médicaux, les parcours de soins mais également le vécu au quotidien des PaD. Tous ces sujets nous permettent de mieux comprendre les différentes dimensions de l’expérience de vie avec la maladie, même si de nombreux sujets restent à explorer.

Construire ensemble des connaissances sur l’expérience de vie avec la maladie

Tous ces concepts permettent ainsi de réfléchir aux phénomènes étudiés, et viennent nourrir les réflexions des chercheurs, des professionnels de santé, mais aussi des PaD eux-mêmes. Ils peuvent ainsi devenir de véritables outils permettant d’appréhender la complexité des situations, et contribuent à mettre du sens sur le vécu. Ainsi, l’objectif du Diabète LAB est de nourrir les réflexions de toutes les personnes travaillant sur le diabète, et tous ceux qui vivent directement ou indirectement l’expérience de la maladie. Une autre visée est également d’offrir des clés de compréhension à ces acteurs pour renforcer le pouvoir d’agir sur soi, sur la maladie et sur son environnement. C’est là tout l’enjeu des recherches que nous menons, en traduisant les sujets émanant du terrain en problématiques de recherches, et en construisant collectivement des connaissances et du sens sur l’expérience de vie des PaD.

Nous tenons à remercier toutes les PaD qui se sont impliquées dans nos études, et qui les ont rendues possibles en répondant à nos questionnaires ou en participant à nos entretiens de recherche. Nous espérons que notre travail leur apporte des clés de compréhension sur les phénomènes liés à la maladie. Chaque personne vivant avec un diabète peut devenir Diabète Acteur et participer quand elle le souhaite à nos recherches, afin de progresser ensemble et de construire des connaissances qui émergent de toutes ces réflexions communes.