Etude quantitative sur les problématiques rencontrées par les jeunes adultes vivant avec un diabète de type 1

 

Le diabète de type 1 concerne en France entre 300 000 et 400 000 personnes. Pathologie chronique auto-immune, le diabète de type 1 se déclare dans la majorité des cas avant l’âge de 20 ans. L’impact de la maladie sur le quotidien de celles et ceux qui en sont affectés est important et se fait sentir dans chaque sphère de la vie sociale mais aussi professionnelle. Ceci est encore plus vrai pour les patients se situant dans la tranche d’âge 18-40 ans, période charnière, intensifiée par le fait de devoir apprendre à vivre avec le diabète. Alors que les traitements pour la prise en charge de cette pathologie ont considérablement évolué ces dernières années, de nombreuses difficultés demeurent et se doivent d’être identifiées. 

C’est ainsi dans un objectif d’identification des problématiques rencontrées au quotidien par les jeunes adultes, de 18 à 40 ans, vivant avec un diabète de type 1 que la Fédération Française des Diabétiques a souhaité mener, via son Diabète LAB, une étude quantitative. Cette étude a été menée dans le cadre de la refonte du plaidoyer de la Fédération sur le diabète de type 1. Les résultats de l’étude seront très utiles et réutilisés pour la rédaction du plaidoyer de la Fédération ainsi que pour prioriser certaines mesures.

Méthodologie

L’objectif principal de cette étude était d’identifier les problématiques rencontrées par les Jeunes adultes atteints de diabète de type 1, âgés de 18 à 40 ans. De façon secondaire, nous avons également souhaité hiérarchiser les problématiques rencontrées par ce public et qualifier le profil des Jeunes adultes atteints de diabète de type 1 rencontrant des difficultés à cause de leur pathologie.

Afin d’être au plus proche des besoins des patients, le questionnaire de cette étude a été entièrement coconstruit avec le Cercle Jeunes adultes DT1. Composé d’une quinzaine de patients âgés de 18 à 40 ans et vivant avec un diabète de type 1, ce cercle créé par la Fédération s’est réuni à plusieurs reprises en 2023 lors de sessions au cours desquelles les membres ont pu s’exprimer sur leur quotidien en tant que patient, sur leurs attentes en rapport à la pathologie, etc.

Les thèmes couverts par l’étude sont en lien direct avec les grands moments de vie des jeunes adultes, moments encore plus marquants lorsque l’on est atteint de diabète et qu’il faut apprendre à vivre avec. Le travail est aussi basé sur les remontées que reçoit la Fédération au quotidien grâce à ses dispositifs d’accompagnement des personnes atteintes de diabète : permanences du service Diabète et Droits, accueil téléphonique, ligne Écoute Solidaire, formulaire de contact du site de la Fédération, etc.

L’enquête quantitative a par la suite été diffusée durant le mois d’avril 2023. Toutes les personnes atteintes d’un diabète de type 1, résidant en France métropolitaine ou dans les DOM/TOM/COM, âgées de 18 à 40 ans pouvaient participer à cette étude.

Résultats

Caractéristiques de la population

706

C'est le nombre de répondants au questionnaire dont les données étaient exploitables.

29,2 ans

Était la moyenne d'âge.

77,6 %

Étaient des femmes.

Concernant la catégorie socio-professionnelle des patients, 33.4% sont des employés, 27.9% sont des cadres et professions intellectuelles supérieures et 20% sont lycéens ou étudiants.

Pour ce qui est du niveau de diplômes, 34.6% patients ont un master ou un doctorat, 20.8% ont une licence et 20.7% ont le baccalauréat. L’échantillon est ainsi caractérisé par une population répondante dotée d’un fort capital socioéconomique et culturel.

La moyenne d’âge des répondants lors de leur diagnostic de diabète est de 16 ans et celle d’ancienneté du diabète est de 13 ans. Pour finir, près des deux tiers des répondants (63.4%) étaient équipés d’une pompe à insuline et une grande majorité utilisait un capteur de glucose en continu.

Les thèmes couverts par l’étude sont en lien direct avec les grands moments de vie des jeunes adultes, moments encore plus marquants lorsque l’on est atteint de diabète et qu’il faut apprendre à vivre avec. Le travail est aussi basé sur les remontées que reçoit la Fédération au quotidien grâce à ses dispositifs d’accompagnement des personnes atteintes de diabète : permanences du service Diabète et Droits, accueil téléphonique, ligne Écoute Solidaire, formulaire de contact du site de la Fédération, etc.

Diabète et scolarité

  • La discrimination par les encadrants et la gestion du traitement (conservation et prise) sont plus fortes au primaire et secondaire, puis diminue à l’université ou dans les formations professionnalisantes (Attention : la population ayant fait des études supérieures est plus faible que la population globale).
  • La moitié des répondants ayant subi au moins une discrimination rapporte un impact fort des discriminations sur leur scolarité.

Diabète et études

  • 1 personne sur 5 a eu des difficultés à faire accepter ses dispositifs médicaux (DM) pendant ses études. Plus de difficultés semblent apparaître lorsque la personne est équipée d’une pompe.

Transition de la diabétologie pédiatrique à la diabétologie adulte

  • Le passage de la diabétologie pédiatrique à adulte a été assez bien ressenti, mais reste toutefois partagé.
  • Trouver un diabétologue et la coordination des soins avec la diabétologie pédiatrique a été assez facile.

Vie professionnelle

  • La législation pour l’accès à la profession des personnes diabétiques est méconnue pour les 2/3 (70%) des répondants.
  • Près d’1 personne sur 10 s’est déjà vu refuser un emploi à cause de son diabète, et 1 personne sur 5 a dû réorienter ses choix de carrière à cause de son diabète.
  • Aucun répondant ne bénéficie d’une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et la moitié n’en veulent pas.

Permis de conduire

  • La législation qui encadre le permis de conduire est méconnue pour près de 55 % des répondants.
  • Les répondants estiment que le diabète n’induit pas un risque supplémentaire pour la conduite.
  • Un répondant sur 4 a eu des difficultés à trouver un médecin agréé pour le passage de la visite de contrôle d’aptitude à la conduite.
  • Une grande majorité pense que la visite de contrôle d’aptitude à la conduite est illégitime et qu’elle devrait être remboursée par la sécurité sociale (elle coûte aujourd’hui 36€).

Assurance emprunteur

  • 1 personne sur 2 ne connaît pas les difficultés engendrées par la souscription à une assurance emprunteur.
  • 1 personne sur 10 a déjà renoncé à un projet d’emprunt en raison des coûts de l’assurance.
  • 1 personne sur 3 ne déclare pas être diabétique dans le contrat d’emprunt.

Attention : > 50 % des répondants n’ont pas encore fait d’emprunt.

Accès et relations aux dispositifs médicaux (DM)

  • Les DM conviennent à la quasi-totalité des répondants, mais 1 personne sur 2 souhaiterait avoir accès à d’autres DM que ceux dont ils sont actuellement équipés.
  • Une très grande majorité des répondants s’accorde à dire que :
    • L’amélioration de la qualité de vie,
    • La diminution du fardeau de la maladie et,
    • L’amélioration de la santé mentale sont des éléments à prendre en compte dans l’évaluation du remboursement des DM.
  • Les avis sur le fait de « faire des hypoglycémies » et/ou « avoir un diabète déséquilibré » pour avoir accès à certains DM sont très partagés.

Suivi médical du diabète

  • Plus de la moitié des personnes avaient des difficultés d’accès à leur diabétologue.
  • 1 personne sur 5 avait déjà vécu une rupture de stock d’insuline sans solution alternative.
  • 1/3 n’avait pas eu de formation d’insulinothérapie fonctionnelle.
  • Le pharmacien et le prestataire de santé à domicile avaient une importance équivalente dans le suivi de la pathologie aux yeux des personnes vivant avec un diabète de type 1 (importance modérée).

Santé mentale

  • Près de 8 répondants sur 10 estimaient que le diabète avait un impact négatif sur leur santé mentale (77,3%).
  • Environ 1 répondant sur 4 avait bénéficié d’un accompagnement psychologique et près de 30 % aurait souhaité pouvoir en bénéficier d’un.
  • La qualité de l’accompagnement psychologique reçu atteint tout juste la note moyenne de 5/10.

Profils des répondants

Lorsque l’on s’intéresse au profil des patients rencontrant le plus de difficultés à cause de leur pathologie, on se rend compte que les répondantes femmes déclaraient plus facilement que les hommes rencontrer des difficultés, notamment pour ce qui est de la santé mentale. Par ailleurs, la méconnaissance des aspects réglementaires était souvent corrélée au niveau d’étude des répondants : plus leur niveau dernier diplôme obtenu se rapprochait du bac, moins leur connaissance était bonne. Pour ce qui est des dispositifs médicaux, les personnes utilisant les boucles fermées hybrides avaient le plus de satisfaction à l’égard de leur dispositif médical. Quant à elles, les personnes utilisant les pompes à insuline étaient satisfaites, mais exprimaient le souhait d’avoir accès à d’autres DM. Les personnes utilisant les pompes patch déclaraient le plus vouloir avoir accès à d’autres DM.

Discussion

Que pouvons nous tirer de ces résultats ?

A l’aune des ces résultats, plusieurs points apparaissent comme prioritaires et devant faire l’objet de prises en charge politiques : en premier lieu la santé mentale. Qu’il s’agisse de l’impact du diabète sur la santé mentale des patients ou de leur satisfaction de l’accompagnement psychologique reçu, de gros défis restent à relever. La Fédération continuera ainsi de plaider pour la prise en charge des séances d’accompagnement psychologique pour les patients vivant avec un diabète.

Les difficultés d’accès au diabétologue sont elles aussi nombreuses et inquiétantes : un répondant sur deux a des difficultés d’accès à son professionnel de santé.

En troisième position ressort l’impact des discriminations liées au diabète sur la scolarité des enfants les subissant. Le manque de connaissances réglementaires sur les différents sujets soulevés par l’étude (vie professionnelle, assurance emprunteur, permis de conduire) doit également être mis à l’ordre du jour des priorités.

Conclusion

Cette étude visait à identifier les principales problématiques imputables au diabète de type 1, rencontrées au quotidien par les patients âgés de 18 à 40 ans. A travers cette étude, des problématiques ont été identifiées comme étant essentielles telles que la santé mentale ou le manque de connaissances des aspects réglementaires et juridiques (assurance emprunteur, métiers interdits, permis de conduire). Les résultats ont souligné l’importance que les patients soient informés de ces aspects lors de leur prise en charge, et alimenteront le plaidoyer et la feuille de route affaires publiques de la Fédération consacrés au DT1.

Auteure : Léonie Gerbier, responsable des affaires publiques de la Fédération