QUALICC – Étude qualitative multifocale sur la qualité de vie et le parcours de soins des patients atteints de diabète de type 2 ayant une Insuffisance Cardiaque Chronique (ICC)
Introduction
Parmi les complications associées au diabète, l’ICC suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté médicale. La plupart des études estiment que 10 à 15 % des personnes Diabétiques de Type 2 (DT2) souffrent d’une ICC (Kenny et Abel, 2019). En plus d’être la première cause de mortalité dans cette population (Fox, 2010), les symptômes associés à l’ICC sont susceptibles d’impacter considérablement les activités quotidiennes des individus qui en sont atteints et par extension leur qualité de vie. Pourtant, cette intrication est peu étudiée dans la littérature. Dans ce contexte, l’objectif principal l’étude QUALICC était d’évaluer l’impact de l’ICC sur la qualité de vie des personnes atteintes d’un diabète de type 2 et l’objectif secondaire était de mieux comprendre leur parcours de soins.
Méthodologie
Afin de répondre à ces objectifs le Diabète LAB. de la Fédération Française des Diabétiques, en collaboration avec Boehringer Ingelheim, a réalisé en 2021 une étude qualitative par entretiens semi-directifs auprès de dix personnes atteintes d’un diabète de type 2 et dont l’anamnèse médicale suggère l’existence d’une ICC, de trois de leurs conjoints ainsi que de trois professionnels de santé (un médecin généraliste, un cardiologue et un diabétologue).
Résultats
L’ICC est généralement responsable de symptômes importants (dyspnée & fatigue chronique essentiellement) ayant de fortes répercussions sur les capacités fonctionnelles des personnes qui en sont atteintes. Ceci se manifeste par une diminution souvent majeure des activités physiques, sociales et domestiques. Paradoxalement, cela ne se traduit pas toujours par une altération de la qualité de vie à la « hauteur » de l’incapacité fonctionnelle provoquée par l’ICC. Les résultats suggèrent qu’un phénomène de résilience (Cyrulnik, 2018), c’est-à-dire de coopération avec la maladie, permette de limiter l’impact de l’ICC sur la qualité de vie. La capacité de résilience des individus semble notamment influencée par le contexte social (environnement professionnel et familial, etc.), l’âge, l’habituation aux symptômes et la qualité de l’accompagnement médical. Il en résulte que la plupart des enquêtés rapportent une altération modérée de leur qualité de vie.
Les entretiens effectués révèlent l’existence de plusieurs difficultés associées au parcours de soins des personnes atteintes d’un diabète de type 2 et d’une ICC. La première et principale a trait au manque d’accompagnement humain de cette population par les professionnels de santé. Concrètement, les participants ne connaissaient ni la catégorie « ICC », ni leur stade de gravité et encore moins leur Fraction d’Éjection Ventriculaire. Plus généralement, il apparaît qu’il y a un manque de prévention et d’information sur les traitements médicamenteux et non médicamenteux de l’ICC ainsi que sur ses possibles évolutions. Ceci se traduit souvent par un diagnostic tardif, un manque d’observance et une absence quasi totale d’adhésion thérapeutique. L’ensemble de ces éléments est susceptible de favoriser l’apparition d’épisodes de décompensations cardiaques et, par extension, d’entraîner l’hospitalisation des personnes concernées.
Discussion
La qualité de vie est un concept multidimensionnel dont l’appréhension, toujours personnelle, est en partie dépendante de l’environnement social dans lequel se trouve un individu (Rubin and Peyrot, 1999). Dans une étude portant sur 106 patients atteints d’une ICC, Griogioni et al. (2003) ont montré que les indicateurs médicaux « objectifs » de la sévérité de l’ICC n’étaient que faiblement corrélés à la qualité de vie des participants. Pour les auteurs, l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes par cette pathologie pourrait passer par le développement de programmes thérapeutiques non médicamenteux, c’est-à-dire reposant sur un accompagnement psycho-social.
Dans la même lignée, Bosworth et al. (2004) ont montré, à travers 3 focus groups réalisés avec un total de 15 participants, que si l’ICC était responsable d’une symptomatologie fortement incapacitante, ses impacts sur la qualité de vie n’étaient pas nécessairement négatifs. La capacité des personnes à coopérer avec la maladie (coping stratégies, ce que nous avons nommé résilience) est susceptible de leur permettre d’améliorer leur qualité de vie. Ces éléments renforcent l’idée selon laquelle la généralisation de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient, incluant un accompagnement psycho-social, pourrait avoir des bénéfices multiples pour les personnes atteintes de diabète de type 2 et d’ICC.