Les dispositifs médicaux (DM) prennent une place de plus en plus grande dans la gestion du diabète pour de nombreuses personnes vivant avec cette maladie. Ces dispositifs, comme les capteurs du taux de glucose (interstitiel) en continu (CGC) représentent bien souvent une aide précieuse, mais sont également susceptibles de modifier d’autres aspects de la vie quotidienne, notamment dans le rapport au temps. Nous avons ainsi mené une enquête en partenariat avec le laboratoire Abbott en réalisant des entretiens de recherche avec 10 personnes atteintes de diabète (9 de type 1 et 1 de type 2), ainsi que 6 parents d’enfants atteints de diabète, pour mieux comprendre l’influence des CGC sur la temporalité.

Le rapport au temps médié par la technologie

De manière générale, le diabète est une maladie qui s’avère complexe à gérer au quotidien, et qui augmente fortement la charge mentale des personnes vivant avec cette maladie et de leurs proches. De nombreux dispositifs médicaux (DM) sont susceptibles d’alléger la charge mentale, et de faciliter la gestion du diabète dans le court, moyen et long terme. Les CGC permettent de vérifier simplement à n’importe quel moment son taux de sucre dans le sang, et bénéficient d’une image très positive en étant parfois qualifiés d’« allié » face à la maladie. Mais certaines personnes font part de difficultés supplémentaires en utilisant ces technologies notamment lorsque le contrôle de la glycémie devient une obsession. Ce qui devait devenir une aide s’avère être un poids supplémentaire, et une pression de plus pour atteindre les « bons » chiffres et les « bonnes » normes de santé. Yasmina a par exemple évoqué l’impact des DM sur la charge mentale :

« La gestion du temps, c’est tout le temps, c’est tout le temps. Parce que voilà, si on a une alerte du FreeStyle Libre d’hypoglycémie, d’hyperglycémie, l’alarme qui indique que le FreeStyle Libre n’est plus détecté, la pompe qui sonne parce que la pompe va arriver au bout des 10 dernières unités dans 1 h. Le rappel de la nuit (…) Planifier les rendez-vous avec le diabétologue, avec le prestataire pour la livraison des pods, après tous les rendez-vous annexes en fonction des différentes complications. Les rendez-vous médicaux classiques, oui, tout ça, c’est une charge mentale qui est extrêmement difficile à gérer » Yasmina, 53 ans, 40 années de vie avec la maladie

Yasmina évoque ainsi la charge mentale dans le quotidien avec la maladie, où les DM comme le CGC ou la pompe à insuline lui rappellent constamment la nécessité d’intervenir pour gérer ses appareils. Malgré sa longue expérience de vie avec la maladie, les innovations récentes l’ont amenée à devoir repenser son mode de vie et sa gestion de la maladie, afin de s’approprier ces nouvelles technologies. Pour certaines personnes, l’utilisation de certains appareils ne convient pas, en raison notamment de cet accroissement de la charge mentale, alors que les DM étaient censés la réduire. Cet aspect renvoi à la nécessité d’être bien accompagné et formé à l’utilisation de ces technologies qui ne sont pas anodines, et pour faire régulièrement le point et vérifier que l’usage convienne toujours. Mais d’autres y trouvent leur compte et font part d’un changement radical, comme Antoine, qui parlait de sa charge mentale avant l’utilisation de CGC :

« Avant c’était énorme, maintenant c’est la liberté. Ah oui, faut y penser, mais je veux dire, c’est juste un coup d’œil pour garder votre téléphone, comme si vous regardez si vous avez un mail. » Antoine, 46 ans, 26 années de vie avec la maladie.

Le rapport au temps et l’influence des DM varient fortement d’un individu à l’autre, et de nombreux facteurs ont une influence comme les ressources dont chacun dispose, mais aussi la personnalité de chacun. Pour ceux qui connaissent des problématiques dans leurs vies personnelles ou professionnelles, la gestion de la maladie s’avère particulièrement difficile en raison des différents temps à gérer. Ils se divisent globalement en trois : le court-terme avec la gestion au quotidien (alimentation, traitement, calcul des glucides, etc.), le moyen-terme avec la coordination des rendez-vous médicaux et des parcours de soins, et le long terme avec la prévention des complications. Toutes ces temporalités s’enchevêtrent et se croisent, et il faut à la fois penser à l’instant et à l’heure d’après, mais aussi aux conséquences dans 10 ou 20 ans, d’où la difficulté, en particulier pour les enfants.

La construction d’une relation

Après l’annonce d’un diagnostic, un temps plus ou moins long est nécessaire pour repenser son quotidien, trouver de nouvelles habitudes et de nouvelles routines. Il en est de même pour le passage à un nouveau traitement comme l’insuline, ou à l’adoption d’un DM qui demande un temps d’appropriation, et la construction d’une véritable relation. Pour les parents d’enfants atteints de diabète, il faut trouver les bonnes astuces pour ritualiser les injections ou les changements de capteurs, en détournant l’attention de l’enfant, en le faisant participer, ou en rendant certaines tâches plus ludiques, comme le montrent ces témoignages :

« Elle avait peur (de l’insertion du capteur) et après nous, on lui met une poche de glaçon en fait pour anesthésier un peu la peau. Donc après on lui pose des capteurs donc déjà elle sent un peu moins. Mais du coup elle a personnalisé ses capteurs donc elle se met des petits autocollants quoi. » Damien, 36 ans, DT1, père d’un enfant de 8 ans, DT1 depuis 1 an.

« On a acheté pas mal de stickers pour mettre dessus. Ils ont une trousse spécifique au diabète, ils ont des t-shirts fait maison liés avec le diabète, des petits trucs histoire ‘en rire entre guillemets un peu. » Nicolas, 43 ans, DT1, père de deux enfants de 10 et 7 ans, DT1 depuis 2 ans.

Cette réinvention du quotidien demande des ressources, en termes de temps, d’argent et de connaissances, et nous ne sommes pas tous égaux à cet égard. Elle passe souvent par l’échange d’astuces entre personnes atteintes d’une même maladie, ou entre parents, d’où l’importance de ne pas rester seul face au diabète.

Pour les adultes aussi, un temps d’appropriation est nécessaire, et qui demande aussi d’accepter certaines contraintes, car les DM rendent visible la maladie, et peuvent modifier l’image que la personne renvoie d’elle-même. C’est par exemple ce qu’a expliqué Katia :

« Alors au début c’était le visuel qui me gênait le plus. Je voulais pas que les gens le voient, mais après, quand vous avez des gens autour de vous, qui vous font confiance, qui vous disent que bon c’est qu’ils vous rassurent et puis qu’ils vous disent « Bah non ça se voit pas ». Ou alors faut que t’ailles, faut que tu passes outre ça etc. Bon bah systématiquement vous avancez et le regard des autres en fait après ça passe, on passe outre. Voilà c’est on l’accepte en fait. » Katia, 51 ans, 35 années de vie avec la maladie.

Pour Katia, un temps a été nécessaire afin de gagner la confiance de son entourage, et d’être rassurée. Mais la confiance doit aussi se faire vis-à-vis de l’appareil, comme le CGC ou une pompe à insuline, d’où l’importance de la fiabilité des résultats.

Des changements à venir pour le FreeStyle Libre 2 Plus

Un autre objectif de cette étude était de d’interroger les participants sur certains changements à venir avec la nouvelle version du FreeStyle Libre 2 Plus, qui voit les critères d’admissibilité s’ouvrir aux enfants à partir de l’âge de 2 ans (contre 4 ans pour le FreeStyle Libre 2) et la durée de changement de capteur augmenter en passant de 14 à 15 jours. Sur l’année, ce changement de durée du capteur permet de passer d’environ 26 capteurs à 24, ce qui amène à une réduction du nombre de piqures, de matériel consommé, et donc de déchets.

En ce qui concerne les critères d’admission pour les enfants à partir de 2 ans, les avis étaient très positifs, même si les parents interrogés émettaient quelques réserves. L’alternative qui consiste à réaliser des piqures au bout du doigt (les dextros) s’avère bien plus contraignante. Mais le fait de rendre visible la maladie peut augmenter le risque de stigmatisation, vis-à-vis des autres enfants ou des adultes ‘ignorants’. C’est peut-être aussi l’occasion de faire de la pédagogie, et d’expliquer à tous, enfants comme adultes, que les personnes atteintes de diabète peuvent réaliser les mêmes activités que les autres.

Le passage d’un changement tous les 14 à 15 jours apporté par le FSL2+ vient questionner le rapport au temps et aux cycles dans la gestion du diabète et des dispositifs médicaux. Les personnes rencontrées se sont interrogées sur la façon dont ce changement impactera leur quotidien et leurs routines parfois bien ancrées et auxquelles ils sont profondément attachés. Une périodicité qui tombe sur le même jour de la semaine permet de ritualiser le changement de capteur et de le faire le même jour de la semaine. Un changement tous les 15 jours apporte une durée plus longue avec la capteur, mais s’accompagne d’une nouvelle routine à adopter.

« 14 jours, c’est bien parce qu’il fait 2 semaines complètes et qu’il tombe d’un jour à un autre alors que 15 ça décale le calendrier quoi. Non moi 14 jours ça me va bien, 15 jours je vois pas l’intérêt, autant augmenter pour qu’il y ait 28 jours ou autant pas augmenter d’un jour. Je vois pas trop le… il y a pas d’innovation quoi. » Marc, 25 ans, 13 années de vie avec la maladie.

Mais ce changement tous les 15 jours peut aussi être apprécié dans le temps long, en prenant en compte le nombre de capteurs sur l’année. Ainsi, en réfléchissant aux impacts sur l’environnement d’un tel changement, plusieurs personnes ont changé d’avis au cours de l’entretien en prenant en compte cet argument. En multipliant le nombre de 2 capteurs par an par le nombre d’utilisateurs des FreeStyle Libre 2 en France, ce changement devient d’un seul coup beaucoup plus important.

« Ah oui ça par contre c’est plus un argument. Non seulement au niveau des déchets, mais au niveau également de la sécurité sociale. (…) Au niveau écologique et au niveau surtout dépenses et finances. Oui alors là ok. Ah oui là c’est indiscutable. Oui, tout à fait. » Séverine, 57 ans, mère d’un enfant de 20 ans, DT1 depuis 7 ans.

L’argument écologique s’avère déterminant pour de nombreux participants à l’enquête, mais il dépend de la sensibilité de chacun au sujet de l’environnement. Le fait d’évoquer cette question lors des entretiens a parfois favorisé une forme de prise de conscience sur l’impact environnemental de la gestion du diabète, qui génère de nombreux déchets qu’il est difficile de trier.

Conclusion : le temps réinventé

Dans le diabète, le rapport au temps s’avère donc complexe. Il dépend de chaque individu, et des ressources dont chacun dispose pour réinventer son quotidien afin de mieux vivre avec la maladie. Lorsque le diabète est diagnostiqué, un temps est nécessaire pour l’accepter, et pour rentrer progressivement dans de nouvelles routines de vie. Cette réinvention n’est pas évidente, en particulier pour les enfants, et dépend en partie de petites astuces pour mieux vivre les changements. Les nouvelles technologies peuvent apporter une aide précieuse à cet égard. Les CGC en particulier peuvent être des alliés précieux, mais sont parfois susceptibles d’induire d’autres problématiques. Il parait nécessaire d’accompagner les personnes en difficulté, afin de les aider à trouver la bonne utilisation qui leur convient, sans induire de stress ou de culpabilité.