La Fédération Française des Diabétiques et l’association Renaloo ont organisé, en décembre 2018 et juin 2019, deux focus groupes (groupes de discussion) pour recueillir les réactions des patients vis-à-vis du Dossier Médical Partagé ou « DMP ». Le DMP est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies… Il permet à ses utilisateurs de les partager avec les professionnels de santé de leur choix (médecins généralistes, spécialistes, infirmiers, pharmaciens, laboratoires d’analyses médicales…). Les participants aux focus groupes étaient concernés par le diabète et l’insuffisance rénale, deux pathologies chroniques souvent liées.
Voici un bref récit des échanges entre participants : immersion dans l’un de ces focus groupes !
A part Stéphane qui a ouvert un DMP après s’être beaucoup informé sur internet et avoir cliqué sur le lien, les autres participants n’étaient que vaguement informés sur l’existence et les fonctions du DMP. Leurs informations parcellaires venaient de leur association, des médias, de l’Assurance maladie et d’un cardiologue.
Tous se posent les mêmes questions : le DMP est-il un outil destiné à faciliter le travail des médecins et/ou celui de l’Assurance maladie ? Est-ce un instrument permettant au patient de devenir l’acteur de son parcours de soins, en instaurant un échange constructif de partage avec les professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge ?
Pour les patients, les informations mises à leur disposition laissent planer le doute. Ils ne savent pas qui a vraiment la main sur ce dossier : « qui le remplit, qui le gère, qui s’en sert…. ? Les médecins ont-ils ou non l’obligation de remplir les DMP ? »
Visiblement, pour Martine, le DMP fait partie de l’arsenal de la « digitalisation », de l’informatisation de la médecine. Arnaud ajoute qu’avec le DMP c’est l’émergence de la télémédecine. Mais ici encore, les participants craignent que ce soit aussi créateur d’inégalités : « que fait-on de ceux qui n’ont pas accès à l’informatique et des plus âgés ? ».
Lise va plus loin… « Une fois numérisés, ces DMP seront-ils une base de données ? » Si oui, accessibles à qui, pourquoi ? Elle craint qu’un jour les assurances utilisent ces données afin de faire porter le risque sur l’individu et mettent fin à notre système de solidarité et de répartition actuelle.
Les participants échangent enfin sur les avantages, évidents, du DMP. Il évite au patient de répéter devant chaque professionnel son histoire, ses traitements etc. Le médecin dispose d’emblée d’une vue d’ensemble. Le DMP doit faciliter la communication entre les différents professionnels consultés, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.
Alors à la question : seriez-vous prêts à le créer ? Les participants ont répondu : oui !
Pour tout savoir sur le DMP, voici notre Mémo dédié ainsi que la foire aux questions (FAQ) :