L’intérêt de la co-décision (entre soignants/soignés) pour faire évoluer les perceptions des traitements par les patients et/ou accompagner l’acceptation de ceux-ci
Le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques a réalisé deux études sociologiques complémentaires en 2018, par entretiens individuels auprès de patients diabétiques de type 1 et 2, et de leurs proches. L’une de ces deux études portait sur les préférences des patients en termes de prise en charge médicamenteuse au regard des bénéfices/risques de celle-ci, et la seconde étude analysait la relation entre un mode d’administration du traitement (médicament oral ou injectable) et le rapport à la maladie. Ces études ont permis de montrer l’importance de la co-décision dans le traitement pour faire évoluer, voire rompre avec certaines perceptions liées aux médicaments, mais aussi pour permettre une meilleure acceptation, voire adhésion au traitement co-décidé.
Voici les principaux résultats.
L’argument du zéro risque ne démontre pas le bénéfice du traitement proposé
Les effets secondaires (prise de poids, désagréments intestinaux…) constituent des éléments forts pour l’acceptation ou non d’un traitement. Néanmoins, même dans le cas d’un engagement sur une maîtrise – à terme – des risques d’un traitement ne suffit pas à démontrer l’existence d’un bénéfice potentiel fourni par ce traitement.
Le bénéfice n’est pas nécessairement associé, par le patient, à celui de l’efficacité médicale pour une amélioration de son équilibre glycémique. Il se trouve plutôt du côté des réponses apportées sur l’épreuve de la prise du traitement : par exemple ne pas oublier d’avoir à prendre son comprimé, pas de difficulté d’ingestion des médicaments du fait d’un cachet trop gros, réaliser une mesure de sa glycémie la nuit sans se réveiller, s’injecter discrètement l’insuline.
On voit donc se dessiner, sinon une tension, tout au moins un décalage entre l’efficacité médicale requise et le confort théorique d’un traitement médical, tel qu’il est réellement apprécié par les patients. Dès lors, la notion de bénéfice apparaît comme étant moins universelle que supposée et se confronte à la réalité quotidienne de la maladie, propre à chaque patient (à son mode de vie notamment).
Rompre avec la représentation de la gravité de sa maladie du fait de l’empilement des traitements
Les patients se représentent une relation entre le mode d’administration du traitement et la gravité de leur maladie. Le traitement oral est, en effet, perçu comme moins anxiogène car ils l’associent à un faible niveau de gravité de la maladie, et l’injection est quant à elle vécue sous l’angle d’une recherche d’efficacité accrue.
De plus, pour de nombreux patients, la gravité de la maladie est associée à l’évolution du traitement vers l’injection (bascule dans une maladie plus grave/sur laquelle il a moins de prise). En d’autres mots, le passage d’un seul médicament oral à deux, du médicament oral à l’injection, etc., renforce la confusion des patients sur la façon dont ils se représentent leur maladie (liant gravité de la maladie et évolution des traitements).
Ici, se dessine un décalage entre les motifs du traitement proposé par le soignant et les représentations que le patient s’en fait par rapport à l’évolution de sa maladie. L’enjeu est de rappeler que le traitement médicamenteux ne fait pas tout à lui seul, d’où l’importance des mesures hygiéno-diététiques, tels que l’équilibre alimentaire et l’activité physique régulière.
Ces deux grands résultats obligent à revisiter les approches usuelles des stratégies médicamenteuses basées sur l’efficacité pour une approche centrée sur le patient. Ils témoignent aussi du dialogue nécessaire entre soignants/soignés pour déconstruire les représentations liées au type de traitement.