Auteurs : Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB, et Coline Hehn, chargée de recherche
Recevoir un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) n’est jamais anodin. Pour certaines personnes, c’est un choc brutal. Pour d’autres, un soulagement face à des symptômes inexpliqués. Mais dans tous les cas, c’est un moment qui marque une rupture : une entrée soudaine dans une nouvelle réalité. Pour mieux comprendre ce que vivent les personnes concernées et leurs proches à ce moment clé, le Diabète LAB de la Fédération Française des Diabétiques a mené l’étude DiagDT1, une recherche associant entretiens approfondis et enquête par questionnaire.
Comprendre ce moment de bascule
Le diabète de type 1 peut être diagnostiqué à tout âge. Dans notre enquête, l’âge moyen au moment du diagnostic était de 28 ans. Mais derrière ce chiffre se cachent des trajectoires de vie très différentes. Dans 1 cas sur 2, le diagnostic survient dans l’urgence. Et pour 60 % des personnes atteintes, l’annonce s’est faite sans proche à leurs côtés. Le diagnostic ne concerne pas seulement la personne malade : les proches sont profondément impactés. Ils évaluent même l’impact sur la qualité de vie comme plus important que les personnes atteintes elles-mêmes (6,3/7 contre 5,7/7).
Ce moment peut provoquer un sentiment de sidération, une impression d’injustice, une peur pour l’avenir, ou encore une remise en question de son identité. Certaines personnes parlent d’une véritable « rupture biographique » : l’histoire de vie se divise en un “avant” et un “après”. Pour de nombreux participants à notre enquête, ce moment était resté gravé dans leur mémoire, avec le souvenir de certains mots prononcés, même si cela s’était déroulé il y a plus de 50 ans. Pour d’autres le souvenir est plus flou, avec le sentiment de ne pas avoir été suffisamment informé ou accompagné pour apprendre à vivre avec la maladie :
« Je me souviens absolument pas de médecin qui m’ait expliqué quoi que ce soit. Tout a été dit à ma mère. (…) j’arrivais même pas à dire le mot diabète. Parce que pour moi c’était une honte donc c’était quelque chose que j’ai nié de toute façon donc euh, j’ai pas de… C’est un grand vague, c’est un grand flou artistique. » – Hélène, 65 ans, diagnostiquée à 10, niveau d’étude Bac+2, Retraitée
Ce que nous avons fait : une étude à deux voix
L’étude DiagDT1 repose sur :
- 15 entretiens qualitatifs (10 personnes vivant avec un DT1 et 5 parents) ;
- 1 535 réponses à un questionnaire national (1 257 personnes vivant avec un DT1 et 278 proches).
Les participants étaient adultes, vivaient en France, et ont partagé leur expérience du diagnostic parfois survenu il y a plusieurs décennies. Cette approche mixte nous a permis d’associer chiffres et récits de vie.
Le vécu de l’annonce : un besoin fort d’être soutenu
Si 83 % des annonces ont eu lieu dans un endroit jugé calme et confidentiel, d’autres éléments interrogent. En effet, 30 % des personnes atteintes n’ont pas compris les explications médicales données au moment de l’annonce, 32 % n’ont pas pu poser de questions au moment de l’annonce, et 30 % ne se sont pas senties écoutées lors de l’annonce de la maladie. Ces résultats montrent qu’il existe encore un nombre important d’annonce qui se déroulent sans prendre suffisamment en compte les besoins des personnes concernées par la maladie.
Les proches expriment davantage d’émotions négatives au moment de l’annonce, dont notamment de l’inquiétude (70 %), de la tristesse (60 %), et le sentiment d’être submergé (55 %). Plus d’un tiers des répondants aurait souhaité la présence d’un autre professionnel, d’un proche, ou d’un patient expert.
L’annonce du diagnostic n’est pas seulement un acte médical : c’est un événement important dans la vie d’une personne, avec des conséquences sur le long terme. A cet égard, de nombreux participants ont évoqué des paroles dont ils se souviennent bien des années après, et des informations trop nombreuses divulguées sur la maladie et les risques de complications. Certes, il est important pour toutes les personnes concernées d’être bien informées sur la maladie, mais il n’est pas évident de tout apprendre dès le moment du diagnostic où l’état émotionnel ne permet pas forcément d’appréhender ces informations.
« C’est l’infirmière, elle a pas été délicate, hein, elle me dit faut pas piquer l’index, ni le pouce, et moi je lui dis pourquoi ? Elle me dit parce que si votre enfant est amené à lire le braille. Et là blanc, pardon, comment ça, qu’est-ce qui se passe là, pourquoi mon enfant il lirait du braille ? En fait, on vient de m’annoncer qu’il a un diabète, ok mais c’est quoi le rapport ? Et là on embraye sur au bout de 15 ans de maladie il y a un risque de cécité. Pardon, ça veut dire que là ma fille, elle a 5 ans, à 20 ans, elle aura quoi une cécité ? Enfin voilà, si j’avais pu parler à quelqu’un… Voilà qui aurait pu me rassurer. » – Amélie, 42 ans, deux enfants de 9 et 22 ans, DT1 depuis 17 et 6 ans, Bac+3
« Quand le médecin est arrivé chez moi le soir il m’a dit d’aller m’enfermer dans la chambre. Il a dit à mes parents, « elle a du diabète, elle va devoir se faire des piqûres toute sa vie ». (…) C’est vrai maintenant en y pensant dès qu’il a ouvert la porte, il a dit « elle est encore debout ? Elle parle ? Elle est pas encore dans le coma ? » et mes parents ont suffoqués quoi. Je revois leur tête. » – Claire, 59 ans, diagnostiquée à 9, niveau d’étude Bac+2, En inaptitude
Certains témoignages de participants à notre étude remontent à de nombreuses années, mais d’autres évoquent des épisodes plus récents, ce qui montre que des progrès restent à faire. Ces éléments renforcent le besoin d’un accompagnement progressif et approprié, avec les bons mots, le temps pour poser les questions et avoir des réponses, et trouver l’attitude pour rassurer.
Un besoin important d’accompagnement psychologique
Les chiffres sont sans appel : 57 % des personnes atteintes déclarent avoir vécu des épisodes d’anxiété ou de dépression après le diagnostic, tout comme 74 % des proches. Pourtant, seuls 16 % des personnes atteintes se sont vu proposer un accompagnement psychologique, 50 % des proches. En tout, 24 % des personnes atteintes en ont effectivement bénéficié.
Et avec le recul, seuls 27 % des personnes atteintes et 9 % des proches estiment qu’ils n’auraient pas eu besoin d’un accompagnement. Autrement dit : le besoin est massif, mais l’offre reste insuffisante, même si elle semble progresser avec le temps. De nombreuses personnes soulignent aussi la difficulté à trouver des ressources adaptées.
Les témoignages ont montré les situations parfois souvent dramatiques, parfois heureuses mais toujours touchantes de ces moments où le diagnostic vient impacter toute la cellule familiale. Les proches interrogés ont évoqué avec beaucoup d’émotions ces épisodes, où des parents ne se sentent pas la force d’affronter l’épreuve, mais où l’enfant trouve des ressources pour aider ses parents. Mais d’autres situations évoquent aussi
« Je n’arrivais pas à le piquer et je leur disais, je peux pas, je viens d’accoucher d’un bébé. Non, c’est impossible en fait, et c’est mon gosse, tu vois ça, ça va me faire pleurer… C’est mon gosse un jour qui m’a dit maman, vas-y, fais-moi la piqûre. Il faut qu’on parte. Tu vois même quelques années après, c’est les images qui te restent. Et quand tu les vis seule, en tout cas, moi, c’était ultra violent. » – Isabelle, un enfant de 11 ans, DT1 depuis 7 ans, Bac+3
Le rôle clé des patients experts
Une donnée ressort fortement : les personnes vivant avec un DT1 expriment le besoin d’échanger avec d’autres personnes concernées, puisque 67 % d’entre elles estiment qu’un patient expert aurait pu les aider dans les jours suivant le diagnostic, et 73 % dans l’année qui a suivi. Chez les proches, ce besoin est encore plus marqué, et les chiffres montent à 82 % dans les jours qui suivent et 88 % dans l’année.
Le partage d’expérience entre personnes vivant avec la maladie apporte de nombreux bénéfices, dès le moment du diagnostic, en permettant d’échanger sur des aspects concrets et du quotidien de la vie avec la maladie. Les échanges peuvent concerner de multiples sujets, comme des démarches administratives, des questions relatives à l’école ou au travail, et de toutes les astuces au quotidien pour apprendre à apprivoiser son diabète.
Les échanges entre pairs permettent également d’avoir un espace de parole plus libre, d’exprimer ses émotions, de poser toutes sortes de questions, et de prendre le temps de l’échange, ce qui n’est pas toujours possible dans un cadre médical.
« Il y a l’annonce du diagnostic, il y a tout ça derrière moi, il y a tout un tas de choses qui m’ont détruite et que si j’avais pu partager avec quelqu’un qui a de l’expérience et qui aurait pu me rassurer, mais c’est sûr et certain, j’aurais jamais développé une agoraphobie. » – Amélie, 42 ans, deux enfants de 9 et 22 ans, DT1 depuis 17 et 6 ans, Bac+3
« C’est vraiment des maladies où on n’a pas envie de parler à quelqu’un qui sait pas en fait. » – Sophie, 56 ans, diagnostiquée à 14, niveau d’étude Bac+4, Enseignante
« C’est tellement important d’être soutenu à ce moment-là. Mais si j’avais pu trouver quelqu’un à ce moment-là. Mais même en visio, ou peu importe, mais d’avoir quelqu’un quoi. Pas forcément en présentiel mais d’avoir quelqu’un qui puisse me soutenir à ce moment-là, et ma fille (…) Tant qu’on comprend pas la maladie, ben en fait, on en est esclave de cette maladie. » – Corinne, 49 ans, un enfant de 11 ans, DT1 depuis 4 ans, Bac+5
Et si le diagnostic avait été plus précoce ?
La recherche avance aujourd’hui vers le dépistage préclinique du DT1, avant l’apparition des symptômes. Dans notre enquête 35 % des personnes atteintes pensent qu’un diagnostic plus précoce aurait changé leur vécu, tout comme 37 % des proches également. 94 % des répondants souhaitent qu’un test de dépistage soit proposé, et 97 % estiment que les personnes à risque devraient être mieux informées. Il y a donc une convergence très forte sur la nécessité d’informer sur l’existence d’un test de dépistage, mais un doute exprimé sur ce qu’un résultat positif aurait pu changer au niveau du vécu avec la maladie. Les bénéfices perçus d’un dépistage précoce étaient d’éviter l’urgence et l’acidocétose de mieux préparer les parents et l’école, d’anticiper des projets professionnels et de se renseigner plus sereinement sur la maladie.
Mais certaines personnes expriment aussi des réserves : savoir plus tôt peut générer de l’angoisse, avec le risque perçu de devoir potentiellement se confronter à nouveau à des situations compliquées. L’impression d’avoir une « épée de Damoclès » au-dessus de la tête en cas de dépistage positif a été évoquée, mais le consensus porte néanmoins sur un point : l’information doit être accessible à tous.
« Honnêtement, non, je pense que ça sert pas vraiment à grand-chose puisque de toute façon les symptômes on les connaît. (…) Quand les gens ont un diabétique dans l’entourage, je pense que c’est pas nécessaire. » – Nicolas, 25 ans, diagnostiqué à 17, niveau d’étude Bac+5, étudiant
« T’as le droit de savoir mais t’as le droit de pas savoir, de pas vouloir savoir. Non personnellement, moi je crois que je veux pas ça. » – Isabelle, un enfant de 11 ans, DT1 depuis 7 ans, Bac+3
« J’aurais peur de le proposer, à dire vrai, non, de dire, fais le test. (…) Je sais pas si c’est pas mieux de savoir le jour où ça arrive quoi que de vivre avec l’angoisse pendant on va dire ça va arriver un jour et attendre pendant 10 ans. (…) Pour la retarder. Ah d’accord, ah oui, ça change la donne, ça d’accord. » – Claire, 59 ans, diagnostiquée à 9, niveau d’étude Bac+2, En inaptitude
Ce que nous retenons : accompagner autrement
Le diagnostic du DT1 est un moment de grande vulnérabilité. Il peut marquer durablement la trajectoire de vie, et il parait nécessaire de prendre conscience de l’importance d’un accompagnement de qualité, dès le moment de l’annonce.
Nos recommandations issues de l’étude :
- Proposer systématiquement un soutien psychologique dès l’annonce, et un accompagnement pour les démarches sociales (accès aux droits, démarches administratives, etc.)
- Intégrer des patients experts dans le parcours d’annonce, et orienter vers les associations de patients
- Garantir un temps d’échange réel lors du diagnostic, et garantir des conditions d’annonces dignes et appropriées pour tous
- Mieux informer sur le dépistage préclinique, ses bénéfices et son intérêt
- Prendre en compte les proches comme des personnes directement concernées, notamment au niveau de l’impact psychosocial de la maladie
Le diabète de type 1 ne commence pas forcément avec la première injection d’insuline. Chaque personne est différente, et vivra différemment ce moment de l’entrée dans la maladie et le parcours de soins, qui est marqué par des mots qui peuvent parfois bouleverser, fragiliser, ou au contraire réconforter et ouvrir de nouvelles perspectives de vie avec la maladie. Un accompagnement adapté peut favoriser un meilleur point de départ d’un nouveau récit de vie, construit avec humanité et solidarité, tout en informant sans induire de peur inutile. Tous ces éléments doivent nous amener à repenser collectivement ce moment de l’annonce, pour construire ensemble les chemins de vie avec le diabète.
Cette étude a bénéficié du soutien financier de Sanofi.