Comment les personnes diabétiques de type 2 vivent le passage à l’insuline ? Que ressentent-ils lors de l’annonce faite par le professionnel de santé ? Qu’est-ce que cela représente pour eux ?

Ces résultats sont issus d’une étude qualitative du Diabète LAB réalisée en septembre 2020 en partenariat avec Sanofi, qui avait pour objectif d’évaluer le kit de documentation d’Insulia®. Il s’agit d’une solution digitale destinée aux patients adultes atteints d’un diabète de type 2 traité par insuline basale, chroniquement déséquilibrés (HbA1c ≥ 9 %). Les participants au groupe de discussion de l’étude (9 personnes regroupant personnes diabétiques de type 2 sous insuline, patients-experts, présidents ou secrétaires d’association de patients) se sont appuyés sur leur expérience du passage à l’insuline pour évaluer le kit. Cet article se focalisera sur la partie de l’étude qui décrit leurs vécus du passage à l’insuline.

Les facteurs d’amélioration et d’aggravation de l’épreuve

L’annonce du passage à l’insuline est généralement vécue comme une épreuve par les personnes diabétiques de type 2. Notamment lorsqu’elle est appréhendée comme l’étape ultime de l’escalade thérapeutique :

Certains facteurs « aggravent » cette épreuve selon les participants, car :

  • Cette étape vient raviver une entrée difficile dans la maladie le cas échéant : « Un deuxième choc » ; « une redécouverte du diabète ».« Quand je suis passé à l’insuline, j’ai eu un choc. J’étais dans le déni dans ma maladie et comme je faisais un peu n’importe quoi le toubib m’a dit « t’es pas sérieux, tu vas passer à l’insuline ». » ;
  • Certaines peurs sont associées à l’injection : appréhension du geste, des douleurs liées à la piqure, vivre d’éventuelles stigmatisations ;
  • Le passage à l’insuline est perçu comme synonyme d’aggravation de la maladie.« Pendant un groupe solidaire, un participant m’avait dit : « mon médecin m’a dit que je vais passer à l’insuline, je vais mourir. » ».

D’autres facteurs au contraire permettent d’améliorer le passage à l’insuline :

  • Avoir une bonne compréhension / acceptation de sa maladie et des facteurs d’évolution ;
    « À partir du moment où j’ai bien compris, ça s’est très bien passé. »
  • Bénéficier d’une formation par un professionnel de santé. Un accompagnement à court terme (formation centrée sur la technique) mais aussi à moyen terme (aide au suivi de la glycémie, entretien de la motivation, accompagnement thérapeutique…) pour soutenir l’adhésion au traitement ;
  • Pouvoir s’appuyer sur des pairs ou des associations, car ils peuvent être à la fois vecteurs d’information sur leurs expériences personnelles et vecteurs de soutien émotionnel.

Les participants décrivent un temps d’apprentissage et d’acceptation qui débouche pour la plupart sur une qualité de vie restaurée (voire meilleure que lorsqu’ils étaient sous antidiabétiques oraux [ADO] ). Pour l’un des participants, cette phase a duré un an.

« J’ai mis un 1 an pour accepter, j’ai trouvé toutes les excuses à ma diabétologue et après j’ai mis un an pour apprendre à me piquer ! Donc c’était catastrophique. »

La prise de conscience sur le changement du quotidien

A la suite de l’annonce du passage à l’insuline, les participants témoignent d’une tension entre :

  • La conscience que la régularité et l’adhésion sur le long terme sont des conditions d’efficacité du traitement ;
  • Des freins à la fois psychologiques, cognitifs, logistiques et matériels à suivre son traitement.

Cette tension se traduit par un besoin d’informations, de formation et de soutien :

  • À court terme > apprendre et être rassuré :
  • Mais aussi à long terme > entretenir sa motivation et préserver l’assiduité.

Face à l’ampleur de la tâche, plusieurs acteurs sont perçus comme légitimes dans cet accompagnement (associations, pairs, professionnels médicaux et paramédicaux, mais aussi les laboratoires pharmaceutiques).

Le suivi à distance, une solution d’accompagnement efficace ?

Les avis sont plus partagés concernant le suivi à distance, car les participants ont une méconnaissance globale de ce que signifie concrètement cette notion. Il y a par exemple des initiatives qui sont perçues comme inabouties telles que le programme Sophia de l’Assurance Maladie. Par ailleurs, la majeure partie des participants ont peur que le suivi à distance se substitue aux interactions directes humaines et personnalisées. Enfin, quelques participants ont des craintes concernant le partage de données en ligne.

Conclusion

Le passage à un traitement avec insuline pour les personnes diabétiques de type 2 reste une épreuve assez bouleversante. Un accompagnement plus approfondi des différentes parties prenantes permettrait d’améliorer le vécu de ce changement de traitement, de leur permettre une meilleure compréhension technique et une meilleure adhésion au traitement.