Auteurs : Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB et Coline Hehn, chargée de recherche au Diabète LAB
Pour de nombreuses femmes, la grossesse est une période riche en émotions, porteuse de projets, d’espoir et de nombreux changements. Lorsqu’on vit avec un diabète de type 1 (DT1), cette aventure s’accompagne également d’un suivi médical rapproché et de nombreux ajustements au quotidien afin de favoriser le bon déroulement de la grossesse. Si ces exigences peuvent parfois générer des inquiétudes ou une charge mentale importante, de nombreuses femmes développent aussi des ressources et des stratégies pour vivre cette période le plus sereinement possible.
Comment les femmes vivant avec un DT1 vivent-elles réellement leur grossesse ? Quels sont leurs besoins, les difficultés qu’elles rencontrent, mais aussi ce qui les aide au quotidien ? C’est à ces questions que l’étude GrossesseDT1, menée par le Diabète LAB en collaboration avec mylife Diabetes Care, a cherché à répondre. Nous avons également exploré la place des nouvelles technologies, notamment des boucles fermées hybrides (BFH), qui pourraient contribuer à alléger la gestion quotidienne du diabète pendant cette période.
Méthodologie
Cette étude a été menée avec une approche qualitative. Les chercheurs du Diabète LAB ont rencontré 15 femmes s’étant portées volontaires après un appel à participation sur les réseaux sociaux et à travers les newsletters de la Fédération Française des Diabétiques et du Diabète LAB. Les échanges ont été menés en visioconférence. Les femmes interrogées devaient avoir un projet de grossesse et/ou être enceintes et/ou avoir accouché il y a moins de trois ans pour que l’expérience soit encore récente.
Une grande majorité de femmes interrogées avaient un niveau bac +5 et étaient âgées entre 30 et 40 ans. Aucune femme ayant un projet de grossesse n’a répondu à l’appel à participation relayé, et la majorité des participantes avait 1, 2 voire 3 enfants.
L’expérience de la grossesse avec un DT1, une exigence de contrôle
Une grossesse, sans maladie comme le DT1, est un événement pouvant réserver son lot de surprises, de défis et de moments intenses, avec une médicalisation importante où les rendez-vous chez les spécialistes se succèdent. Mais pour les femmes vivant avec un DT1, tout cela est décuplé, pouvant aboutir à un vécu particulièrement exigeant en termes de suivi, de contrôle et de gestion. Cela commence même avant la conception, avec tout un parcours à suivre avant le début de la grossesse.
D’après le témoignage de nombreuses femmes interrogées, le diabète a tendance à prendre une place importante durant les 9 mois, venant même parfois occulter l’expérience de la grossesse et la projection dans la maternité. Les discours médicaux, très axés sur les notions de risques, surtout pour le bébé à naître, entrainent souvent des émotions difficiles à gérer.
« Il (le diabète) a pris quand même beaucoup de place. On est quand même assez stressé, on a peur des conséquences, on a peur. En fait, on ne va pas forcément penser à sa propre fatigue, mais on va plus penser au bébé en priorité. Et donc du coup, c’est vrai que c’est une charge mentale qui est tout le temps présente. C’est vraiment constant et j’aurais tendance à dire que oui, jusqu’à maintenant sur ces 8 mois de grossesse, j’ai été vraiment focus sur mes glycémies. » – Camille, 31 ans, enceinte, bac +3
Avec une attention constante portée aux risques, certaines femmes peuvent avoir le sentiment que la dimension émotionnelle et personnelle de la grossesse passe au second plan. A cela s’ajoute un sentiment d’incertitude, sans repère stable avec de nombreux changements, et de devoir gérer l’inconnu. Les notions de risques notamment sont présentés sans pouvoir bien les mesurer, avec des objectifs très stricts et sans connaître réellement les conséquences associées s’ils ne sont pas atteints.
« Ben pour vous dire un projet de 3e grossesse me plairait bien mais à cause du diabète je me lance pas dedans. » – Sophie, 39 ans, 2 enfants, bac +8
« Et du coup c’est l’impression de tout le temps naviguer dans l’inconnu en fait de plus avoir vraiment ni de références ni de repères de rien du tout. » – Anaïs, 33 ans, 2 enfants, bac +6
« On s’est chaque fois préparé avec mon mari où c’est 9 mois de contrôle, de fatigue, de stress, de pression où y a pas de stabilité en fait, tout est instable. » – Sarah, 37 ans, 3 enfants, bac +3
Ainsi, le suivi médical très centré sur les résultats chiffrés et les examens laisse peu de place à la dimension psychosociale du vécu, aux émotions, à l’entourage, etc. Il s’agit là d’un des premiers et principaux besoins, pour pallier les limites de cette prise en charge, de pouvoir rencontrer des personnes qui peuvent soulager, écouter, prendre le temps et accompagner par des paroles rassurantes et qui permettent de prendre du recul, pour se centrer sur l’expérience vécue et sur la maternité qui se prépare.
Quand la préparation médicale est vécue comme une remise en question du projet de grossesse
Certaines participantes ont décrit des situations où elles ont ressenti un contrôle important de leur quotidien ou de leur projet de grossesse, de la part de leur équipe médicale. Plusieurs d’entre elles ont vécu certaines formulations professionnelles comme une intrusion dans leur projet de grossesse ou une remise en cause de leur autonomie.
« Mais au moment où je suis tombée enceinte, je n’en avais pas spécialement parlé à ma diabétologue et je me rappelle qu’une de ses premières remarques quand je lui ai annoncé ma grossesse, c’était de me dire « Ah mais je vous avais donné mon accord ? ». Et du coup j’ai trouvé ça hyper intrusif dans la façon de me poser la question parce qu’après c’était sympathique de sa part parce qu’elle voulait vraiment s’assurer que tout allait bien, mais je m’étais dit moi étant au courant et sachant ce à quoi il faut faire attention, je considérais être apte à gérer en fait. » – Julie, 34 ans, 2 enfants, bac +4
Ces situations peuvent aussi se retrouver dans la vie personnelle, où des proches peuvent prononcer des discours maladroits ou inappropriés sur le désir d’enfant des femmes vivant avec un DT1.
« Moi je me rappelle ma grand-mère qui m’avait toujours dit quand j’étais adolescente, enfin toi tu sais que tu ne pourras pas avoir d’enfants ou alors enfin si t’en as tu es folle quoi, parce que y a des risques de transmission et parce que y a aussi les risques pour moi et elle n’aurait pas compris. » – Pauline, 37 ans, 1 enfant, bac +5
Finalement, c’est bien aux femmes atteintes de DT1 et à elles seules que revient le droit légitime de vouloir tomber enceinte. Mais ce désir d’enfant se heurte souvent à ces discours qui entravent la possibilité de se projeter en tant que mère, et viennent compliquer l’expérience. Certains témoignages relatent même des situations où des femmes se sont vu interdire le fait de tomber enceinte, mais des réseaux de solidarité entre femmes directement concernées se sont constitués pour pallier cela.
« Il y en a une femme à l’AFD qui reste très frustrée parce que justement elle était restée en zone rurale et tout ça et on lui avait toujours dit pour le coup qu’elle ne pouvait pas avoir d’enfant et c’est quelque chose qu’elle n’a jamais trop osé pour le coup et donc elle n’a pas d’enfant. (…) Donc elle, pour le coup, elle fait partie des gens qui ont aussi boosté on va dire les jeunes générations en nous disant non, non, vous voyez machin, elle en a eu un, elle a 60 ans. Donc allez-y quoi. (…) à l’époque en plus à ce moment-là il y avait encore le forum des femmes diabétiques qui fonctionnaient vraiment avec une communauté qui répondait. Et donc c’est vrai que pour ma première grossesse ça m’a bien boostée à me dire bah oui en fait c’est possible. (…) Et c’est pour ça aussi que je continue aussi à aller aussi au café diabète pour déjà pour discuter avec les camarades, et aussi pour rendre aussi aux futurs jeunes, le fait que oui, c’est possible de bien vivre et oui c’est possible d’avoir des enfants. (…) je sais pas si j’aurais osé en fait. » Elodie, 33 ans, 2 enfants, bac +5
Ce témoignage d’Elodie montre de nombreuses choses, dont notamment l’aspect militant de vouloir montrer aux jeunes générations que le désir d’enfant et la maternité avec un DT1 sont possibles. Il montre également la solidarité entre des femmes cherchant à mener à bien leur projet de grossesse en dépit de certains discours ambiants, pour reprendre le contrôle sur leurs vies. Enfin, cela met en avant l’importance de la pair-aidance, des femmes vivant avec un DT1 entre elles, qui prouvent par l’exemple qu’une grossesse est possible. Ainsi, la grossesse a été souvent été décrite comme une expérience solitaire, et les échanges entre femmes ayant ce vécu de la maladie en commun peuvent venir pallier cette solitude.
Le suivi médical : un soutien essentiel, mais qui ne répond pas toujours à l’ensemble des besoins exprimés
Malgré les discours médicaux inappropriés pouvant avoir lieu, de nombreuses femmes ont également témoigné du soutien émanant de la part des professionnels de santé, dont la présence a été rassurante.
« J’ai eu de la chance, j’étais bien accompagnée pour mes deux grossesses de tous les différents professionnels de santé que j’ai pu rencontrer, ouais. (…) Et aussi le fait finalement d’avoir des rendez-vous si fréquents, ça permet de pas louper quelque chose ou de si on a une question, bah de se sentir peut-être plus libre de la poser. » – Camille, 31 ans, enceinte, bac +3
Dans les témoignages recueillis, la question d’un professionnel de la santé mentale a été évoquée à plusieurs reprises. Si certaines personnes disaient être suivies, d’autres regrettent que cela ne soit pas proposé constamment ou de ne pas avoir accepté l’accompagnement.
« Après pour le suivi un peu psychologique, les conseils, là on est un peu moins suivi et je pense que c’est là-dessus qu’il y aurait peut-être quelque chose à faire ? C’est vraiment ce qui manque, je pense, dans le parcours de soins. » – Camille, 31 ans, enceinte, bac +3
« C’est le maître mot je pense. C’est vraiment beaucoup d’angoisse, un peu de culpabilité aussi quand je n’avais pas exactement les résultats parfaits. Voilà donc je me mettais beaucoup de pression quoi. (…) Comme je n’ai pas eu cet accompagnement psy et que j’étais dans un mode un peu warrior, j’y arriverai machin en fait. Après j’ai eu le contrecoup mais où je me suis dit mais en fait non. (…) Et là heureusement que j’ai commencé à voir cette psy qui donc m’a suivi effectivement pendant la grossesse où là c’est indispensable d’avoir un suivi. » – Amélie, 36 ans, 1 enfant, bac +5
Les participantes attendent donc une prise en charge plus individualisée, capable de tenir compte de leurs contraintes, de leurs vies réelles, de leurs préférences et de leur temporalité.
Les besoins et les attentes : partager, être accompagné, être bien informé
Ces manques de prise en compte de la dimension psychologique du vécu de la grossesse entrainent des besoins importants en termes de soutien, notamment d’autres femmes ayant vécu des situations similaires. Les participantes étaient ainsi quasiment unanimes dans le fait d’exprimer le souhait de pouvoir échanger avec d’autres femmes avec un DT1 ayant des enfants, pour avoir un retour d’expérience, pour dédramatiser, prendre du recul, etc.
« Avoir des retours d’expérience, de parler à quelqu’un qui aurait vécu les mêmes choses, de partager un vécu des expériences rien que pour se dire bah oui ça va, c’est faisable, ça peut bien se passer parce que certains aspects sont assez angoissants d’un point de vue santé médicale, on peut avoir des inquiétudes pour le bébé et tout… » – Julie, 34 ans, 2 enfants, bac +4
« Des groupes de discussion de personnes qui ont une expérience de la grossesse aussi pour partager leur expérience, relativiser sur certaines choses ou se rendre compte que bah ce qu’on vit en fait c’est ce que les autres personnes ont vécu aussi et ça permet de dédramatiser un petit peu certaines choses. » – Anaïs, 33 ans, 2 enfants, bac +6
« C’est finalement quelque chose qu’on vit assez… assez… seul. Enfin, ça aurait été bien que ça soit au même moment qu’il y ait d’autres femmes, comme les cours de préparation à l’accouchement. » – Claire, 33 ans, 1 enfant, bac +5
Ces espaces ne remplacent pas le soin mais apportent de nombreux bénéfices que les professionnels de santé ne peuvent pas forcément apporter, comme le fait de se décharger, de partager ses inquiétudes, de sortir d’un isolement et de relativiser sans minimiser les objectifs médicaux.
D’autres attentes, médicales cette fois-ci, ont été formulées par les femmes interrogées. Ces dernières portent sur des besoins d’informations concrètes : ce qui va se passer, quand cela va se dérouler, pour quelles conséquences, etc. Le déclenchement, l’accouchement, l’allaitement et le post-partum restent parfois insuffisamment expliqués. En particulier, les informations sur l’après ou sur le déroulement de certaines étapes comme le déclenchement ou l’allaitement.
« J’aurais eu besoin, je pense qu’il y ait certaines choses en fait qui soient expliquées dès le début. Alors c’est vrai qu’on m’a parlé du déclenchement, mais on ne se rend pas compte de ce que c’est un déclenchement avant d’y être vraiment. » – Inès, 32 ans, 1 enfant, bac +5
« Et alors là c’est ça que j’avais pas du tout compris, c’est l’impact de l’allaitement sur le diabète et ça on m’en avait pas du tout parlée. » – Amélie, 36 ans, bac +5
Faire face à des discours qui peuvent être discordants
Au-delà de la complexité du suivi médical, les femmes enceintes ou ayant pour projet de l’être doivent également gérer les discours discordants qui peuvent émaner des professionnels de santé qui les accompagnent. En effet, il est possible que deux spécialistes n’aient pas le même discours et les mêmes recommandations, aboutissant à des interrogations, des incertitudes et une anxiété des personnes concernées.
« Et avec la gynéco, ça ne s’est pas très bien passé. Pas du tout, à vrai dire. Et il n’y a pas eu d’entente, en fait, entre endocrino et gynéco. Ce qui fait qu’il y avait un peu des contre-vérités, des tensions, en fait, entre les deux disciplines. » – Claire, 33 ans, 1 enfant, bac +5
« Les rendez-vous par exemple avec les gynécologues sont pas toujours très… ils connaissent pas toujours très bien la maladie c’est souvent un peu alors on va dire confondu aussi par le diabète gestationnel qui est différent. Donc c’est vrai que des fois on se sent un peu seul » – Camille, 31 ans, enceinte, bac +3
« Dans mon hôpital, on me dit c’est déclenchement à 38 semaines d’aménorrhée obligatoire. Puis j’arrive dans un autre hôpital, « ah mais non pas du tout, ça ne marche pas comme ça, on ne fait pas de déclenchement comme ça Madame ». » – Marion, 28 ans, 1 enfant, bac +2
Trier les informations demande une charge mentale à ces femmes qui doivent déjà gérer leur grossesse et leur diabète. Ces futures mamans doivent en plus assurer un travail invisible de coordination, de traduction et d’arbitrage entre les différents discours. Les seuils, consignes et décisions varient selon les professionnels de santé et les lieux de suivi, alors que des recommandations standardisées existent. Cette incertitude peut être source de stress, dans une période déjà fortement médicalisée et angoissante. Ces résultats soulignent l’intérêt de renforcer les outils de coordination, les supports communs et la formation des équipes au vécu spécifique du DT1 et de la grossesse.
Plus précisément sur la santé mentale
Une grossesse sans maladie comme le DT1 est souvent synonyme de bouleversements psychologiques, mais reste agréable à vivre pour une grande partie des femmes enceintes selon une étude française datant de 2021 [1]. Toutefois, pour les futures mamans avec un DT1, le constat est autre : entre la vigilance glycémique, les risques pour l’enfant, la charge mentale importante, plusieurs sentiments peuvent se mélanger. Les consultations médicales fréquentes rassurent certaines femmes mais peuvent aussi générer un sentiment d’être surveillée, une focalisation sur les chiffres, et une invisibilisation de l’expérience émotionnelle. Les femmes expriment le besoin d’être considérées dans leur globalité, au-delà des seuls indicateurs médicaux liés à leur grossesse.
Une forme de pression de performance peut s’instaurer vis-à-vis des résultats des examens et des glycémies : rester dans les normes, ne pas dépasser, corriger vite. La charge émotionnelle ne relève donc pas seulement d’une anxiété individuelle, mais d’un travail permanent de prévention du risque, du soutien dont elle bénéficie ou non, qui dépend du contexte dans lequel est la personne, et des discours qu’elle entend.
« C’était une contrainte énorme où je me mettais une pression hallucinante pour ne jamais faire d’hyperglycémie. Donc j’avais mon stepper toujours à côté de moi. Si j’allais en soirée chez des amis et que je voyais que ma glycémie montait, je leur demandais, est-ce que vous n’avez pas un vélo d’appartement, un truc comme ça ? » – Amélie, 36 ans, 1 enfant, bac +5
La dimension psychologique n’est pas un supplément au suivi médical : elle fait partie intégrante de l’expérience de grossesse avec un DT1. Les émotions négatives sont produites par la combinaison du risque, des objectifs chiffrés, des discours professionnels et de la médicalisation. Les femmes demandent une écoute non jugeante, une reconnaissance de leurs efforts et des espaces pour mettre en mots la culpabilité, la peur et l’épuisement. L’enjeu est de repérer précocement la détresse liée au diabète et d’articuler le soin technique à l’expérience vécue.
Apport de la boucle fermée hybride
Si la boucle fermée hybride (BFH) peut contribuer à alléger une partie de la charge mentale, elle suppose aussi de déléguer une partie de la gestion. Nous avons pu en discuter avec plusieurs participantes en ayant bénéficié durant la grossesse, qui nous ont expliqué les intérêts et apports de cette technologie. Le bénéfice est important, en soulageant d’une partie de la charge mentale, mais cela dépend de plusieurs facteurs, dont le trimestre de grossesse dont il est question, ainsi que de la confiance dans la technologie. Les situations de grossesse avec un DT1 s’accompagnent de discours sur le contrôle glycémique, qui peuvent venir en contradiction du principe de la BFH qui implique de lâcher prise et de faire confiance à la boucle. L’acceptation de ce système dépend de la confiance des futures mamans dans le système et de la reconnaissance de leur expertise par ailleurs.
« Et on m’a proposé la boucle fermée vers le sixième mois de grossesse. Mais moi, je ne voulais pas la mettre en fait cette boucle parce que pour le moment, je ne me sens pas à l’aise avec ça. J’aime bien quand même avoir le contrôle et gérer par l’habitude aussi. Et je trouvais qu’en plus là, sur une période qui était la grossesse, qui était du coup une période assez particulière, je ne savais pas comment la machine pouvait faire mieux, me connaître mieux que moi, je me connaissais en fait. (…) je pense qu’on n’a pas encore assez de recul. Enfin, je n’ai pas encore assez confiance dans la machine pour lui confier tout. Mais je sais que, par contre, c’est l’avenir. » – Claire, 33 ans, bac +5 — pompe MiniMed 780 + FSL2, BFH refusée
« Il faut vraiment réussir à faire confiance à 100% au système. Et je trouve que le système a quand même une certaine limite et si on n’intervient pas clairement les résultats ne sont pas les mêmes en fait. » – Camille, 31 ans, bac +3 — BFH my Loop société mylife diabetes care + capteur
Une fois le lâcher-prise accepté, la BFH peut finir par réduire la fatigue décisionnelle, notamment face aux hypoglycémies.
« Notamment pour le premier trimestre, ça reste quand même une sécurité vis-à-vis des hypoglycémies. Elle essaye de faire des choses, c’est pas trop trop mal (…) Moi je lui dirais de prendre la boucle automatiquement malgré tout (…) il faut le faire oui, mais je sais très bien que par exemple, moi je me disais très vite quand est-ce qu’on reprend la main si jamais y a besoin de reprendre la main ? » – Elodie, 33 ans, bac +5 – 1re grossesse sans BFH, 2e avec 780G/Guardian
La grossesse met les algorithmes à l’épreuve car les besoins en insuline évoluent rapidement, notamment lors du troisième trimestre. Certaines femmes composent avec la machine et ajustent le système à partir de leur expertise quotidienne. D’autres préfèrent garder totalement le contrôle. L’innovation doit être accompagnée, expliquée et ajustée au temps spécifique de la grossesse.
« Si jamais je reste sous boucle fermée en étant enceinte […] les besoins en insuline varient tout au long des mois et des trimestres de grossesse […] quand il va se caler sur mes besoins que j’ai à ce moment-là, ben en fait mes besoins ils auront déjà réaugmenté. (…) J’ai peur que ça ne suive pas. » – Inès, 32 ans, bac +5 – BFH après grossesse
Que retenir de cette étude ?
L’expérience de la grossesse avec un DT1 est particulière, prend place dans un cadre très médicalisé qui peut peser lourd et où, malheureusement, des paroles inappropriées peuvent avoir lieu. Le diabète peut parfois occuper une place centrale dans l’expérience de grossesse, au point de laisser moins de place au vécu de la maternité.
Le suivi médical rapproché est indispensable, mais insuffisant sans coordination, écoute psychologique, pair-aidance et continuité après la naissance. Sans ces aspects, il peut devenir anxiogène, là où il doit au contraire apporter de la sérénité, du soutien, et les informations pour bien se préparer et mieux vivre les événements.
Face à ces situations, il est important de réaffirmer les besoins des femmes vivant ces situations, qui attendent un suivi global de leur personne, pour bien vivre cette période, mais aussi préparer ce qui vient après. Les femmes vivant ces situations ne sont pas uniquement atteintes de diabète, elles ont parfois un travail, une compagne ou un compagnon, une vie à part entière et ne peuvent pas être réduites à leur maladie.
Les nouvelles technologies comme les BFH peuvent indéniablement améliorer le contrôle et alléger une partie de la charge, mais elles ne doivent pas se substituer à l’expertise des femmes, et s’accompagnent d’un besoin de soutien humain. Il est important de bien informer sur ce que peuvent et ne peuvent pas les BFH, pour bien savoir ce qu’il faut en attendre, et quand il faut éventuellement reprendre la main.
Améliorer l’expérience de la grossesse des femmes vivant avec un diabète de type 1 repose sur une dynamique collective associant les équipes médicales (notamment la coordination entre les équipes de gynécologie et de diabétologie), les professionnels de la santé mentale, les associations de patients, mais aussi les femmes elles-mêmes. Les témoignages recueillis dans cette étude soulignent l’importance d’une information claire tout au long du parcours – avant la grossesse, pendant les neuf mois, au moment de l’accouchement et durant le post-partum – ainsi que d’un accompagnement psychologique plus systématique. Pouvoir échanger avec des professionnels, mais aussi avec d’autres femmes ayant vécu cette expérience, apparaît comme un véritable soutien pour répondre aux questions, partager ses doutes et se sentir moins seule.
Au-delà des défis qu’elles rencontrent, cette étude met aussi en lumière la force de ces femmes. Mener la gestion d’un diabète de type 1 et une grossesse demande une énergie considérable, et les parcours de ces femmes sont, à ce titre, particulièrement impressionnants. Derrière les chiffres glycémiques, les rendez-vous médicaux et les ajustements permanents, il y a avant tout des femmes, des parcours de vie et des projets de maternité qui méritent d’être accompagnés avec bienveillance, écoute et confiance.
Enfin, il est important de rappeler que les expériences présentées dans cet article sont issues des témoignages des participantes à notre étude et ne reflètent pas l’ensemble des parcours de grossesse des femmes vivant avec un DT1, dont la diversité est grande. Nous espérons néanmoins que ces récits permettront à d’autres femmes de se sentir comprises, moins seules et, surtout, confiantes dans le fait qu’il est possible de construire son projet de maternité avec un diabète.
Un grand merci à l’ensemble des participantes.
[1] Enquête nationale périnatale 2021 | Santé publique France