Nicole et Catherine ont découvert, non sans difficultés, qu’elles étaient atteintes d’un diabète LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) aussi appelé diabète de type 1 lent. Il apparaît généralement plus tard dans la vie que le diabète de type 1 (environ après l’âge de 30 ans). C’est une des raisons pour lesquelles il n’est pas toujours facile pour les professionnels de santé de l’identifier et de le différencier d’un diabète de type 2. Comme dans le diabète de type 1, des anticorps détruisent les cellules bêta du pancréas qui produisent l’insuline. Cette destruction s’effectue beaucoup plus rapidement que dans le diabète de type 2, mais aussi plus lentement que dans le diabète de type 1 dans sa forme classique. C’est pourquoi il est appelé diabète de type 1 lent.
Catherine a 55 ans, elle est infirmière libérale depuis 30 ans. Elle réside dans le Var dans une maison avec son mari, elle a trois enfants, dont un qui a 17 ans et vit avec eux. Nicole a 68 ans et vit au Mans dans une maison entre la ville et la nature avec son mari. C’est une professeure d’allemand à la retraite qui est très active. Elle fait partie du Bureau d’une association qui compte autour de 2 000 adhérents qui organise une myriade d’activités (cours de géopolitique/histoire, atelier photo, bridge, activité physique en groupe, sorties culturelles – avant la COVID-19 –).
Est-ce que vous aviez déjà été diagnostiquée diabétique 1 ou 2 avant d’apprendre que vous aviez un diabète LADA ?
Nicole
J’ai été diagnostiquée diabétique de type 2 en 2004. Il y a beaucoup de cas de diabètes dans ma famille. Lorsque j’étais enseignante, j’ai été une fois obligée de m’accrocher au tableau, car je voyais des étoiles, j’étais à 1,65 g de moyenne en glycémie. Le médecin m’avait dit que je devais avoir de mauvaises habitudes alimentaires.
Catherine
Mon diabète de type 2 a été diagnostiqué en 2014. J’ai commencé à me poser des questions lorsqu’il m’est arrivé une fois de manger un simple gâteau ordinaire, puis je suis montée à 4 ou 5g. Alors que j’avais une alimentation équilibrée. Étant infirmière, je me suis quand même mise à réfléchir sérieusement à mon état. D’autant plus qu’avec un diabète de type 2 il n’y avait pas de raison que cela monte aussi rapidement et haut.
En 2014 j’ai eu la maladie Basedow hyperthyroïdie, c’est un dérèglement de la thyroïde. Normalement quand vous avez un problème de maladie auto-immune et que vous développez un diabète, la première chose à faire, c’est de réaliser des recherches d’anticorps. Car j’avais déjà un dérèglement de mon système immunitaire.
Par quelles étapes êtes-vous passée avant que votre médecin traitant ou votre diabétologue diagnostique votre diabète rare dit LADA ?
Catherine
Eh bien par exemple, concernant mon traitement pour le diabète de type 2, j’avais de la Metformine, mais je le ne la supportais pas. Puis j’ai eu du Stagid. Et ensuite du Trulicity. La glycémie et l’hémoglobine glyquée faisaient le yoyo. Malgré ces traitements, j’ai maigri au fur et à mesure, j’allais beaucoup aux toilettes. Du fait que j’avais la maladie de Basedow et que cela fait également maigrir, on pouvait croire que c’était pour cela que je maigrissais.
Ce n’est pas fini ! J’ai été ensuite sous Victoza. Ce sont des injections à faire une fois par jour, pour stimuler la sécrétion d’insuline. Mon diabétologue a parallèlement commencé à me prescrire un traitement d’insuline par injection en stylo, une injection par jour. Je passe un peu plus tard à deux injections, avec Victoza parallèlement.
En 2018, j’avais entre temps changé de diabétologue. Car dès que je mangeais quelque chose, mon niveau de glycémie montait toujours trop rapidement. Je suis allée voir un diabétologue à Marseille. J’ai tout expliqué. Il m’a dit : « vous allez rentrer à l’hôpital et nous allons voir ce qu’il en est ».
J’ai passé une semaine à l’hôpital, batterie d’examens. L’équipe médicale m’a mise sous insuline rapide à raison de trois injections par jour en plus d’une insuline lente. J’ai arrêté Victoza. À la fin de la semaine, on ne m’a rien dit de spécial. Je rentre alors chez moi.
Un mois plus tard, on me fait revenir à l’hôpital, mais cette fois seulement de jour. Les médecins m’annoncent alors que je suis diabétique de type 1 à la suite d’un examen du fond de l’œil. J’étais choquée, je n’avais pas compris pourquoi j’avais tout à coup un autre diabète. Cela m’a donné l’impression que le grand public manquait d’informations sur la possibilité d’un changement de diagnostic.
En réalité, j’ai toujours été de type 1, mais il était en quelque sorte endormi d’après les docteurs. Mais ce n’est pas comme un diabète de type 2 où il faut faire très attention à son alimentation. Cela ne suffit pas, il faut de l’insuline.
Après un examen des anticorps, j’ai vu l’interne qui m’a effectivement dit que chez les personnes diabétiques de type 1, il y a des anticorps anti-insuline, donc ils les ont décelés. Puis j’ai vu le diabétologue, et ils m’ont dit qu’il y avait eu une erreur de diagnostic. Que j’étais type 1, que j’aurais peut-être une lune miel et en sécrétant de l’insuline, mais qu’à terme, le pancréas allait s’épuiser et devenir insulinodépendant.
Avant 2014, j’étais suivie et je faisais des hypoglycémies parfois, mais les médecins ne sont pas tant alertés que ça. Moi-même infirmière, prise dans le rythme de la vie, cela ne m’a pas alertée, car je n’étais pas si handicapée par cela au fil de mes journées. En revanche, j’ai toujours été en surpoids. C’est probablement en partie à cause de cela que le médecin a pu se précipiter sur le diagnostic d’un diabète de type 2.
Nicole
Au diagnostic de mon diabète de type 2 en 2004, mon médecin traitant ne m’a pas tellement donné d’indications diététiques. Je suis arrivée à un état squelettique, car j’avais ôté tout le sucre et toutes les graisses de mon alimentation. Mon médecin ne voulait pas que je consulte un(e) diabétologue prétextant que s’il envoyait ses patients voir un(e) diabétologue, il ne les verrait plus en consultation. En 2010, j’ai changé de médecin référent. Celui-ci m’a fait un courrier pour que je puisse consulter une diabétologue, elle exerçait dans un hôpital. Elle m’annonce qu’il va falloir tout réviser sur le plan hygiénodiététique et que c’est important pour éviter de nombreuses éventuelles complications liées à une alimentation déséquilibrée et insuffisante.
Elle m’a gardée en observation, je suis restée dormir là-bas, pour qu’elle puisse suivre précisément mon taux de glycémie au fil de la journée. À la fin de ce séjour hospitalier, elle m’annonce qu’elle doutait du fait que j’ai un diabète de type 2, que j’avais sûrement un diabète de type 1 lent, voire très lent, que c’est rare, mais ça existe.
J’ai fait des analyses pour savoir si je n’avais pas une maladie auto-immune en dehors de la supposition du diabète de type 1. Elle voulait savoir si je faisais de l’insulinorésistance.
J’ai les résultats trois semaines après, le résultat est négatif. Elle change tout mon traitement qui était de la metformine. Je commence un traitement avec de la Janumet que je prends toujours aujourd’hui, matin et soir. Quelques mois plus tard, elle me prescrit de la Lantus et quelques mois plus tard de la NovoRapid.
Pendant mon séjour à l’hôpital, j’ai pu rencontrer une diététicienne qui m’a donné des conseils. Ensuite, tout a fonctionné correctement grâce au nouveau traitement médicamenteux et hygiénodiététique. L’hémoglobine glyquée était correcte.
Aujourd’hui, quel traitement prenez-vous ?
Catherine
Je suis passée fin septembre 2019 sous pompe à insuline. J’ai fait un stage d’insulinothérapie fonctionnelle en janvier 2020. J’utilise aujourd’hui la pompe Minimed 640G avec le Freestyle Libre. L’hémoglobine glyquée reste à 7,5, mais en ce moment, cela ne va pas trop bien. Car ça joue avec le moral. Mon moral influence la façon dont je prends soin de moi notamment avec l’alimentation.
J’ai eu beaucoup de soucis, on m’a enlevé la thyroïde en septembre 2020. Au premier confinement j’étais en arrêt, car personne à risque. Je me suis fait vacciner par Pfizer le 12 janvier 2021 et j’ai contracté la COVID-19 le 22 janvier. J’étais très fatiguée. Mais je n’ai pas eu de graves symptômes, ni d’aggravation respiratoire. Je pense que le vaccin a aidé.
Nicole
Aujourd’hui je suis sous NovoRapid le midi et soir (4 ou 5 unités) pareil. Au réveil, si j’ai une glycémie élevée je fais une injection de deux unités de NovoRapid. Si j’ai une glycémie normale, je prends Janumet le matin et le soir systématiquement. En plus de la Lantus à 22h.
La diététicienne de l’hôpital m’a bien conseillée. Elle m’a donné un petit livret qui indiquait les valeurs de la glycémie liée à l’alimentation. Après je me suis fourni en livres pour mieux connaitre les index glycémiques de chaque aliment. En matière d’activité physique, sauf si j’ai une réunion ou une invitation (hors contexte de la COVID-19), je marche tous les jours entre 30 minutes et 1 heure. Une fois de temps à temps le dimanche je marche entre 7 et 8 km, cela dépend de la météo.
Quand la météo est mauvaise, je descends très vite dix fois l’escalier de ma maison, ce qui représente 15 ou 16 marches. J’ai la chance d’habiter près d’un chemin à côté des champs, mais proche de la ville. Donc j’ai toujours pu pratiquer mon activité physique, même en temps de crise sanitaire.
Le mot de la fin ?
Catherine
Il peut être très difficile de repérer un diabète rare. Il faut que les patients s’écoutent. D’après moi, il ne faut pas hésiter à aller voir un autre un diabétologue si on a doute, afin de se rassurer. Il n’y a rien de mal à vouloir être sûre du diagnostic quand on a l’impression qu’il y a quelque chose qui ne va pas alors qu’on respecte assidûment son traitement.