Auteur : Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB
Comment les personnes vivant avec un diabète de type 2 perçoivent-elles réellement leur traitement ? Après une première étude quantitative évaluant la SATIsfaction relative aux traiteMENTs (étude SATIMENT 1) ayant montré une satisfaction globale, une nouvelle étude qualitative vient enrichir la compréhension de ces ressentis.
En France, plus de 4 millions de personnes sont traitées pharmacologiquement pour un diabète, dont 92 % pour un diabète de type 2 (DT2).
Les traitements disponibles permettent aujourd’hui de contrôler efficacement la glycémie, et par conséquent de limiter la survenue et l’évolution des complications. Toutefois, leur mode d’administration, leur fréquence de prise ou encore leurs potentiels effets indésirables peuvent représenter un véritable « fardeau » pour les personnes atteintes de DT2, impactant ainsi leur qualité de vie. On distingue principalement trois grandes familles de traitements :
- Les antidiabétiques oraux (ADO),
- Les analogues du GLP-1 (A-GLP1, souvent administrés par injection hebdomadaire),
- L’insuline (mono ou multi-injections quotidiennes).
Chaque traitement ayant ses propres contraintes, il semble essentiel de mieux comprendre la satisfaction et les difficultés vécues par les personnes vivant avec un DT2.
Un rappel : que disait l’étude Satiment 1 ?
Lancée en 2022, l’étude Satiment 1 évaluait la satisfaction des traitements chez les personnes atteintes de diabète de type 2. Les résultats montraient une satisfaction globalement élevée, indépendamment du type de traitement utilisé. Cependant, des analyses plus fines avaient mis en évidence que cette satisfaction pouvait être influencée par :
- Les mesures hygiéno-diététiques,
- La perception sociale du « bon patient »,
- L’acceptation des effets secondaires en lien avec la gravité perçue de la maladie,
- Le contexte socio-économique.
Ces constats ont soulevé de nouvelles questions : que recouvre exactement cette satisfaction ? Comment est-elle construite ? Comment les interactions sociales et les critères socio-démographiques modulent-ils ces perceptions des traitements ? L’usage de dispositifs médicaux, comme les capteurs de glucose en continu, joue-t-il également un rôle dans cette dynamique ?
L’étude Satiment 2 : donner la parole aux patients pour mieux comprendre
Pour explorer ces dimensions, le Diabète LAB a conduit en 2025 une étude qualitative (Satiment 2), basée sur des entretiens approfondis avec 12 personnes vivant avec un diabète de type 2.
Trois groupes ont été constitués selon les traitements suivis :
- Patients sous antidiabétiques oraux (ADO) uniquement,
- Patients sous agonistes du GLP-1, avec ou sans ADO, mais sans insuline,
- Patients sous insuline, avec ou sans ADO ou A-GLP1.
Ce que révèle l’enquête : une satisfaction plus complexe qu’il n’y paraît
Trois schémas ont été identifiés parmi les personnes interrogées :
- Tout d’abord, un premier groupe de personnes sont très satisfaites de leur traitement, qui n’ont généralement pas de problèmes particuliers comme des effets indésirables, et qui relativisent beaucoup leur situation en se comparant à des cas plus graves. Ces personnes bénéficient souvent d’une aide pour leur permettre de mieux vivre leur traitement, comme Patrick qui évoque l’impact des capteurs de glycémie :
« Je vais vous dire très honnêtement je suis très satisfait de la prise en charge (…) Je pense que le traitement actuel m’a permis a permis de stabiliser la glycémie. Et comme je vous disais précédemment, grâce un peu aussi à la mise en place de ce capteur quoi, qui me permet de voir et de corriger comment je fais. » – Patrick, sous A-GLP1, 81 ans, 24 ans de vie avec le diabète
- Un autre groupe de personnes exprime une insatisfaction permanente en raison de la difficulté d’atteindre des objectifs en termes notamment glycémiques. Ces problématiques sont accentuées par le sentiment de perte de contrôle sur la glycémie, de difficultés à comprendre les raisons de prise d’un traitement, ou encore le sentiment que les traitements n’aident pas à guérir la maladie, comme l’exprime Chantale :
« Moi ce qui m’énerve dans ces traitements, c’est qu’on nous donne des traitements à vie, mais on cherche pas à guérir la maladie, c’est ça qui me… À chaque fois, on nous rajoute un médicament et après on finit, on est empoisonné par les médicaments. (…) Plus j’avance, plus je suis écœuré, et moins j’ai envie de continuer quoi. » – Chantale, sous insuline, 69 ans, 19 ans de vie avec le diabète
- Enfin, d’autres personnes oscillent entre ces deux situations, où la perception dépend de multiples facteurs. Des problématiques particulières viennent, comme par exemple François :
« Ce qui m’embête un peu, c’est après, oui, les franchises… Les franchises sur les médicaments. Au bout d’un moment, ça commence à chiffrer. (…) C’est vrai que ça fait plusieurs médicaments à prendre, déjà. Donc, ça reste toujours un peu pénible. C’est vrai, si c’était que le matin… » – François, sous ADO, 55 ans, 10 ans de vie avec le diabète
Ces témoignages montrent que la satisfaction vis-à-vis du traitement n’est pas uniforme : trois grands schémas se dégagent. Certains patients se disent très satisfaits, ayant trouvé un équilibre entre traitement et qualité de vie. D’autres, au contraire, vivent une insatisfaction quasi permanente, notamment en raison des difficultés à atteindre leurs objectifs glycémiques. Entre ces deux extrêmes, de nombreuses personnes oscillent, leur ressenti variant selon les contraintes, les effets secondaires ou encore les coûts associés aux traitements.
Explorons désormais les différentes causes qui influencent ces vécus contrastés.
La compréhension du traitement, clé de la satisfaction
Les personnes mieux informées et capables de donner du sens à leur traitement expriment un niveau de satisfaction plus élevé. Mieux connaître les ressorts de son traitement permet de mieux l’accepter dans son quotidien et de pouvoir l’inclure plus facilement dans son mode de vie. Les personnes ayant un niveau d’éducation plus élevé sont généralement plus à même de construire ce sens, en comprenant mieux les informations médicales, comme par Georges qui a un niveau d’études à bac+5 :
« Je suis scientifique de formation, j’ai bien analysé tout de suite qu’il n’y avait pas trop de solutions pour maintenir ma glycémie. C’était la solution la plus performante. C’est le prix à payer pour rester en vie longtemps, pour pouvoir ne pas se dégrader les organes. » – Georges, sous insuline, 79 ans, 39 ans de vie avec le diabète
Le rôle transformateur des dispositifs médicaux
L’utilisation de capteurs de glucose en continu change profondément le rapport à la maladie et au traitement en modifiant le contrôle perçu sur la glycémie. Elle permet aux patients d’avoir une meilleure vision de leur diabète, en évaluant les besoins d’ajustement et l’impact de leurs traitements. C’est le cas notamment de Francis, qui a témoigné d’une véritable transformation dans son parcours avec la maladie suite à l’utilisation d’un capteur :
« Tout ça j’en parle. C’est marrant parce que ça me paraît très très loin parce que depuis la pompe et le FreeStyle (…) ça a été vraiment une révolution dans mon diabète.
– D’accord, vous avez plus le même rapport à la maladie en fait ?
– Plus du tout. J’ai subi cette maladie pendant des années et des années, mais vraiment. Avec l’impression d’être dans la dépendance de quelque chose, avec cette espèce de sanction qui était l’hémoglobine glyquée qui était pas bonne et mais qu’est-ce que t’as fait qui pour que ça soit pas bon ? Et avec cette culpabilité qui qui est permanente en fait, hein. Donc voilà, ça j’en suis sorti quand même. » – Francis, sous agonistes du GLP-1, 67 ans, 22 ans de vie avec le diabète
L’influence des événements de vie et de l’accompagnement médical
Le rôle des professionnels de santé est déterminant dans l’appréhension que les personnes atteintes de diabète ont de leur traitement. Plusieurs éléments peuvent avoir une influence sur la relation de soins, et sur la confiance accordée aux médecins vis-à-vis des prescriptions. Anne a ainsi relaté une expérience de prescription de Médiator qui l’a amené à ne plus suivre aveuglément ce que le corps médical lui recommandait, mais à vouloir devenir coéquipière de son médecin :
« Je suis tombée sur un monsieur (diabétologue) qui m’a collé du Médiator en me disant, (…) C’est à partir de ce moment-là j’ai décidé que je devenais coéquipière de mon médecin et qu’il fallait m’expliquer des choses et voilà et me dire euh, quand on me donnait quelque chose, je suis devenue très méfiante. » – Anne, sous ADO, 75 ans, 25 ans de vie avec le diabète
Le rôle des professionnels, et en particulier des médecins, s’avère ainsi essentiel, en partageant des informations claires, adaptées aux patients, et en prenant en compte leurs besoins, un bon accompagnement et une bonne relation avec le professionnel de santé qui suit le plus le diabète permet de mieux accepter le traitement, et de mieux comprendre son importance. Un manque d’explication ou de temps consacré par les professionnels peut générer frustration et sentiment d’isolement chez les personnes que nous avons rencontrées. Certains objectifs de santé sont donnés lors des consultations, en particulier sur l’hémoglobine glyquée, mais sans faire comprendre pourquoi ce chiffre est choisi, et s’il est réellement adapté à la personne. Ainsi un manque d’informations peut induire des formes de tension et de frustration pour des patients qui voudraient être encore davantage acteurs de leurs traitements et parcours de soin, comme l’a évoqué François :
« Quand je lui pose des questions, elle écoute pas. Son comportement, sa façon de gérer. (…) on parle pas véritablement et cela dure un quart d’heure. (…) Je lui fais confiance totalement, donc je la laisse gérer de son côté. (…) J’étais descendue en dessous de 7, j’étais content. C’est ça. Mon objectif c’est ça. » – François, sous ADO, 55 ans, 10 ans de vie avec le diabète
L’importance du soutien par les pairs
Les professionnels de santé ne sont pas les seuls à jouer un rôle sur la façon dont les traitements seront perçus et vécus. Les groupes de parole et les associations aident à comprendre, relativiser et mieux vivre avec son traitement. Les informations et le partage d’expériences permet à chacun de relativiser, voire de déculpabiliser par rapport à la prise d’un traitement.
« En parlant au groupe de parole que je me suis aperçu que ces dernières années il y a eu des nouveaux médicaments qui ont des effets secondaires qui sont non négligeables pour certains, que ça convient donc pas à tout le monde. Et ça je trouve un peu dommage qu’il y ait pas cette éducation thérapeutique au médicament. » Anne, sous ADO, 75 ans, 25 ans de vie avec le diabète
Leur satisfaction avec leur traitement dépend de plusieurs éléments : leur capacité à comprendre comment il agit, la qualité de leurs échanges avec leurs médecins, l’aide des nouvelles technologies (comme les capteurs de glucose), mais aussi leur entourage et leur vécu personnel. Plus que leur âge, leurs diplômes ou leur métier, ce qui semble compter le plus est leur compréhension du diabète et l’expérience qu’ils construisent avec le temps avec leur maladie. Une relation équilibrée avec leur médecin, et la compréhension des différents traitements aide aussi à répondre aux situations personnelles et aux besoins particuliers.
Un besoin d’accompagnement renforcé, un point essentiel pour la satisfaction de la perception des traitements
Si aujourd’hui les objectifs autour de la glycémie sont souvent clairement énoncés par les professionnels de santé et central dans la prise en charge, le sens profond donné à l’atteinte de ses objectifs glycémiques reste parfois flou et n’intègre encore que peu fréquemment d’autres objectifs de prise en charge globale du diabète comme la gestion des complications cardiovasculaire ou la gestion du poids.
Une meilleure compréhension de la part des patients autour de ce qu’implique une prise en charge du diabète, non plus uniquement centrée sur le chiffre d’HbA1c, mais associée à une meilleure compréhension des bénéfices de chaque classe de traitement, permettrait de renforcer les critères de satisfaction vis à vis des traitements et de la prise en charge. Les personnes interrogées expriment un besoin fort :
- De recevoir davantage d’explications sur leurs traitements et leurs effets,
- D’être mieux écoutées lors des consultations médicales,
- De bénéficier d’un soutien complémentaire, notamment à travers des groupes de pairs ou des dispositifs d’éducation thérapeutique.
Mieux accompagner les personnes vivant avec un diabète dans la compréhension et l’appropriation de leur traitement apparaît ainsi comme un levier essentiel pour renforcer leur satisfaction et leur implication dans la prise en charge du diabète.
Pour conclure l’étude Satiment 2, voici quelques points clé
Les participants à cette enquête qualitative ont exprimé un rapport au traitement bien plus nuancé que ce que les données quantitatives laissaient entrevoir. La satisfaction, l’adhésion ou les résistances face aux traitements s’inscrivent dans un ensemble complexe, mêlant trajectoire de vie, histoire de maladie, ressources personnelles et capacité de compréhension des enjeux biomédicaux.
Ne pas replacer le vécu du traitement dans ce contexte global, et ne pas interroger la manière dont les objectifs de santé sont construits, expose à passer à côté des véritables besoins des patients. Un traitement ne saurait être perçu comme une fin en soi : il est une étape parmi d’autres, au sein d’un parcours d’adaptation et de construction individuelle.
Accompagner les personnes dans cette démarche, notamment en soutenant l’échange entre pairs, permettrait de favoriser l’émergence de normes de santé plus personnelles et de mieux aider chacun à trouver un traitement qui lui correspond vraiment.
Une nouvelle fois, l’ensemble du Diabète LAB remercie chaleureusement les personnes prenant le temps de prendre part aux études menées. Sans vos participations, le Diabète LAB ne pourrait vous proposer des contenus riches et variés, alors MERCI.
Sources : Assurance maladie. Data pathologie : diabète, 2024 (Consulté le : 28/04/2025)
Etude financée par le laboratoire Lilly.