Extrait de » Merci pour ce Diabète « , Alban Orsini, Hugo Doc, 2016
Quand on me dit que je suis trop gros…
Combien de personnes diabétiques ont entendu « le diabète c’est quand tu es gros ». Ou : « de toute manière les gens deviennent diabétiques car ils mangent trop ». Lors d’un colloque dans un institut de santé, Juliette discute avec un participant. Celui-ci lui demande où elle travaille, elle répond : à la Fédération Française des Diabétiques. « Ah » répond-t-il. « Vous êtes diabétique ? », ajoute-t-il. « Non », lui dit-elle. C’est là qu’il lui répond, « de toute manière ça m’aurait étonné, vous êtes toute mince ! ». Juliette explique ses pensées intérieures, ces petites paroles qu’on se dit à soi mais qu’on aimerait dire à l’autre : « Mais bien sûr, depuis quand le morphotype définit les diabétiques ?! Le poids est-il le seul critère systématique d’un possible diabète ? Non ! ». Elle se dit que « c’est dommage de penser cela car seulement un tiers des personnes obèses sont diabétiques*. Alors bien sûr le surpoids est un facteur de risque du diabète, mais il n’y a pas de relation systématique entre obésité et diabète. D’autant plus que les causes d’un diabète sont généralement multifactorielles ».
Quand on me dit que j’en fais trop…
Amélie discute avec ses amis des complications liées au diabète et des amputations… C’est un sujet important pour Amélie car sa meilleure amie est diabétique. Un des invités se demande : «Finalement quel est le problème d’une amputation ? Après tout, ça ne fait que déséquilibrer un petit peu… et puis ça doit pas arriver si souvent que ça les amputations, non ? ». Amélie explique : « vous, vous sentez les petits cailloux qu’il y a dans vos chaussures après une balade sur la plage par exemple. Certaines personnes diabétiques doivent vérifier quotidiennement dans leurs chaussures qu’il n’y a pas de petit caillou à cause de la perte de sensibilité nerveuse causée par le diabète, car elles ne le sentent pas et cela peut abîmer leur pied ». Un des proches répond : « oh ça va quoi. Si c’est juste l’été à la plage… ». Cette répartie se voulait bien entendu être de l’humour noir. Pourtant, Amélie est restée avec un sentiment assez amer de cette conversation.
En savoir plus : Et si on retirait une épine du pied des diabétiques ?
Quand on me dit que je l’ai bien mérité…
Du côté de Magali, lors d’une discussion au travail, un collègue a lancé : « C’est bien fait qu’ils soient diabétiques, parce qu’ils ont mangé et bu toute leur vie. C’est normal qu’aujourd’hui ils crèvent du diabète. Donc on ne va pas les rembourser à 100 % aussi ! ». Selon Arnaud : « les diabétiques de type 1 le disent : le diabète de type 2 donne une mauvaise image du diabète ou encore comme j’ai pu l’entendre : DT1 c’est pas de chance, DT2 c’est de ta faute… ». Comme si certains l’avaient mérité et d’autres pas.
Quand on me dit que ma vie, ce n’est pas le pied…
Souvent, des personnes diabétiques ont pu entendre : « Tu es diabétique ? On ne dirait pas pourtant ! Du coup tu manges plus du tout de sucre ? Tu es sous pompe ? Ça veut dire que ton diabète est très grave ? ». Ou alors il peut arriver qu’on ne vous invite pas à des repas car vos hôtes ne savent pas ce qu’il faut préparer à manger. Une des pires remarques qui peut être aussi entendue par une personne diabétique est : « Ah mais moi je préférerais mourir plutôt que d’être diabétique ! ». Aussi inadmissible qu’une telle remarque puisse être, cela donne un aperçu de la méconnaissance populaire de cette maladie. Faut-il comparer ce manque d’information et ces idées reçues à l’arrivée du Sida dans les années 80, où beaucoup pensaient pouvoir être contaminés juste en touchant quelqu’un atteint par la maladie… L’ignorance a le pouvoir de faire des dégâts colossaux. Les véritables causes du diabète sont en réalité encore très mal connues du grand public. Un travail d’information et de partage sur le mécanisme de cette maladie pourrait aider, sans aucun doute.
Un peu d’espoir…
Il existe encore un bon nombre de clichés qui n’ont pas été cités car la liste serait longue. Heureusement, il existe aussi pléthore d’anecdotes positives. Philippe, par exemple, pense que c’est une chance d’être diabétique, car sans le diabète il n’aurait jamais découvert le piano et ne serait jamais devenu un virtuose. Un autre, passionné de voile, pense qu’il n’aurait jamais eu le plaisir de faire la Transat des Alizés, la plus importante transocéanique pour amateurs rêvant de traverser l’Atlantique. De même que Thierry n’aurait jamais fait autant de marathons dans sa vie sans son diabète.
Ces anecdotes heureuses et malheureuses nous apprennent que le diabète est un combat de tous les jours. Malades et non malades, nous avons tous un rôle à jouer. C’est ce à quoi s’emploient le Diabète LAB et la Fédération Française des Diabétiques : continuer d’œuvrer pour la défense des droits des patients et changer les idées reçues sur le diabète.