Auteurs : Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB, et Coline Hehn, chargée de recherche
En France, plus de 4,3 millions de personnes sont suivies pour un diabète, soit près de 6,3 % de la population. Parmi elles, les personnes atteintes de Diabète de Type 1 (DT1) comme de type 2 (DT2) sont de plus en plus nombreuses à utiliser des dispositifs médicaux pour gérer leur traitement au quotidien. Les Capteurs de Glucose en Continu (CGC) font partie de ces outils devenus incontournables. Ils permettent un suivi plus précis et plus réactif de la glycémie, et sont souvent perçus comme un soutien dans la gestion de la maladie.
Ces dispositifs peuvent alléger certaines contraintes liées à la maladie, et ne cessent d’évoluer pour apporter de nouvelles fonctionnalités, suscitant des attentes de la part des utilisateurs. C’est dans ce contexte que s’inscrit l’arrivée d’un nouveau capteur et de son application associée : Accu-Chek® SmartGuide, développés par l’entreprise Roche Diabetes Care. Ce dispositif médical innove en intégrant des algorithmes d’Intelligence Artificielle (IA) capables de prédire l’évolution des niveaux de glucose à court terme (30 minutes, 2 heures) et pendant la nuit (7h), en se basant sur les données et l’historique des utilisateurs.
Quels impacts ces prévisions peuvent-elles avoir sur la qualité de vie, la charge mentale ou la relation à la maladie ? Quelles sont les représentations et les craintes autour de l’IA dans le cadre de la gestion de la maladie ? C’est à ces questions qu’a voulu répondre le Diabète LAB à travers une étude qualitative menée auprès de personnes vivant avec un diabète. L’enquête GlucoPredict explore le vécu, les attentes et les éventuelles craintes associées à cette innovation. Elle met aussi en lumière les variations de perception selon le profil des utilisateurs, leur histoire avec la maladie et leur rapport à la technologie.
Méthodologie de l’étude
L’objectif principal de l’étude était donc d’estimer l’impact des innovations apportées par les fonctionnalités de prévisions des niveaux de glucose sur la qualité de vie des personnes vivant avec un diabète. Pour y répondre, le Diabète LAB a rencontré 7 personnes vivant avec un DT1 et 8 autres avec un DT2, équipées de capteurs de glucose en continu. La moyenne d’âge était 53 ans pour les personnes vivant avec un DT1, avec 5 femmes et 3 hommes ; et de 70 ans pour celles vivant avec un DT2, pour 4 femmes et 3 hommes rencontrés.
Qu’attendre d’un dispositif utilisant de l’IA ?
Les attentes exprimées vis-à-vis des capteurs de glucose en continu étaient à la fois concrètes et profondément liées au vécu de la maladie. Ce que les participants de l’étude espéraient avant tout, c’était plus de sérénité dans les moments du quotidien où le diabète pèse le plus : la nuit, les trajets longs, les activités physiques ou les situations professionnelles à enjeu.
« L’intérêt c’est d’avoir des nuits complètes parce que je trouve que c’est un des trucs les plus difficiles. Ah, des nuits complètes qui soient pas coupées. Donc effectivement si on peut peut-être anticiper la nuit en disant et être tranquille, ça serait pas mal quoi oui. Parce que c’est une chose d’être prévenu quand ça arrive, mais c’est une autre de pouvoir l’anticiper. » – Pauline, 34 ans, DT1, chargée de recherche
La possibilité de prévoir une hypoglycémie à l’avance était perçue comme une forme de sécurité nouvelle, qui permettrait de prévenir les incidents, d’éviter les réveils nocturnes, ou encore de rassurer les proches. Nombreux sont ceux qui envisageaient cette innovation comme un outil pour mieux s’organiser et prévoir certains événements : organiser un voyage, rassurer leur famille, anticiper un rendez-vous important. Ces attentes montraient que les technologies prédictives n’étaient pas simplement perçues comme des gadgets techniques, mais comme des leviers concrets pour reprendre le contrôle sur sa vie, à condition qu’elles restent simples à comprendre, discrètes, et véritablement utiles au quotidien. Mais la condition première était que les prévisions soient fiables, pour ne pas induire en erreur et engendrer des difficultés supplémentaires.
Et l’IA ? Que penser de cette innovation ?
La présence de l’Intelligence Artificielle (IA) dans un dispositif de santé suscitait à la fois curiosité, appréhension, prudence et espoir. Les personnes interrogées percevaient majoritairement l’IA comme un outil potentiellement utile, mais encore abstrait et parfois difficile à comprendre. Ce flou peut générer des appréhensions, notamment autour de la fiabilité de l’algorithme, de la personnalisation des prédictions, ou encore du risque de déléguer trop de décisions à la machine.
Deux tendances générales se dessinent dans notre étude, avec d’un côté un profil de personnes plutôt atteint de DT1, plutôt jeunes et ayant l’habitude des technologies de santé, qui ont des attentes fortes vis-à-vis de l’IA et d’un capteur intégrant ce type de fonctionnalités. De l’autre, un profil de personnes plutôt âgées et atteints de DT2, pour qui l’IA ne parle pas vraiment, même si les personnes se disent généralement prêtes à essayer. Certaines personnes ont relaté une expérience négative avec des technologies de santé, et avec des IA ne correspondant pas à leurs attentes, ou présentant des informations peu fiables de leur point de vue.
« Non, mais l’intelligence artificielle, elle n’est pas intelligente. C’est ça que j’ai compris. Il faut que je fasse attention. Des fois je suis pas d’accord avec la pompe et j’ai raison de pas être d’accord avec la pompe. Des fois y a des trucs comme je vous disais j’ai une vie pas régulière, je peux rester à la maison 3 jours sans bouger, puis après on peut partir en randonnée 3 jours, on marche 8 h par jour. C’est très compliqué enfin même pour l’intelligence artificielle. Des fois elle a du mal à se mettre au point avec mon changement de rythme, à s’adapter. » – Emmanuelle, 70 ans, DT1, retraitée
Pour beaucoup, l’IA doit rester au service du patient, et non le remplacer dans sa capacité à décider. L’idée d’une « IA qui suggère » plutôt qu’une « IA qui impose » fait consensus. Son intégration dans un capteur de glucose qui donne une estimation est donc bien différent d’un algorithme qui prend des décisions pour l’administration de doses d’insulines par exemple.
« Pour moi, tant que ça reste une force de proposition, c’est parfait. C’est à dire que derrière c’est l’humain qui choisit en fait. (…) c’est un apprentissage mutuel si je puis dire. » – Gérard, 68 ans, DT2, retraité
La confiance dans cette technologie semblait également être fortement conditionnée par la présence d’un accompagnement humain : un professionnel de santé capable d’expliquer, de rassurer, et de contextualiser les données issues du capteur. Finalement, plus qu’une technologie autonome, l’IA est attendue comme un outil collaboratif, à la croisée du savoir médical, de l’expérience vécue, et de la capacité d’agir des personnes concernées. Le risque pour certains participants à l’enquête était de trop s’en remettre à un outil, et de prendre en connaissance et en capacité d’agir sur la maladie.
« Il faut qu’on prenne nos responsabilités en tant que patient diabétique, ce qui implique de gérer soi-même certaines choses, quoi. Ben oui, c’est bien, on a des outils qui peuvent nous aider à gérer notre diabète, mais il n’y a pas que les outils, il y a notre cerveau aussi. » – Naïma, 65 ans, DT2, retraitée
Impact de l’IA sur la charge mentale liée au diabète
La charge mentale liée au diabète traverse l’ensemble des témoignages recueillis. Elle s’incarne dans une vigilance de tous les instants : chaque repas, chaque déplacement, chaque activité physique devient une équation à résoudre, une succession d’anticipations et de contrôles. Pour beaucoup, cela signifie vivre avec la tête toujours en alerte, souvent au détriment de la spontanéité, voire même créer une anxiété au quotidien.
« Moi, la gestion du diabète, c’est l’anticipation, tout le temps quoi. Vous savez que dans une heure vous allez courir, donc faut prévoir, faut emmener du sucre… C’est aussi des fois un peu pesant, parce que parfois on n’a pas pu anticiper, on avait prévu quelque chose, et finalement on fait autrement. Voilà où je vois l’intérêt de ce lecteur. » – Vanessa, 59 ans, DT1, ancienne cadre
Dans ce contexte, les fonctionnalités de prévisions sont perçues comme une aide potentiellement précieuse : la capacité de prédire l’évolution des niveaux de glucose à court terme peut offrir un soulagement, en allégeant cette charge mentale par une meilleure visibilité sur ce qui pourrait arriver. À condition, toutefois, que cette innovation ne devienne pas une contrainte supplémentaire. Trop d’alertes, des données difficiles à interpréter, ou une interface complexe pourraient inverser l’effet recherché. C’est là tout l’enjeu : que la technologie reste un appui discret, un soutien à la décision, et non une source d’anxiété en plus. Pour Gérard, 68 ans, DT2, retraité, l’intérêt réside justement dans le fait que l’outil laisse à chacun la liberté d’agir :
« Si c’est juste une information, sans obligation, alors c’est un plus. C’est à moi d’agir, si je veux. »
Il faut toutefois souligner que cette charge mentale n’est pas vécue de manière uniforme. Certains, comme Patrick (80 ans, DT2), disent ne pas la ressentir fortement, quand d’autres, à l’image de Claudine (81 ans, DT1), la décrivent comme particulièrement lourde, notamment le soir, quand il s’agit de prendre les bonnes décisions pour passer une nuit tranquille. Ces écarts rappellent que toute innovation doit pouvoir s’adapter aux profils variés des personnes concernées, et respecter leurs seuils personnels d’acceptabilité.
Anticiper… pour vivre mieux
La capacité de prédiction est perçue comme un véritable levier pour reprendre la main sur des aspects du quotidien souvent invisibles : les trajets en voiture, les nuits, ou encore les moments d’activité physique.
« Ça peut être très intéressant quand on va faire du sport, ou des visites d’usines… J’ai 9 heures de route jusqu’en Bretagne : savoir que je serai en hypo dans 2 heures me permettrait d’organiser un changement de conducteur à temps. » – Valentine, 54 ans, DT2, infirmière
L’anticipation apparaît ainsi comme une nouvelle forme de sécurité, qui permettrait de mieux se projeter dans le futur, de réduire les risques d’accidents, et surtout… de souffler un peu. Elle redonne aussi une part d’autonomie dans des situations où le diabète impose souvent des limites.
« Ben c’est effectivement me mettre encore plus en sécurité quoi. C’est comme la sécurité dans la voiture depuis plus de 60 ans que je conduis, j’ai jamais eu d’accident mais la ceinture peut servir (…) Donc, c’est plutôt une super sécurité quoi. » – Patrick, 80 ans, DT2, retraité
Pour certaines personnes isolées, elle devient même une forme de présence rassurante, là où il n’y a personne pour veiller. Ainsi, selon le profil des personnes, les besoins exprimés ne sont pas les mêmes.
Ce que nous retenons
Les participants à notre enquête n’avaient pas testé ce nouveau capteur, mais donnaient seulement leur avis sur les fonctionnalités innovantes apportées par l’Accu-Chek® SmartGuide. Elles étaient à cet égard très bien perçues, pouvant potentiellement apporter un confort permettant d’améliorer la qualité de vie, en réduisant l’anxiété et en améliorant le pouvoir d’agir sur la maladie.
L’étude GlucoPredict montre que l’IA, lorsqu’elle est bien pensée, peut devenir une alliée précieuse dans la gestion du diabète. En offrant une visibilité nouvelle sur l’évolution des niveaux de glucose, les fonctionnalités de prévision ont le potentiel de transformer un quotidien marqué par l’incertitude, la vigilance permanente et la peur des hypoglycémies.
Mais ce potentiel ne se réalisera que si cette innovation reste au service des personnes, en respectant leur autonomie, leur rythme, et leur rapport singulier à la maladie. L’IA ne doit pas remplacer la relation de soin, mais l’enrichir. De plus, ce type de technologie est à appréhender et à évaluer pleinement dans un cadre d’utilisation réelle, pour estimer si cette innovation apporte un réel bénéfice pour la qualité de vie.
Cette étude a bénéficié du soutien financier de Roche Diagnostics France.