Auteur : Arnaud Bubeck, Responsable du Diabète LAB

Les technologies prennent une place de plus en plus importante pour la gestion du diabète, que ce soient les dispositifs médicaux comme les pompes à insuline ou les capteurs de glycémie, ou dans les parcours de soins avec le développement de la télémédecine. Dans cet article, nous vous présentons les résultats d’une étude portant sur l’application mobile « EkiYou » spécialement conçue pour accompagner les utilisateurs de stylo à insuline dans le calcul des glucides et l’ajustement précis des doses d’insuline. Au-delà de l’évaluation de l’application elle-même, cette étude permet de mieux cerner les attentes des patients envers les innovations technologiques et leurs impacts concrets sur la qualité de vie.

Nous avons mené 15 entretiens semi-directifs pour cette étude, dont 10 avec des personnes ayant utilisé l’application « EkiYou » afin de recueillir leurs retours d’expérience après plusieurs mois d’utilisation. Nous avons également rencontré 5 personnes sous pompes à insuline qui envisageaient de repasser sous stylo, pour savoir si une solution comme « EkiYou » pouvait les intéresser. Le panel était représenté par 10 femmes et 5 hommes, qui étaient atteints de diabète de type 1 pour 13 d’entre eux, et de diabète de type 2 pour 2. De plus, il est à noter que le niveau de diplôme des participants était élevé, avec une moyenne de niveau d’étude à bac+5. Les résultats mettent en lumière à la fois les défis quotidiens liés à l’insulinothérapie par stylo et les bénéfices potentiels apportés par une application comme EkiYou.

Le contexte de la maladie, la multitude de tâches à accomplir

Comme nous le constatons régulièrement à travers nos enquêtes au Diabète LAB, le diabète est souvent perçu comme étant d’abord une problématique de charge mentale et de fardeau au quotidien, à travers la multitude des tâches nécessaires pour gérer la maladie. Cette gestion implique souvent de l’anticipation, du stress, voire de l’angoisse vis-à-vis des repas et des traitements, ce qui peut impacter la santé mentale des personnes concernées. Cette dimension psychologique est souvent sous-estimée par le milieu médical, focalisé sur les résultats biologiques, alors que les personnes atteintes de diabète doivent gérer seules ces contraintes au quotidien. Cet aspect s’est à nouveau retrouvé dans cette étude, où plusieurs personnes ont évoqué l’impact du diabète au niveau des contraintes de tous les jours, et le sentiment de solitude à cet égard, comme l’a notamment évoqué Margaux :

« C’est un diabète qui est plus une problématique de charge mentale ou de trouble de comportement alimentaire quoi. Et ça, ça n’est pas du tout, pas du tout pris en compte, en tout cas par les médecins que j’ai eus moi. Ça rentre pas dans leur logiciel très clairement. » Margaux, 34 ans, 9 ans de vie avec le diabète, cadre, bac +5, DT1

Un décalage s’opère parfois entre les objectifs du côté médical qui vise l’obtention de bons résultats biomédicaux, et l’attention des personnes atteintes de diabète focalisée sur les activités du quotidien qui influencent ces résultats, mais sans nécessairement bénéficier d’aide sur ses aspects. Certaines activités qui relevaient avant le diagnostic du plaisir ou du partage, risquent alors de se transformer en tâches à accomplir pour mieux gérer le diabète, comme l’a évoqué Margaux pour qui la maladie a complètement transformé son rapport à l’alimentation :

« Pendant des années, j’ai choisi mes plats au restaurant pas en fonction de ce que j’avais envie de manger, mais en fonction du moins dangereux. (…) Avant la maladie j’étais une fanatique fanatique de nourriture, en fait, j’adorais manger et j’étais le genre de personne à manger tout type de nourriture, tout type de nourriture nouvelle, etc., à aimer manger, à adorer le pain. Non non ça a changé complètement. » Margaux, 34 ans, 9 ans de vie avec le diabète cadre, bac +5, DT1

Les doses d’insuline dépendent normalement des aliments qui vont être consommés, mais les participants à cette enquête ont fait part d’un rapport inverse : c’est davantage la dose d’insuline qui détermine le repas qui va être ingéré. De nombreuses personnes ayant participé à notre enquête ont ainsi témoigné d’une gestion approximative de l’insuline, en ne calculant pas précisément les doses et en s’administrant globalement chaque jour la même quantité. Malgré la maitrise théorique des calculs de doses, la mise en application s’avère complexe, et ce pour de nombreuses raisons. Pour certains, il peut s’agir de difficultés pour les calculs, ou au niveau de la mémorisation. Pour d’autres, il peut s’agir d’une tâche trop contraignante au quotidien, et d’un choix délibéré de ne pas le faire :

« J’ai bien compris pendant la formation, mais après la mise en application, je sentais que ça me prenait la tête. Et pourtant j’ai une très bonne hémoglobine glyquée, j’arrive à évaluer comme ça, mais vous dire exactement le nombre de glucides que je prends et tout, enfin, j’en suis incapable. En tout cas j’ai pas envie de me contraindre à ça quoi. J’ai déjà bien assez de calcul Excel là au boulot je suis contrôleur de gestion, j’ai pas envie de faire ça en plus. » Bernadette, 41 ans, 12 ans avec le diabète, contrôleuse de gestion, bac +5, DT1

De nombreuses personnes parlent ainsi d’une gestion « au pif » ou à l’« à peu près », ce qui interroge sur la mise en application réelle des formations comme l’insulinothérapie fonctionnelle. Ce manque de flexibilité ou d’adaptation entraine ainsi l’injection de doses standards, et qui viennent contraindre les choix en termes d’alimentation pour manger à peu près toujours les mêmes aliments dans les mêmes quantités.

L’apport d’EkiYou, une liberté retrouvée ?

La majorité des utilisateurs d’EkiYou dans notre panel avait une perception positive de l’application, avec 7 personnes qui avaient une utilisation quotidienne et qui se disaient satisfaites, 2 personnes qui l’utilisaient mais qui connaissaient quelques difficultés, et une personne ayant arrêté de l’utiliser en raison d’une expérience négative.

Pour les personnes satisfaites, l’intérêt d’EkiYou se situait à plusieurs niveaux, comme l’aide au calcul des doses d’insuline et des glucides dans les repas, ou le fait de pouvoir gérer les unités d’insuline actives qui restent dans le corps. Cette fonction était très appréciée, car elle permet de savoir si la personne a besoin de faire une dose supplémentaire après un repas (un bolus de correction), ou si l’insuline encore active dans le corps va permettre de faire baisser la glycémie dans les heures qui suivent. Cette gestion simplifiée permettait notamment de diminuer l’anxiété liée au risque d’hypoglycémie suite aux injections.

Ces différentes fonctionnalités apportaient un confort de vie supplémentaire aux utilisateurs, en diminuant l’anxiété au moment des repas, et en allant plus vite dans les calculs. Ces apports ont permis à certaines personnes de notre enquête d’avoir un autre rapport à l’alimentation, aux pratiques d’activités physiques, voire de mieux vivre leur diabète, comme l’a exprimé Jean :

«  Ekiyou, je trouve ce qu’on m’avait déjà dit, c’est à dire que on peut se faire plaisir en mangeant, à condition de se mettre de l’insuline. Donc là Ekiyou me permet de d’adapter ça, donc je vais mieux avec mon diabète pour ça. » Jean, 63 ans, 7 ans de vie avec le diabète, enseignant, bac +8, DT1

Cet apport se fait au prix d’un investissement en termes de temps et d’attention à l’application, pour renseigner les informations et suivre les conseils donnés par EkiYou. Cet effort supplémentaire peut être vu comme une charge mentale en plus, mais qui n’était pas perçu de la même façon selon les personnes. La charge mentale dans le diabète n’est sans doute pas uniquement à considérer en termes de temps dédié à une tâche, mais bien davantage à la préoccupation liée à une action, et l’anticipation de ce qu’elle implique. Pour certains participants, l’utilisation d’Ekiyou était vue comme une contrainte en plus qui nécessite de trouver de nouvelles habitudes, tandis que pour d’autres il s’agissait d’un moment d’attention à soi :

« Je me suis bien habitué mais c’est une contrainte supplémentaire parce qu’avant chaque repas bah il faut mettre dedans tout ce qu’on va manger quoi, faut inscrire. Ouais donc ça prend un petit peu de temps. » Sandrine, 66 ans, 26 ans avec le diabète, retraitée, bac +3, DT1, groupe 1

« Ça donne pas de charge mentale de me servir d’Ekiyou. Au contraire, c’est aussi un moment où je prends soin de moi. » Jean, 63 ans, 7 ans de vie avec le diabète, enseignant, bac +8, DT1

En plus de ces aspects, EkiYou apportait d’autres avantages aux utilisateurs, comme le fait d’en apprendre davantage sur soi et sur les aliments consommés. L’application a permis de comparer les doses qu’elle proposait à celles réalisées habituellement, et de se rendre compte de certaines habitudes qui étaient ancrées, mais qui ne correspondaient pas aux besoins réels :

« Souvent, je me piquais pas assez. C’est à dire que j’imaginais pas qu’il me fallait tant d’insuline. Et monter à des 10 unités, parfois même 15 unités. Ça me paraissait énorme. Et puis plusieurs fois, je me suis rendu compte que c’était exactement ce qu’il fallait. Donc c’est là que je trouve ça vraiment intéressant, c’est à dire que j’ai mes idées préconçues en particulier au niveau des doses, et je me rends compte que objectivement, c’est pas ce que j’avais pensé. » Jean, 63 ans, 7 ans de vie avec le diabète, enseignant, bac +8, DT1

A côté de ces bénéfices, notamment pour le renforcement de compétences d’autosoins, plusieurs problématiques ont été soulevées, comme les difficultés à estimer précisément les quantités d’aliments. Ce manque de précision des aliments ingérés pouvait également générer des propositions de doses d’insuline inappropriées, ce qui nécessitait une expérience de la part des utilisateurs pour se prémunir de doses trop importantes. Une personne sur les 10 utilisateurs a par ailleurs eu une expérience particulièrement négative qu’il est intéressant de souligner. Sylvie a en effet testé l’application à un moment où elle ne se sentait pas très forme, et a vécu une expérience douloureuse avec Ekiyou :

« J’ai tout calculé, tout rentré, tout ça, ça m’a pris la tête. Et en plus ça fonctionnait pas, au contraire, ça a aggravé mon diabète, enfin ma glycémie, mais peut être que c’était une période dans laquelle sans EkiYou, ça aurait été plus compliqué aussi. (…) Au bout d’un moment j’ai carrément arrêté de manger, ça me rendait folle (…) Moi je trouve ça génial d’avoir tenté de développer ça, mais là je m’en sers plus du tout, je veux dire, je pense que ça a eu vraiment un impact négatif sur ma santé physique, c’est sûr, mais sur ma santé mentale, je pense aussi. » Sylvie, 60 ans, 10 ans avec le diabète, professeure, bac +8, DT1

L’exemple de Sylvie nous rappelle plusieurs choses importantes. Tout d’abord, aucune technologie n’est la panacée et ne pourra répondre à tous les besoins des personnes atteintes de diabète. De plus, il est nécessaire de trouver la bonne technologie qui correspond à la bonne personne au bon moment, et plusieurs facteurs pourront influencer l’appropriation d’un dispositif médical. Enfin, si une personne n’y trouve pas son compte, il est important de pouvoir revenir en arrière sereinement, sans faire culpabiliser la personne, et sans induire un sentiment d’échec. L’innovation doit apporter un bénéfice pour la personne dans sa vie personnelle, et non pour ses résultats biomédicaux.

Un risque de stigmatisation pour les personnes qui repassent au stylo après la pompe ?

L’objectif de cette enquête était également d’interroger les bénéfices d’une application comme EkiYou pour les utilisateurs de pompes à insuline qui souhaitent repasser au stylo. A cette occasion, nous avons interrogé 5 personnes qui correspondaient à ce profil, pour discuter des représentations sociales négatives associées aux stylos d’injection à insuline, notamment de la part de certains professionnels de santé, comme l’a expliqué Amandine :

« Déjà il y a eu un peu cette impression de partir en arrière. Enfin, moi vraiment, c’est comme ça que me l’a formulé mon endocrinologue quand je lui ai dit que je voulais repasser sous stylo. Alors déjà il a vu que j’avais pas de freestyle et ça a été pourquoi enfin presque je l’ai presque vu comme un jugement honnêtement à me dire bon ben si vous voulez rester dans les années 90, allez-y. Mais moi ça me convient donc bon, enfin à ce que je sache, c’est moi qui le fais hein ? Et quand j’ai dit que je repassais sous le stylo bon qu’est ce que j’ai pas dit ? (…) Le stylo, on a presque l’impression que ça date de la préhistoire et que plus personne est sous stylo quoi. (…) Et du coup, on se sent un petit peu, enfin démunis quand on repasse au stylo » Amandine, 27 ans, 12 ans avec le diabète, en alternance, bac +3, DT1

Amandine témoigne ici d’une forme de stigmatisation qu’elle a vécue par rapport à son choix de technologie, un choix qui ne regarde qu’elle et qui dépend de ses préférences, de sa perception et de son envie vis-à-vis d’un dispositif médical qui aura un impact sur son corps et sa santé. Cet effet est peut-être également dû aux perceptions du corps médical en lien avec son âge, où les personnes plus jeunes reçoivent des injonctions plus prononcées à l’autonomie et à la technicisation des soins. Ce type de jugement peut entraîner des conséquences délétères, comme une culpabilité, une sensation d’être démuni et une crainte de ne plus être accompagné pour gérer les doses. D’autres personnes ont témoigné de situations similaires, avec le risque perçu qu’un choix de technologie peut avoir un impact négatif sur la relation de soin, comme Abdel qui craint de perdre la confiance de son médecin en évoquant son choix de repasser au stylo :

« J’ai peur de perdre la confiance de mon médecin parce qu’elle va pas l’accepter (…) J’ai essayé et elle me dit non, non, c’est le meilleur choix pour vous. Voilà, il y a des gens qui en rêvent. Mais moi personnellement je veux essayer de me libérer un peu. » Abdel, 27 ans, 5 ans avec le diabète, doctorant, bac +8, DT1

Ces témoignages montrent qu’une vision linéaire du progrès est véhiculée par certains médecins, en partant des stylos pour aller vers la pompe à insuline jusqu’aux boucles semi-fermées. Mais toutes les personnes atteintes de diabète ne désirent pas nécessairement de pompes, qui peuvent convenir à de nombreuses personnes, mais ont également leur lot de contraintes, comme des bruits d’alarmes réguliers qui peuvent être gênants, ou une quantité plus importante de matériel à transporter. Malgré leurs bénéfices, notamment pour obtenir un meilleur équilibre glycémique, ces aspects négatifs peuvent parfois être perçus comme n’en valant pas la peine, comme l’a exprimé Aïcha :

« Je trouve qu’elle est très invasive cette pompe connectée, elle bipe tout le temps. (…) Mon hémoglobine glyquée, elle est à 6,5, alors qu’avant, elle était beaucoup plus forte. Donc oui ça m’est favorable mais à quel coût ? » Aïcha, 58 ans, 38 ans avec le diabète, mère au foyer, bac +4, DT1, groupe 2

Un équilibre est à trouver entre l’apport d’un dispositif médical pour améliorer la santé, et son impact sur la qualité de vie. Les désavantages de la pompe peuvent être exacerbés dans certains contextes, comme la nécessité de transporter le matériel qui peut compliquer un déplacement à l’étranger à l’occasion d’un voyage, ou du stress induit par l’éventuelle nécessité de trouver du matériel de rechange loin de ses repères. Certains participants à notre enquête ont ainsi fait part de leur choix d’alterner entre différentes solutions selon les situations, comme Jacques par exemple :

« Tous les ans, je lui explique que pendant un mois, je vais arrêter la pompe et je vais repasser au stylo. Mais c’est mon choix. Il est fait parce que c’est plus pratique à emmener des stylos que d’emmener tout le matériel nécessaire à la pompe. Et puis je me dis si la pompe tombe en panne, qu’est-ce que je fais ? (…) Pendant un mois, je prends le schéma de remplacement. Alors, ça a aussi un autre avantage, c’est que pendant un mois, je ne mets pas de cathéter partout dans le ventre. (…) à l’étranger, j’ai toujours peur que ma pompe tombe en panne. C’est… Et donc, je vais y penser constamment et je vais constamment regarder si elle fonctionne, si… Voilà. C’est en fait… Ça a toujours été ça pour moi, le diabète. Ce n’est pas la maladie qui est dure à gérer pour moi. C’est vraiment d’y penser constamment, d’y penser constamment… » Jacques, 62 ans, 20 ans avec le diabète, retraité, bac +5, DT1, groupe 2

Une application comme EkiYou apporte donc une innovation pour les utilisateurs de stylo, qui peuvent se sentir délaissés, voire parfois stigmatisés. Le fait que le progrès technologique puisse bénéficier à tous les profils et toutes les préférences en matière de choix de technologie est sans doute un aspect important pour que personne ne se sente délaissé. De plus, l’utilisation du stylo est toujours à envisager, que ce soit en cas de panne de la pompe, ou par préférence à certaines périodes de l’année. Il est donc préférable pour tous d’avoir une solution de replis, de savoir la maitriser, et les solutions comme EkiYou peuvent être une aide en ce sens.

Conclusion

L’application EkiYou a été particulièrement appréciée par les utilisateurs de cette étude, à l’exception de quelques personnes qui n’ont pas trouvé leur compte. Ces exceptions interrogent sur le rapport aux technologies et aux dispositifs médicaux, où la relation et la perception d’une  technologie dépendent de nombreux facteurs, comme le fait de trouver le moment opportun pour tester et s’approprier une nouvelle solution.

Pour les personnes satisfaites, les apports de l’application sont multiples, comme le fait de calculer plus simplement les quantités de glucides et les doses d’insuline, la diminution de l’anxiété liée au risque d’hypoglycémie, la sensation d’avoir un compagnon qui veille sur soi, etc. Ces éléments peuvent avoir un impact réellement positif, en modifiant parfois le rapport à l’alimentation pour retrouver du plaisir, voire en permettant de mieux vivre la maladie.

Mais in fine, en matière de technologie pour votre santé, c’est vous qui choisissez ! Vos choix doivent être respectés par le corps médical, qui ne doit pas vous stigmatiser pour vos préférences en la matière. Ces choix ne devraient pas avoir un impact sur votre relation au personnel soignant, par rapport aux solutions qu’ils vous proposent. De plus, vous avez le droit d’essayer une nouvelle technologie ou un nouveau traitement, et d’exprimer le fait qu’il ne vous correspond pas, avec la possibilité de revenir en arrière. La technologie doit avant tout vous servir, pour améliorer votre qualité de vie, et toutes les parties prenantes impliquées comme les laboratoires, le personnel médical, ou les pouvoirs publics doivent travailler dans cet objectif.