Comment les personnes diabétiques vivent-elles leur maladie ? Quelles sont leurs attentes en termes d’innovation ? Découvrez les avis de Marianne, diabétique de type 1, et de Bruno, diabétique de type 2, deux Diabèt’Acteurs*.

Le diabète : « C’est lourd, mais ça l’est moins avec les bons outils »

Marianne et Bruno disent bien vivre avec leur diabète. Bruno explique ne pas se sentir emprisonné par la maladie. Il peut y avoir des hauts et des bas, il suffit simplement de « se reprendre après et gérer »**. Il a la sensation de « mener une vie presque normale. Ce ne sera peut-être pas toujours le cas dans l’avenir si ma maladie évolue ». Derrière le mot « presque », il y a surtout le fait que c’est une maladie à laquelle on pense tout le temps, pour paraphraser Marianne, qu’elle est toujours dans un coin de sa tête. Et c’est normal, énonce-t-elle, puisque « ça joue, même un peu, sur la plupart de mes activités ». Bruno trouve qu’il y a des périodes plus dures que d’autres, et c’est là qu’il faut faire attention selon lui. Il avoue d’ailleurs qu’il faut toujours y penser et que « l’idée de la maladie ne vous quitte jamais ». C’est ce qui explique qu’en matière d’innovations, les espérances sont considérables pour Marianne et Bruno.

Des attentes fortes pour de nouvelles solutions santé et bien-être

Pour Marianne, il existe déjà des outils qui peuvent améliorer le quotidien des personnes diabétiques, comme sa pompe à insuline. Mais aujourd’hui, les deux personnes que nous avons interrogées attendent plus. Elles souhaitent profiter de nouvelles innovations qui font oublier la présence de la maladie, des outils de simplification pour les tâches quotidiennes liées au diabète. Par exemple, elles attendent des avancées pour « ne pas avoir à compter tout ce qu’on mange », précise Marianne. Même si elle explique que l’insulinothérapie fonctionnelle lui a permis d’adapter la dose d’insuline à ce qu’elle mange, devoir compter les glucides constitue une forte et véritable contrainte dans son quotidien. Bruno aimerait une « aide à la composition de ses
repas », mais il doute que l’innovation technique puisse y répondre et voit davantage de solutions dans l’éducation et la pédagogie pour apprendre à les composer.

« Des outils facilement connectables aux smartphones »

Des avancées sont attendues du côté de l’autosurveillance glycémique. Pour Bruno, les lecteurs de glycémie capillaires nécessitent des améliorations pour qu’ils soient « facilement connectables aux smartphones avec des applications simples et efficaces ». Il a eu vent des lecteurs de glucose en continu, mais son médecin ne lui « propose rien de tout cela ». Bruno pense que « les innovations devraient porter sur le confort de vie du malade de manière à l’aider à mieux se prendre en charge ». Et puis, ce qui lui manque, du moins il n’a pas trouvé, ce sont des outils de rappel pour ne pas rater une prise d’insuline ou une prise de médicament. Il espère surtout « que de nouvelles insulines vont voir le jour : pourquoi pas par voie orale ou des insulines à longue durée, le traitement serait ainsi plus facile à suivre ».

Les attentes de Marianne et Bruno ne sont pas uniquement portées sur les solutions techniques, médicales et pharmaceutiques. Bruno, par exemple, attend une meilleure prise en compte des personnes diabétiques dans leur milieu professionnel. Il faut de la pédagogie selon lui. Il souligne également l’importance d’une assistance psychologique et « d’espaces » dans lesquels on peut parler de son diabète. Dans sa région, il existe des associations de personnes diabétiques qui organisent des ateliers et mettent des professionnels de santé à disposition, à l’écoute des patients, précise-t-il. « Je pense que plus de personnes diabétiques devraient faire appel à ces associations ».

Le désir d’une place plus importante du patient dans l’innovation

Les attentes de Marianne et de Bruno portent également sur une meilleure prise en compte de leur avis, de leurs points de vue pour trouver des solutions qui amélioreront leur qualité de vie. Bruno pense que les laboratoires peuvent imaginer des dispositifs géniaux, mais totalement inutilisables par les usagers. Du coup, pour lui, le retour du terrain est nécessaire, c’est tout l’intérêt du Diabète LAB et donc des Diabèt’Acteurs : « faire le lien entre les labos et les patients ». C’est d’ailleurs ainsi que Marianne entend son rôle de Diabèt’Actrice, en participant à la remontée de ses besoins. À partir du recueil de leurs points de vue, il est, selon elle, primordial que le Diabète LAB identifie ce qui est le plus urgent et indispensable à mettre en œuvre pour les personnes diabétiques.

« Ça montre une volonté de s’investir »

Bruno traduit ainsi son expérience de Diabèt’Acteur : « j’ai pu participer à une enquête et à un test de produit. Je suis prêt à continuer ; cela me permet de découvrir de nouvelles pratiques, des nouveautés, de prendre aussi conscience des difficultés que d’autres peuvent rencontrer ». Il souligne que « la démarche du Diabète LAB qui permet d’associer des malades à des recherches et à des innovations est très utile pour tous », tout en indiquant que l’action des associations locales sur le terrain est aussi nécessaire.

Marianne se dit que les communautés de patients, les groupes sur internet peuvent s’épauler et s’entraider. Elle voit cette implication comme une forme « d’engagement des patients » : « ça montre une volonté de s’investir », selon elle, c’est ça aussi être acteur !

L’équipe du Diabète LAB tient à remercier Marianne et Bruno pour avoir co-écrit cet article. Cet article avait été publié sur l’ancien site du Diabète LAB en 2016. Il avait suscité un grand intérêt, mais n’avait jamais été intégré au nouveau site web. Il porte d’ailleurs sur un sujet qui est toujours d’actualité. Nous le repartageons 5 ans plus tard, bonne lecture ou relecture !

* Les Diabèt’Acteurs sont les personnes inscrites au Diabète LAB, qui souhaitent, selon leur envie et leur temps, s’impliquer dans les études et les publications.

**Les propos des interviewés n’engagent que les auteurs.