Le Diabète LAB a eu 5 ans en cette fin d’année 2020 ! Une aventure initiée en 2015 par Gérard Raymond, ex-président de la Fédération Française des Diabétiques, actuellement Président de France Assos Santé et Carole Avril, Directrice générale de la Fédération. À la question, « pourquoi avoir créé le Diabète LAB ? », M. Gérard Raymond répond :
« La Fédération a toujours été attentive à l’évolution de la société, qu’elle soit technologique ou sociale. À force d’être sollicités par des start up et des industriels pour que nous validions ou non des avancées technologiques, nous nous sommes rendu compte que nous avions un formidable potentiel qui intéressait un bon nombre d’acteurs de la santé. Nous devions nous saisir de cela et avoir notre propre outil, afin de pouvoir analyser et tester les services ou dispositifs de santé, pour les faire évoluer dans l’intérêt des personnes diabétiques.
Un jour, Carole Avril est arrivée dans le bureau et m’a dit : « Il faut créer le Diabète LAB ! ». Et ainsi être de vrais acteurs de santé, peser de tout notre poids sur les évolutions du système de santé. Cet outil nous permet de recueillir les attentes et les besoins des personnes diabétiques, pour notamment nourrir notre plaidoyer. Ce qui m’a marqué le plus avec le Diabète LAB, ce sont les négociations avec le Freestyle Libre. Si nous n’avions pas eu le Diabète LAB, je suis persuadé qu’il aurait été beaucoup plus difficile d’obtenir son remboursement. Avec le Diabète LAB, avons offert un nouvel espace de dialogue, qui participe à l’émancipation des patients. »
Le Diabète LAB, késako ?
Le Diabète LAB est un service de la Fédération Française des Diabétiques, conçu sur le modèle des living lab*. C’est également un dispositif de production d’informations et de connaissances sur la vie quotidienne des patients diabétiques. Ce savoir produit par le Diabète LAB permet de nourrir et orienter nos actions, nos services et nos publications dans l’intérêt des personnes diabétiques. En partenariat avec des entreprises, il a permis de porter la parole des patients afin de développer des solutions plus proches de leurs préoccupations. Il compte à ce jour environ 5 000 abonnés, qui souhaitent être informés des études en cours pour y participer.
Depuis 5 ans, grâce aux études du Diabète LAB, nous alertons les institutions, les pouvoirs publics quand nous le jugeons nécessaire, pour qu’ils prennent en compte le vécu des personnes diabétiques dans les décisions qui les concernent. En cela, le Diabète LAB est un acteur de la démocratie sanitaire. En participant aux études du Diabète LAB, l’expertise des personnes diabétiques de leur maladie est valorisée et leurs besoins nourrissent l’innovation.
Les études, son ADN
Le Diabète LAB a à son actif une cinquantaine d’études qualitatives et quantitatives. Elles ont exploré de nombreux sujets parmi lesquels, plusieurs dispositifs médicaux (dispositifs de mesure du glucose en continu, pompe à insuline, stylo injecteur d’insuline, etc.), le parcours de soin, le vécu du diabète au travail, la télémédecine, l’alimentation, le Dossier Médical Partagé (DMP), les traitements médicamenteux, le reste à charge, le rôle des proches, etc.
Cinq ans plus tard, la Fédération et son Diabète LAB sont fiers de continuer à remplir les missions inhérentes à leurs valeurs (militantisme, humanisme, innovation, proximité, qualité, indépendance), qu’ils continuent d’exercer au quotidien :
- Permettre aux personnes diabétiques de devenir actrices de leur maladie ;
- Mieux comprendre leur mode de vie avec le diabète et au-delà du diabète, car chaque patient est avant tout une personne ;
- Être un lanceur d’alerte auprès des décideurs ou des autorités de santé ;
- Que les études nourrissent les actions d’aide et de plaidoyer, dans le souci de répondre aux attentes des personnes diabétiques : évolution des dispositifs médicaux, mise en œuvre de solutions qui améliorent leurs conditions de vie ;
- Les en tenir informés.
Trois succès phares
En cinq ans, trois grands succès ont marqué son histoire, et ils n’auraient pas été possibles sans la participation des personnes diabétiques et leurs proches.
- Les études sur les dispositifs de mesure de glucose en continu, ont prouvé que ces dispositifs de santé n’étaient en rien des gadgets, mais pouvaient améliorer considérablement la qualité de vie des personnes diabétiques. Depuis 2016, les études qualitatives et quantitatives sur le sujet ont contribué à obtenir le remboursement de plusieurs d’entre eux auprès de l’Assurance Maladie.
- Les études sur le vécu au travail des personnes diabétiques ont permis d’aider à obtenir l’engagement du gouvernement à faire évoluer l’accès à certain nombre de métiers interdits actuellement aux personnes diabétiques.
- Une enquête sur la qualité de vie avec le diabète a recueilli 18 000 réponses. Un record de participation, qui a aidé à guider les actions des États Généraux du Diabète et des Diabétiques pour aller vers une médecine plus humaniste.
L’histoire du Diabète LAB en image
Le Diabète LAB continue de grandir et d’apprendre, notamment grâce à ses presque 5 000 Diabèt’Acteurs (les abonnés aux Diabète LAB). Continuons de construire ensemble les succès de demain !
En savoir plus sur le Diabète LAB
Des Diabèt’Acteurs prennent la parole
Gilles, diabétique de type 1
« J’ai beaucoup apprécié les deux groupes de discussion auxquels j’ai participé pour l’étude sur le capteur DEXCOM G6. Je pouvais apporter mon expérience étant porteur de ce capteur. Le fait de connaître d’autres personnes diabétiques et d’échanger sur des expériences communes ou différentes, fait qu’on se sent moins seul ! C’est un atout considérable pour pouvoir témoigner et aider les autres diabétiques. »
Yvette, diabétique de type 2
« Pour moi, le Diabète LAB sert à améliorer la vie des personnes diabétiques en leur posant des questions sur leurs traitements, leur vécu avec la maladie grâce aux enquêtes. Il peut servir à faire le lien entre les malades et les fabricants et permet d’offrir un espace pour s’exprimer librement. Le Diabète LAB donne un espoir pour faire évoluer les traitements, les rendre plus efficaces, plus simples et moins contraignants. »
Jean-claude, diabétique de type 2
« C’est une source d’informations et d’échanges pour les personnes diabétiques et également pour leurs proches. Les témoignages sont enrichissants et souvent réconfortants. Ce partage de vécus répond à de nombreuses interrogations, et voire à nos inquiétudes. Devenir acteur de sa maladie permet de mieux vivre son diabète et il ne faut pas hésiter à venir consulter le site. Le Diabète LAB doit devenir une habitude ! Personnellement je pense que nous ne parlons pas assez de ce facilitateur autour de nous. »
Anne-Marie, diabétique de type 1
« Je suis diabétique depuis l’âge de 15 ans et je le cachais, et avec le Diabète LAB, cela permet notamment d’extérioriser (en répondant à des questionnaires, lors de groupes de discussion ou entretiens individuels au téléphone) et parler de notre vécu avec le diabète. Je trouve que tout ce qui est fait avec le Diabète LAB de la Fédération sert à ce que les personnes diabétiques aillent mieux dans leurs corps. »
*« Un Living Lab est une méthode de recherche en innovation ouverte qui vise le développement de nouveaux produits et services. L’approche promeut un processus de cocréation avec les usagers finaux dans des conditions réelles et s’appuie sur un écosystème de partenariats public-privé-citoyen. » Définition tirée du Livre Blanc « Qu’est-ce qu’un Living lab » – Umvelt, Dubé Patrick dir., Montréal, Mars 2014.